不是道听途说，我所了解的自闭症与special education - Parenting版

本页内容为未名空间相应帖子的节选和存档，一周内的贴子最多显示50字，超过一周显示500字访问原贴

Parenting版 - 不是道听途说，我所了解的自闭症与special education

相关主题
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 哪里有那么多自闭症啊？
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
● 儿子，快快长大吧!	● 为啥美国自闭小孩比例这么高？
● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA	● 自闭贴读后的感想
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）	● 自闭历程
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶

相关话题的讨论汇总
话题: 孩子话题: asd话题: 自闭话题: se话题: 小孩

进入Parenting版参与讨论

(共1页)

s********3
发帖数: 45

不是道听途说，我所了解的自闭症与special education
我生活在加州，有两个小孩，一个6岁（健康小孩），一个4岁（4岁的在上学校提供的
特殊小孩的学前班服务）。我的老大是健康的孩子，我经历着健康小孩的妈妈，和有特
殊需要的小孩的妈妈两段不同的历程。
对于健康宝宝的家长，孩子带来的快乐和喜悦，就象一场盛宴，让人目不暇接，流
连忘返。
而对于我们来说，孩子给我们带来的，就象一杯茶，有点苦，有点涩，刚开始的时
候还非常烫，真不知道怎么能喝下去。可是慢慢的，时间久了，这杯茶让我们体验
到了人心的柔软和厚重。当你知道你的孩子被诊断为ASD的时候，你忽然觉得你的孩子
死去了，不是那个肉体离去了，而是你心目中那个未来的孩子，那个和家人，朋友谈笑
中孩子的将来。我们别无选择，抱着我们的心爱的孩子，有如在惊涛骇浪中的溺水者，
明知道一块小小的木板并不能让人摆脱困境，但是有了哪怕是渺茫的希望，也能给
我们挣扎下去的勇气
我这里所说的都是我自己的亲身经历，不是google,或者朋友的朋友传过来的。写在这
里，一是为了大家对special education的流程和服务有更好的了解，也是为了如果有
需要的朋友知道怎么去寻找帮助，当然也要表达一下我们对早期干预的所有特殊教育的
老师，therapiest，和工作人员的感谢
1.Special Education 被学校滥用的可能。
我个人觉得非常难。老师可能会让小孩去评估，小孩可能被医生戴上自闭的标签，但是
能不能得到这个服务是完全由学区一系列评估决定的，就是说，她们根本不管医生的诊
断，医生的诊断只是申请的第一步，但不是决定因素。而且评估结果是根据评估人员和
小孩直接交流，和父母交流的综合结果，尤其是小孩，那是无法假装，作假的，父母是
无法操纵的。
下面是评估的流程，写在这里，也给其他的有可能需要这方面知识的父母们：
1.首先给学区负责special education的人打电话，提供所有关于孩子的信息，包括医
生的诊断，申请评估的信。
2. 学区和父母联系，然后填表格，签署同意评估的文件。我这里给我家的小孩评估了
两次
3.第一次，是来家里，一共3个人，一个人问我们问题（200多个问题），另外两个就是
观察小孩，和小孩交流，时间是1个小时，然后她们回去和学区讨论，看有没有必要进
行下一步，就是说，孩子是不是符合需要服务的范围
4.第二次评估，带小孩去的学校，一共5个人，一个是学区负责这个项目的，她全程做
纪录，2个老师：专门学习special education的，1个ABA therapist，1个Speech
therapist intern。整个过程2个小时。老师问我们问题。几个therapist直接和小孩交
流，观察。
5. 最后等待学区结果
我们拿到的服务是这样的：
1. 星期二到星期五上午2个半小时的特殊班的教育，一个老师，一个助手，带8个有特
殊需要的小孩。其中有一个小孩是唐氏综合症，因为一眼就可以看出来，其他的只有我
家的一个小孩是因为ASD（这是老师告诉我的，我的小孩是这个学区特殊教育学前班收
的第一个ASD）
2. 每个星期一次，一次30分钟的speech therapy。
3. 我们没有拿到ABA，因为我的小孩可以听，服从指令，学区负责的ABA就是帮助小孩
能够服从，适应学校生活，不扰乱正常的课堂秩序，所以我们不符合标准。
所以其实要拿到服务是很难的，我周围听到的都是有多少，多少医生的诊断，但是学区
无法提供服务，因为学校资源太有限了。
有些被扭曲／误解的事实，不要认为Special Education 只是给ASD服务的，不要认为
所有被戴上ASD的帽子的小孩就能拿到服务，不要认为去评估的小孩就能拿到服务，不
要认为服务都是1对1的，不要认为学校提供的服务可以替代保险或者自己付费的服务
，学校提供的服务是针对学校的。
2. 被家长滥用的可能
我也觉得可能性很小。首先就是上面说的，评估是直接评估孩子的，让孩子做假，尤其
是5岁以下的，那几乎没有可能性
其次，当你接受这些特殊服务的时候，其实同时就是放弃了孩子的一些正常服务。因为
服务的时间基本上就是小孩子上学的时间。我们这些家长是多么盼望有一天小孩能进正
常的班级，多教些朋友呀。就算是1对1的服务，大部分也是在上课时间，把小孩带出去
。所以作为一个家长，你会愿意小孩子失去和正常小孩在一起的机会，你会愿意让小孩
失去上课的宝贵时间，去做一些其实对小孩没有帮助的事情吗？你知道那些失去的上课
时间，家长需要多少功夫才能帮助补回来吗？
写了这些关于滥用的话，因为讨论由有无可能滥用开始，引申到大家觉得要削减经费。
如果真的有滥用，削减经费是最好的解决方案吗？哪个program是100％没有滥用，无需
要削减经费的呢？经费削减带来的最大的伤害将是那些需要帮助的孩子。
3. 给的钱是不是多了
为什么要那么多的钱，因为special need的孩子需要special help，special care就是
需要更多的钱，就那么简单，谁都知道养一个病孩子比几个健康的孩子都多花钱。不公
平吗？如果你觉得不公平，你愿意和我换个位置吗？我宁愿给你一切，还我一个健康的
孩子。
我相信在这里发帖子关注这个问题的大部分都是热心肠的好父母，真心希望大家能把劲
往一块使，让教育经费提高是正道。
给大家一个link,看看自己的税到哪里去了：
http://www.whitehouse.gov/2011-taxreceipt
3. ASD的所谓过渡诊断和special education
本来觉得这是没有必要说的，但是看见那么多人讨论有些孩子能够不需要任何帮助，自
己outgrow的问题，发现还是有必要说。
孩子今后能否自己outgrow和能修复到什么地步，没有人能知道。无论如何论证都只有
一个以百分比显示的可能性。
但在当下，在经过神经科医生，学校的评估队伍的鉴定后认为孩子的滞后已经达到了不
能忽略的地步是个已成事实。对这个真真切切已经存在的问题，用＂他／她自己可能会
outgrow＂来决定不给孩子提供帮助是否合理。
我多么渴望＂ASD的过渡诊断＂是一个事实。这样我可以捂住自己的眼睛，假装我的孩
子的问题不是个问题。
如果你的孩子被诊断是一个疾病，告诉你有50％的可能自己就好了，50％的可能一辈子
也不会好，但是有一些方法经过研究会有帮助。你是什么选择呢，你愿意把你的小孩交
给上天，让他自己去碰那50％的运气吗？
你会去做决定：因为10个小孩里面有5个小孩可能自己就好了，我们就只给5个小孩提供
服务吧。你想选择哪个小孩呢？你想当sofie's choice 里面的sofie，还是那个纳粹？
4. 为什么special education对我那么重要
这里我就不用1,2,3,4了，因为这段是我最感性的一段话。写这些是揭自己的伤疤，但
是希望大家对ASD有个更好的认识，还是那句，别耽误了孩子。
我的小孩从小一切顺利，健康，坐，爬，走，都是按步就班的，9个月知道模拟大人叫
妈妈，爸爸，1岁多还知道该叫的时候改一些声音逗大家笑。但是2岁开始语言有Delay,
到开始看医生和Speech Therapy, 认为是语言Delay，到发现孩子语言，行为上有
Regression，快4岁了，妈妈，爸爸也不叫，最后医生认为是ASD。前前后后将近2年的
时间。多少人和我说多和她好好玩，好好说话就会好了。朋友，亲人也说，这孩子不象
有毛病，很多很多人都4岁才会说话什么什么的。直到那天，一个ASD的帽子轧碎了我所
有的希望。
从那时候，我开始学习关于ASD的知识。我要说的是：不要认为你，没有任何医学训练
，培训的你，可以看出来自闭怔，尤其是小宝宝。如果我们自己就能看出来，就不需要
医生，不需要几个小时的评估了。我对ASD的学习的越多，才发现自己原来对它的了解
是那么的局限：有的小孩是语言delay，有的没有语言delay，有的有运动机能delay,有
的没有，有的极其安静，有的极其好动，这也是为什么这是个spectrum，有high
functional, low functional的。有学习成绩很好的，有根本无法学习的。
当我的孩子被诊断为ASD的时候，也是我这一辈子最灰暗的时候，我永远记着那个日子
，我彬彬有礼地和医生道谢，开车送孩子回了幼儿园。再坐在车中的我，忽然回到了这
个世界，“She does have Autism”，我重复着医生的这句话，放声大哭，回忆着所有
，所有的细节，从怀孕，但生产，到今天，任何一个细节都好像成为了一个可能，一个
疏忽母亲，毁了这个自己带来的生命的可能，所以当我看到有人说，有人愿意给自己孩
子诊断成ASD，因为怕自己的生活太平淡，我的心都再滴血，一个做父母的人，怎么能
，怎么可能这么揣摩别的父母？！
我现在不平淡的生活里，每个星期要带孩子上2次speech therapy, 还有2次ABA，还有
还没开始的，这些用的是我的insurance和自己掏钱, 每个星期都可能需要给不同的
therapist, 和insurance 打电话。你能想象一个星期带孩子看4次医生的感觉吗？
我和我老公一个星期4次中午轮流去学校的special program接孩子，一次来回要1个小
时，然后再送她去一般的daycare，为的就是她有机会可以和健康小孩相处。
我知道天下所有的父母都是辛苦的，就是那个让我很省心的老大，也是需要很多的精力
。所以这些都可以，我们都可以承担。我不再追究为什么，任何诊断都无法改变我那个
可爱，漂亮的孩子。在尽我们所能帮助她的同时，我们也学会了积极的面对现实。我们
重新设想着孩子的未来，每天我都在和老公开玩笑，有什么，什么样的工作，不用说话
也可以挣大钱，哪个，哪个名人也是ASD。我可以一天对她说100遍“你要干什么”，听
她重复一百遍“你要干什么”，当她6个月前忽然说出来“我要喝水”的那一天，给我
的欣喜是10000倍的。
但是那曾经萦绕我的最痛苦的是：怎么才能让我的孩子上学呢？上学，一个多少家长水
到渠成，天经地义的事情，在我眼里，曾经是一个不可能的事情。她不说话，不集中，
怎么能上学呢，她该上学的时候怎么办？谁能告诉我，谁能帮助我？她有可能上学吗？
学校会收她吗？就是收了，老师能管的过来吗？她怎么可能跟上？她该怎么办？
当我知道了有special eduction,这就好像是救命稻草，原来这里的学校不会嫌弃我的
孩子，不仅不嫌弃，还会有特殊的帮助，让她以后有机会可以和其他的小孩一起正常的
有个学校生活。
当你有了一个special need的小孩，你对生活的要求，好像一下子回到了最基本的原点
，就是怎么让她们有个正常小孩能有的生活，能有朋友。
对于ASD的小孩，最重要的就是早期的干预，如果能在大脑发育的阶段进行强化训练，
很多孩子以后可以融入社会，自立，不成为社会的负担。一旦过了这个黄金阶段，一切
都不一样了，就好像大家学习外语，为什么要从小抓起。可以说special education是
政府所能提供的对ASD孩子这一生最重要的服务。有了这个服务，孩子有机会和正常小
孩接触，接受正常的教育，跟上主流课程，以后成为贡献社会的人。这是可以改变一个
孩子一生的机会！
作为一个母亲，我知道母亲是天下最无私，也是最自私的，但是当你成为了一个母亲，
你人性中最温柔的情感也被那个婴儿带到你的生命中。我看到过这里的姐妹曾经无私的
捐款帮助有需要的人，看有的姐妹说special education 是雪中送炭，有的姐妹说，如
果100元让自己孩子跳一级，10000元让一个聋哑孩子学会哑语，愿意不要那100元，我
的心是多么的热。我想说的是，我们已经交出去的税，已经给了政府的钱，如果这些钱
能够多帮助一个孩子改变她的一生，难道这个理由还不够吗？

a*****g
发帖数: 19398

多谢讲出来。

【在 s********3 的大作中提到】

: 不是道听途说，我所了解的自闭症与special education
: 我生活在加州，有两个小孩，一个6岁（健康小孩），一个4岁（4岁的在上学校提供的
: 特殊小孩的学前班服务）。我的老大是健康的孩子，我经历着健康小孩的妈妈，和有特
: 殊需要的小孩的妈妈两段不同的历程。
: 对于健康宝宝的家长，孩子带来的快乐和喜悦，就象一场盛宴，让人目不暇接，流
: 连忘返。
: 而对于我们来说，孩子给我们带来的，就象一杯茶，有点苦，有点涩，刚开始的时
: 候还非常烫，真不知道怎么能喝下去。可是慢慢的，时间久了，这杯茶让我们体验
: 到了人心的柔软和厚重。当你知道你的孩子被诊断为ASD的时候，你忽然觉得你的孩子
: 死去了，不是那个肉体离去了，而是你心目中那个未来的孩子，那个和家人，朋友谈笑

r*f
发帖数: 39119

zan

【在 s********3 的大作中提到】

a****g
发帖数: 3027

学校和家长有conflict of interest.学校的服务一般比较烂，几少数非常富裕的学区
可能好点。
学校的服务可以去argue,但是这个过程非常慢，要IEE hearing.学校有律师专门对付
家长，家长要想赢，靠自己几几乎不太可能。课堂上律师老师将的数据大概是： ~2%靠
自己，~98%学校赢。请了律师和律师斗，~46%赢，学校~50%赢，剩下一点点相互妥协。
美国法律上扯皮的太多了，律师写的，为自己创收用的。
相对来说，三岁之前的服务要好得多。
学校的标准比较低，是只有影响到了education的才有义务帮你，只是帮到不影响教育
需求而已。甚至可以实际上降低标准让你高中毕业（法律不允许，实际操作上学校有些
漏洞），踢出校园到社会上。
最好是早发现，早干预，三岁之前从政府资金得到帮助。

【在 s********3 的大作中提到】

r******n
发帖数: 2730

加油！！！hugs！！
一切的付出都是值得的！

【在 s********3 的大作中提到】

m*****8
发帖数: 4059

真是太不容易了

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 s********3 的大作中提到】

s***n
发帖数: 2366

感谢分享！加油！

【在 s********3 的大作中提到】

a********y
发帖数: 8573

看得人真难过
BIG BLESS.....

【在 s********3 的大作中提到】

h********e
发帖数: 88

我是隔壁“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受”的楼主。。我想说的是，这个妈妈是
在我的邀请下写的这篇文章。。。她是个非常乐观向上的妈妈，但是因为不得不回忆孩
子诊断之前的焦虑，诊断时候的痛苦，和诊断之后的coping，这个坚强乐观的妈妈，在
写的过程里面，掉了很多很多眼泪。。我在这里看到，也掉了很多眼泪。。
我很guilty，让我的姐妹们扒开自己没有愈合的伤口，把故事给普通爸妈讲出来，还要
冒着受到不理解的人们的攻击的危险。比如隔壁那个妈妈，一上来，就立刻被不少人说
是煽情，然后很多人在她的故事里面挑出之言片语的进行攻击，甚至有人在不停地想证
明她的孩子自闭是她的错。我看的太心痛了。
那个楼已经太高，我进去写怕没有人看到，借这个MM的帖子在这里说一下。也许这些文
字在你们看来是煽情的，但是，这些就是我们真实的day to day的real emotion。我请
大家写出来，不是为了想赚得普通人群的眼泪来同情我们的家庭和孩子，而是因为在网
络上看到这么多人对自闭和special education了解少的可怜，觉得我们的声音应该被
听到，普通父母应该对自闭和special education更了解，还有最重要的，就是，如果
有需要帮助的孩子的家庭在看了这些故事后，能够及早为他们的孩子获得帮助，那就足
够了。。

w********t
发帖数: 18315

支持一下，理解你们的痛苦，谁愿意送自己孩子去SE啊？
我就觉得奇怪了，SE又不是只有自闭，这26%又不是都花给自闭儿童的
唐氏什么的花钱估计如流水，怎么就跟自闭矛上了呢？
说是滥评，可是每一项都是由专家评的啊

相关主题
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）	● 哪里有那么多自闭症啊？
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
进入Parenting版参与讨论

a****7
发帖数: 24

写得太好了！要求置顶！

a****7
发帖数: 24

我觉得可能是因为自闭谱上的孩子各不相同，有一些高功能的还gifted，就让别人认为
对他们的se就是锦上添花了。其实他们的社交是有很大问题的。gifted只能表明他们的
智商高于平均，情商还是很底的。

【在 w********t 的大作中提到】

: 支持一下，理解你们的痛苦，谁愿意送自己孩子去SE啊？
: 我就觉得奇怪了，SE又不是只有自闭，这26%又不是都花给自闭儿童的
: 唐氏什么的花钱估计如流水，怎么就跟自闭矛上了呢？
: 说是滥评，可是每一项都是由专家评的啊

a****7
发帖数: 24

谢谢这位妈妈！这位妈妈的文章，我也看过了，写地很真实，客观！请你相信大部分的
人是有同情心和基本道德的。社会本来就是一个大家庭，有人落难，其他成员出手相助
是天经地义的事情！觉得如此做不合理的人，不如自己去深山单住，也不用交税，更不
用担心自己的税有一小部分去帮助了那些可怜的孩子们。

【在 h********e 的大作中提到】

: 我是隔壁“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受”的楼主。。我想说的是，这个妈妈是
: 在我的邀请下写的这篇文章。。。她是个非常乐观向上的妈妈，但是因为不得不回忆孩
: 子诊断之前的焦虑，诊断时候的痛苦，和诊断之后的coping，这个坚强乐观的妈妈，在
: 写的过程里面，掉了很多很多眼泪。。我在这里看到，也掉了很多眼泪。。
: 我很guilty，让我的姐妹们扒开自己没有愈合的伤口，把故事给普通爸妈讲出来，还要
: 冒着受到不理解的人们的攻击的危险。比如隔壁那个妈妈，一上来，就立刻被不少人说
: 是煽情，然后很多人在她的故事里面挑出之言片语的进行攻击，甚至有人在不停地想证
: 明她的孩子自闭是她的错。我看的太心痛了。
: 那个楼已经太高，我进去写怕没有人看到，借这个MM的帖子在这里说一下。也许这些文
: 字在你们看来是煽情的，但是，这些就是我们真实的day to day的real emotion。我请

w********t
发帖数: 18315

根本就谈不上情商，我认识某男孩，1岁多数数到100，唐诗宋词一大堆
可是2岁多了，父母跟我说，跟孩子无法交流
看我跟儿子你说，你过去那边吧，儿子就跑过去了
他们就好羡慕的跟我说，哇，你儿子听明白了呀
这对我们普通家庭来说是多么普通的事啊

【在 a****7 的大作中提到】

: 我觉得可能是因为自闭谱上的孩子各不相同，有一些高功能的还gifted，就让别人认为
: 对他们的se就是锦上添花了。其实他们的社交是有很大问题的。gifted只能表明他们的
: 智商高于平均，情商还是很底的。

a****7
发帖数: 24

恩，是这样的，连基本的交流都很困难。他们沉浸在自己的世界里。他们先天脑神经中
有关社交的那块缺失了，所以才这样的。而且在母亲怀孕期间也没有任何手段可以测出
自闭的基因，不像唐式还有羊穿什么的检测手段。其实有一些自闭孩子比唐式更严重，
真的很可怜！大家都是做父母的，如果可以选择，谁会选择自己的孩子有问题？

【在 w********t 的大作中提到】

: 根本就谈不上情商，我认识某男孩，1岁多数数到100，唐诗宋词一大堆
: 可是2岁多了，父母跟我说，跟孩子无法交流
: 看我跟儿子你说，你过去那边吧，儿子就跑过去了
: 他们就好羡慕的跟我说，哇，你儿子听明白了呀
: 这对我们普通家庭来说是多么普通的事啊

M*******A
发帖数: 14451

抱抱
MM知道吗，石头之所以是石头，因为它没有心。

【在 s********3 的大作中提到】

r*f
发帖数: 39119

如果没记错，前两天fanr不是算过了，自闭占的se孩子人数，只有及其少的零头

【在 w********t 的大作中提到】

r*f
发帖数: 39119

你朋友那片要是现在发，估计效果更好.
作为第一片发而且当时没让人看到背后的故事，别人有疑问是难免的。

【在 h********e 的大作中提到】

s********3
发帖数: 45

多些大家的支持和鼓励，我就是楼主。
我写的这些，是我自己都从来不敢回头看的东西，我没有给我老公看这个文章，怕他伤
心。我很幸运，有一个幸福的家庭和支持我，理解我的老公，最伤心的时候，他的“一
切都会好的”给了我无比的力量。
我很幸运，有很多支持我的朋友还有你们！你们每一句bless，都让我看到了我女儿一
个更明亮的将来。
我觉得我的女儿是快乐的，现在每当我问她“你今天高兴吗？”，她会告诉我“我要高
兴” ：）
我觉得我的女儿也是幸运的，虽然不是最幸运的。首先，她生活在一个幸福的家庭，更
重要的是她生活在一个文明的时代和温暖的社会，我知道，总会有更多人对她伸出帮助
的手，而不是鄙夷的目光。
我其实真的是个繁忙但是快乐的妈妈，因为每天我都可以看到她的进步，因为我知道她
得到了我本以为无法得到的支援。
当我不知道自己小孩的情况的时候，ASD对我就和这里大部分妈妈一样，是个遥远的名
词。现在我才发祥，原来它本来就离我很近。我知道我住的城市就有华人的ASD组织，
我的公司也有这样组织，都是父母自发互助的。有些宝宝的情况很严重，听着让人心碎
；有些宝宝每天都在进步，听着让我们鼓舞。
比如隔壁妈妈写的'自闭是什么", 让我看到了多少希望！但是同时我也看到有人在质疑
那个妈妈，我借这里也想说一句，“每个妈妈，当知道自己小孩的诊断的时候都会责备
自己”，那位妈妈要需要多少勇气才能把自己的经历写出来，为这里所有的妈妈们做前
车之鉴呀！我崇拜她的勇气。我还看到有人看到她孩子的进步，就质疑孩子的诊断和孩
子的病因。没有经验的父母不理解，那是多少艰辛和坚持换来的东西。
我深深的被那位妈妈折服。我盼望我的孩子有一天也能对我遥遥招手。。。所有的猜疑
，诽谤其实都无所谓，孩子能正常生活了，那才是最幸福的，一切都是值得的。

n****f
发帖数: 3580

Bless.

【在 s********3 的大作中提到】

: 多些大家的支持和鼓励，我就是楼主。
: 我写的这些，是我自己都从来不敢回头看的东西，我没有给我老公看这个文章，怕他伤
: 心。我很幸运，有一个幸福的家庭和支持我，理解我的老公，最伤心的时候，他的“一
: 切都会好的”给了我无比的力量。
: 我很幸运，有很多支持我的朋友还有你们！你们每一句bless，都让我看到了我女儿一
: 个更明亮的将来。
: 我觉得我的女儿是快乐的，现在每当我问她“你今天高兴吗？”，她会告诉我“我要高
: 兴” ：）
: 我觉得我的女儿也是幸运的，虽然不是最幸运的。首先，她生活在一个幸福的家庭，更
: 重要的是她生活在一个文明的时代和温暖的社会，我知道，总会有更多人对她伸出帮助

相关主题
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
● 自闭贴读后的感想	● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶
● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？	● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭
进入Parenting版参与讨论

a****7
发帖数: 24

你的字里行间充满真情，让我们每一个有良知的妈妈感动！你的孩子才4岁。人生于她
而言刚开始。生命之所以奇妙是因为它包含了很多的惊喜，当然也有磨难。但很多惊喜
却是在磨难中滋生，成长，然后绽放。所以妹妹不要悲伤，把眼泪积攒起来，留到花开
的那刻释放，因为那个时候才是最幸福的！
深深祝愿着。。。。。。

【在 s********3 的大作中提到】

t******i
发帖数: 179

Bless.

【在 s********3 的大作中提到】

s**********s
发帖数: 372

真心祝福

【在 s********3 的大作中提到】

V***a
发帖数: 11942

大力支持，写得很赞，加油。

M*******A
发帖数: 14451

祝福所有的孩子~
希望大家都不需要用到SE，每个家庭都只有欢乐
祈祷ing
P.S.希望觉得没用到SE就亏了的人可以用到SE，这样大家都不会觉得亏了

n********h
发帖数: 13135

首先, 希望你的孩子能很快好转.
第二, 我的另外一个楼里, 没有一个有SPECIAL NEED的孩子的家长回答问题. 你可不可
以回答我的问题. 现在是全加州的教育经费都减了, SPECIAL NEED没有减, 你觉得这是
很公平的吗? 你觉得很应该吗? 如果不差钱, 当然每个孩子都能得到他应该的帮助和教
育, 这个谁都没有意见. 但现在的现实就是钱不够, 你觉得是不是应该牺牲正常和
GIFTED孩子的教育来保证SPECIAL NEED的孩子? 还是说钱少的时候, 大家都牺牲一些?
我想, 你一定非常非常希望你的第二个孩子可以尽快好转. 但是等你的孩子成为正常儿
童了, 如果你家老二正常之后很聪明，　自然没有问题．　但是如果你家孩子正常之后
，　也是中等或者有些落后的孩子，　那正是被这个正常教育系统牺牲掉，　ＦＡＩＬ
掉的学生．

【在 s********3 的大作中提到】

l******a
发帖数: 16364

很感动，bless你的家庭！你女儿会好起来的，听你的描述，感觉不是严重的。很理解
你的感受，家里有个生病的孩子，父母的痛苦是没法描述的。

【在 s********3 的大作中提到】

v***o
发帖数: 1542

big bless!

【在 s********3 的大作中提到】

R******s
发帖数: 16

我眼中怀疑是越来越多的各种各样的疫苗，虽然我没有证据

【在 a****7 的大作中提到】

: 你的字里行间充满真情，让我们每一个有良知的妈妈感动！你的孩子才4岁。人生于她
: 而言刚开始。生命之所以奇妙是因为它包含了很多的惊喜，当然也有磨难。但很多惊喜
: 却是在磨难中滋生，成长，然后绽放。所以妹妹不要悲伤，把眼泪积攒起来，留到花开
: 的那刻释放，因为那个时候才是最幸福的！
: 深深祝愿着。。。。。。

s******1
发帖数: 1235

这几天,自闭的话题很热,有什么原因吗?看多了,叫人很害怕,这个自闭比例很大吗?我觉
得,总经费减少,各块看比例减少,应该都没意见吧.

相关主题
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
● 回顾下养娃带娃的历程	● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 儿子，快快长大吧!
进入Parenting版参与讨论

k********5
发帖数: 572

我女儿就是唐氏，也就每天上学有个校车接送，据说可以到21岁，没见到还有其他的啥
特殊服务呀

【在 w********t 的大作中提到】

e********2
发帖数: 116

不是开玩笑，我所了解的自闭症都是典型的灵性病,
需要念经许愿和放生来根治。
自闭症的孩子，父母家人很苦恼，有的会持续很多年,有的孩子连书都读不了,甚至妈妈
都放弃了工作来照顾孩子.
建议孩子有自闭症的父母看看澳州东方台卢军宏台长的新浪博客和youtube视频,学会从
根本上改变孩子.

【在 s********3 的大作中提到】

w*********7
发帖数: 1718

big big bless! 有你这样坚强有爱心的母亲，你的女儿一定会痊愈的！

c*******l
发帖数: 549

虽不能为lz这样的家庭做什么，但是愿意真心真意地祝福你们，希望你们的孩子进步越
来越大。真是太不容易了。

g*****r
发帖数: 747

很感动，妈妈都不容易，希望所有的孩子健康快乐

【在 s********3 的大作中提到】

m*********7
发帖数: 5207

因为自闭症的诊断标准，现在多多少少有些争议。当然争议归争议，专家还是认为很多
被“扩大诊断”的孩子，有其他类型的发育障碍，也需要早期干预。
只不过那是一篇英文文献。有个聪明人以为大家不会去读原文，就把这翻译成“四分之
三asd患者不需要干预，自己就能好”。
就这样，四分之三asd儿童被轻轻松松剔除在SE之外，这给SE不该花那么多钱提供了方
便的依据。
这个聪明人如果能找到脑瘫诊断标准有争议的证据，同样也会跟脑瘫矛上的。

【在 w********t 的大作中提到】

m*********7
发帖数: 5207

只想对楼主说一句，你和你先生，一定一定要保重自己的身体。很多asd的父母长年累
月操劳焦虑，被严重burn out。你们夫妇俩一定要健康乐观。你们好，孩子才会好。

t******r
发帖数: 414

bless，看着有点伤心，可以想象知道诊断结果是妈妈心痛的感觉，但是为了孩子，父
母只能更坚强。

u*********o
发帖数: 7

同情泛滥的话就不说了。祝福你的孩子！

j**l
发帖数: 2911

很感人，祝福你们全家。

相关主题
● 儿子，快快长大吧!	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA	● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
进入Parenting版参与讨论

F*******t
发帖数: 1283

祝福全家！

【在 s********3 的大作中提到】

p*d
发帖数: 1128

敬佩这些无比坚强乐观的父母。也希望社会能对他们给予更有效的帮助。。

s**********y
发帖数: 4

看来你并不认为SE的经费减少了会增加正常的和gift孩子的教育经费，只是觉得大家的
经费都减少了你SE不减少太不公平----我实在是不知道该怎么说你了。

【在 n********h 的大作中提到】

: 首先, 希望你的孩子能很快好转.
: 第二, 我的另外一个楼里, 没有一个有SPECIAL NEED的孩子的家长回答问题. 你可不可
: 以回答我的问题. 现在是全加州的教育经费都减了, SPECIAL NEED没有减, 你觉得这是
: 很公平的吗? 你觉得很应该吗? 如果不差钱, 当然每个孩子都能得到他应该的帮助和教
: 育, 这个谁都没有意见. 但现在的现实就是钱不够, 你觉得是不是应该牺牲正常和
: GIFTED孩子的教育来保证SPECIAL NEED的孩子? 还是说钱少的时候, 大家都牺牲一些?
: 我想, 你一定非常非常希望你的第二个孩子可以尽快好转. 但是等你的孩子成为正常儿
: 童了, 如果你家老二正常之后很聪明，　自然没有问题．　但是如果你家孩子正常之后
: ，　也是中等或者有些落后的孩子，　那正是被这个正常教育系统牺牲掉，　ＦＡＩＬ
: 掉的学生．

p*d
发帖数: 1128

北滩同学真是一个特殊材料制成的。
1。已经有很多人指出了，早期干预是最有效的，对于每一个有需要的孩子，和社会整
体来说。越耽误，成本越高。普通孩子小学时不和他们分享资源，长大后要承受更多负
担。
2。楼主的孩子上了普通学校以后，以她的恒心毅力，乐观坚强，孩子一定会教育的很
好的。
3。退一步讲，好学校真是因为经费多吗？
我很佩服你讲话的直白。虽然不同意你的有些观点，但论坛上有您还是很必要的。。

【在 n********h 的大作中提到】

m*****d
发帖数: 566

根据你女儿的情况，她应该去专门的特殊学校，或者一般学校的特殊班。她的老师应该
有特殊教育执照，而且应该有按她的程度制定的大纲。这些，都算作特殊服务了。你需
要什么样的服务，也可以跟学校提。家长一定要积极争取，才能为孩子得到更多权益。
Bless!

【在 k********5 的大作中提到】

: 我女儿就是唐氏，也就每天上学有个校车接送，据说可以到21岁，没见到还有其他的啥
: 特殊服务呀

C******e
发帖数: 243

感人，祝女儿早日康复！

b*******r
发帖数: 1073

特别地赞！！
不过也不要想太多了，别人也许没有那么多坏意／诽谤。

【在 s********3 的大作中提到】

s********3
发帖数: 45

天呀，没想到能得到这么多的祝福！弄得我有些受宠若惊，不知要说什么了。
我有个体贴，能干的丈夫，2个漂亮的孩子，曾经觉得上天给了我格外的关照，大女儿
上一年级，她聪明，活泼，成绩优秀；小女儿也格外的清秀，可爱，她的事情我想也是
上天给我额外的挑战。生活对每个人都不是容易的，当我们有快乐的时候，好好享受，
当我们有痛苦的时候，让我们好好体味。磨难给我最大的心得就是，不能轻易用自己的
经验和经历去judge别人。
做父母都是辛苦的，都想为自己的孩子争取到能争取到的一切，无可厚非。我只是想让
大家更多的了解到Special Education给有Special need的孩子和父母带来的是靠父母
自身努力无法达到的一个目标，就是给了孩子一个和普通孩子一样上学的机会和可能。
要帮助一个孩子溶入社会，没有社会的帮助是不可能的。
感谢天下父母心！愿所有的孩子健康，快乐！

b*******r
发帖数: 1073

爱是不离不弃, 不只是因为方便, 漂亮,优秀...
说易行难。不过没有选择。也许也不想再选择。God Bless...

s********3
发帖数: 45

说得很好
方便, 漂亮,优秀，让爱更容易。

【在 b*******r 的大作中提到】

: 爱是不离不弃, 不只是因为方便, 漂亮,优秀...
: 说易行难。不过没有选择。也许也不想再选择。God Bless...

相关主题
● 哪里有那么多自闭症啊？	● 自闭贴读后的感想
● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧	● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
进入Parenting版参与讨论

b*******r
发帖数: 1073

那当然我一个普通多动的孩子都没弄好。。很佩服你. 你自己也多照顾好自己

【在 s********3 的大作中提到】

: 说得很好
: 方便, 漂亮,优秀，让爱更容易。

s********3
发帖数: 45

多谢！
我一直都认为我不能就说我比别的父母更辛苦，每个父母还不是一样为孩子奔波，遇到
各种教育难题。我可能为我的孩子更痛苦，无奈，沮丧倒是有的：），但是她确实有进
步，医生说她是有愿望学习的，这个最重要。所以我从来没放弃希望。你也保重，要多
有耐心，有时候父母会把孩子的爱take for granded。我们这样的父母一般不会；P

【在 b*******r 的大作中提到】

: 那当然我一个普通多动的孩子都没弄好。。很佩服你. 你自己也多照顾好自己

l*******3
发帖数: 13

bigbig bless

h********e
发帖数: 59

支持.也祝福妈妈和宝宝。

j*******k
发帖数: 35

我的小孩有自闭症，已被确诊。我回复一下northbeach的问题。
举个例子。一个家庭有２个孩子，一个有特别需要，一个正常。我相信大部分家庭（也
许有例外）会花更多的时间精力去照顾那个有特别需要的孩子。即便在一个什么都正常
的家庭，当家人生病的时候，我们都会给予特别的关照和宽容。
这时候你会跳出来说，这不公平，他生病了就可以多吃一个鸡蛋，而我连蛋壳都看不见？
这不是公平不公平的问题。这是一个社会在一个有需要的群体当中应当体现出来的爱和
责任感。何况，这个有需要的群体不仅仅包括自闭症，还包括其他残障、唐氏等等各种
有特别需要的人。
这么多年，我们交的税远远超过我们得到的。如果从公平的角度看，我不会认为我们被
公平的对待，我们应当得到更好的服务和回报。但如果我们所能给予的能够帮到人什么
，即便我们要付出更多的代价，我们也愿意。我们也正在这样做。
最后讲，从医学的角度说，自闭症是没有医治的可能，这是终生的。所谓恢复正常，不
过是我们这些做父母最卑微的希望了。我们也知道，我们不可能把一根稻草当作救命的
确保。但我们总是要尽我们全力，抱着最大的希望，难道不应该吗？

【在 n********h 的大作中提到】

l*****r
发帖数: 7130

无语了。你那个论点，我一开始就不是很清楚，SE和gifted，本来就是orthoganol的两
件事，你非把他们给link起来。至于教育经费的分配问题，有不同意见可以去给policy
maker写信，何必搞什么问卷调查来折磨已经很不幸的家庭呢。

【在 n********h 的大作中提到】

z****1
发帖数: 1103

http://www.cdc.gov/Features/CountingAutism/index.html
CDC estimates 1 in 88 children (11.3 per 1,000) has been identified with an
autism spectrum disorder (ASD).
This marks a 23% increase since our last report in 2009. And, a 78% increase
since our first report in 2007.
不用我翻译，大家看的懂。
你说SE给的经费不变，ASD数目不断攀升，有啥想法没？

【在 n********h 的大作中提到】

a****7
发帖数: 24

谢谢你的信息！但是以北滩的脑子估计连这么简单的数学都handle不了。

an
increase

【在 z****1 的大作中提到】

: http://www.cdc.gov/Features/CountingAutism/index.html
: CDC estimates 1 in 88 children (11.3 per 1,000) has been identified with an
: autism spectrum disorder (ASD).
: This marks a 23% increase since our last report in 2009. And, a 78% increase
: since our first report in 2007.
: 不用我翻译，大家看的懂。
: 你说SE给的经费不变，ASD数目不断攀升，有啥想法没？

b********o
发帖数: 137

你是个坚强乐观的妈妈，祝福你的女儿早日恢复。我也有自己面临的挑战，你让我看到
我的软弱，谢谢你。大大祝福！

【在 s********3 的大作中提到】

: 天呀，没想到能得到这么多的祝福！弄得我有些受宠若惊，不知要说什么了。
: 我有个体贴，能干的丈夫，2个漂亮的孩子，曾经觉得上天给了我格外的关照，大女儿
: 上一年级，她聪明，活泼，成绩优秀；小女儿也格外的清秀，可爱，她的事情我想也是
: 上天给我额外的挑战。生活对每个人都不是容易的，当我们有快乐的时候，好好享受，
: 当我们有痛苦的时候，让我们好好体味。磨难给我最大的心得就是，不能轻易用自己的
: 经验和经历去judge别人。
: 做父母都是辛苦的，都想为自己的孩子争取到能争取到的一切，无可厚非。我只是想让
: 大家更多的了解到Special Education给有Special need的孩子和父母带来的是靠父母
: 自身努力无法达到的一个目标，就是给了孩子一个和普通孩子一样上学的机会和可能。
: 要帮助一个孩子溶入社会，没有社会的帮助是不可能的。

l******u
发帖数: 186

我有一个ASD的孩子，版上不少人都知道了，目前从加州政府，学区没有任何服务，
只
能在家Homeschool。
我们每年交很多税，自己没有享受到任何服务。因为我孩子的特殊，不但拿不到任
何Service，连正常孩子的公校服务都不得不放弃，我不得不放弃工作，放弃一个人
的收入，在家里教他，花钱请Tutor，按楼主的逻辑，我是不是应该complain, 不用
交税了？
我们在没孩子的时候也交了很多税，都到学区里去了，用楼主的逻辑来说，没有任何
好处，都给别人的孩子交学费了，是不是也该complain不公平了？

相关主题
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 回顾下养娃带娃的历程
● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
进入Parenting版参与讨论

n*****s
发帖数: 343

你还应该号召大家少生小孩，最好不生。总经费就这么多，多一个学生，平均到你
家孩子
头上的就少了，大家都是一样交税。

【在 n********h 的大作中提到】

v********u
发帖数: 57

God bless your kids !

r*f
发帖数: 39119

我认识一个，除了校车，还有很多therapy的，夏天也都包了，有专人全天跟着孩子。
楼上要不要换个学区啊，才校车服务，听起来不能再差了。

【在 m*****d 的大作中提到】

: 根据你女儿的情况，她应该去专门的特殊学校，或者一般学校的特殊班。她的老师应该
: 有特殊教育执照，而且应该有按她的程度制定的大纲。这些，都算作特殊服务了。你需
: 要什么样的服务，也可以跟学校提。家长一定要积极争取，才能为孩子得到更多权益。
: Bless!

z****1
发帖数: 1103

自闭孩家庭的福音来了！！！
可以公布那个洲那个镇，小孩子的诊断吗？我们号召有需要的家庭统统搬过去。

【在 r*f 的大作中提到】

: 我认识一个，除了校车，还有很多therapy的，夏天也都包了，有专人全天跟着孩子。
: 楼上要不要换个学区啊，才校车服务，听起来不能再差了。

w********t
发帖数: 18315

赞同
其实可以把交税当成买保险嘛
你叫了那么多年保险，结果一次也没用上，你是不是很亏？
我怎么还是希望别用上保险的好，除了一年一次的身体检查
另一个角度来说，富人捐款可以抵消税，也是合理的
交那么多税却不知道花在哪里了，也可能有人会抱怨
所以把钱捐到你个人觉得最需要的地方，比如某些慈善机构，你就满意了
建议北滩同学可以把自己交税的那部分钱都捐掉，这样就心理平衡了

见？

【在 j*******k 的大作中提到】

: 我的小孩有自闭症，已被确诊。我回复一下northbeach的问题。
: 举个例子。一个家庭有２个孩子，一个有特别需要，一个正常。我相信大部分家庭（也
: 许有例外）会花更多的时间精力去照顾那个有特别需要的孩子。即便在一个什么都正常
: 的家庭，当家人生病的时候，我们都会给予特别的关照和宽容。
: 这时候你会跳出来说，这不公平，他生病了就可以多吃一个鸡蛋，而我连蛋壳都看不见？
: 这不是公平不公平的问题。这是一个社会在一个有需要的群体当中应当体现出来的爱和
: 责任感。何况，这个有需要的群体不仅仅包括自闭症，还包括其他残障、唐氏等等各种
: 有特别需要的人。
: 这么多年，我们交的税远远超过我们得到的。如果从公平的角度看，我不会认为我们被
: 公平的对待，我们应当得到更好的服务和回报。但如果我们所能给予的能够帮到人什么

y******r
发帖数: 1609

bless

G********r
发帖数: 3161

你认识的这个在哪个州啊，能不能透露一下？据我说知，我所在的州，3岁以上有免费
的学区服务，就是Special Education Program，每天校车接送，3岁开始的Program一
周五天，每天2.5个小时，然后给的Therapy是SLP一周才20分钟，OT一周才20分钟。

【在 r*f 的大作中提到】

: 我认识一个，除了校车，还有很多therapy的，夏天也都包了，有专人全天跟着孩子。
: 楼上要不要换个学区啊，才校车服务，听起来不能再差了。

r*f
发帖数: 39119

不是说的down syndrome?

【在 z****1 的大作中提到】

: 自闭孩家庭的福音来了！！！
: 可以公布那个洲那个镇，小孩子的诊断吗？我们号召有需要的家庭统统搬过去。

r*f
发帖数: 39119

下次我一定记得引述之前的帖子.

【在 G********r 的大作中提到】

: 你认识的这个在哪个州啊，能不能透露一下？据我说知，我所在的州，3岁以上有免费
: 的学区服务，就是Special Education Program，每天校车接送，3岁开始的Program一
: 周五天，每天2.5个小时，然后给的Therapy是SLP一周才20分钟，OT一周才20分钟。

G********r
发帖数: 3161

哦，是Down Syndrome，误会了，这类给的服务确实是很多，Sorry，Sorry，想当然地
以为是自闭了。

【在 r*f 的大作中提到】

: 不是说的down syndrome?

相关主题
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿
● 儿子，快快长大吧!	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
进入Parenting版参与讨论

L******g
发帖数: 1038

最近看了很多关于自闭症孩子父母亲的分享，感到这些父母亲真是了不起，有着不一般
的坚强和爱心。祝福这些父母亲和这些孩子们！

a****d
发帖数: 607

这和是Down Syndrome还是autism没什么关系.就算自闭孩子，每个人能得到多少服务也
是不一样的，取决于:
1：　孩子评估情况，学区会自己评估，如果学区没有钱，就会把孩子往好了评估，减
少服务。但是很多家长会请权威专家评估甚至带着医生去和学区开会，以避免上述情况。
2：　学区好坏。就和一般孩子上学分学区一样，特殊教育也分学区。好学区小学老师
工资都将近10万，质量和差区完全不同。很多家庭为此搬家的。
3：家长和学区斗争的能耐，或者请律师的结果。有些家长比较随大流，给什么就拿什
么，有些家长比较aggressive，在外面请专业人事评估，请律师和学校交涉，就能拿到
更多服务。当然，如果很差的学区，就算斗争到了服务，质量也不好。
总之，得到多少服务和家长愿意花多少精力是密切相关的。
前面有个家长说孩子asd，但是没有任何服务，只能在家homeschool，我不知道这个家
长有没有做足够research，找专业advocate和律师帮忙。现在很多处于边缘的孩子，诊
断是pdd的，比较难拿到服务，但是诊断是asd的，我们加州这里还没有听说完全没有服
务的
，至少special day class是有的。

【在 G********r 的大作中提到】

: 哦，是Down Syndrome，误会了，这类给的服务确实是很多，Sorry，Sorry，想当然地
: 以为是自闭了。

j*****x
发帖数: 10

Bless，你的经历触动了我。祝福你女儿一切安好...

【在 s********3 的大作中提到】

m******9
发帖数: 103

你的女儿–定是幸福的,因為有你這样一位偉大的媽媽! 加油!祝福祝福再祝福!

【在 s********3 的大作中提到】

f********a
发帖数: 1407

祝福你们全家。

S*******n
发帖数: 1721

写得真好。祝好运！

【在 s********3 的大作中提到】

L******9
发帖数: 866

bless! 同为母亲，可以想象到孩子的任何问题给母亲的感觉。我们很愿意付税帮忙这
些需要帮助的孩子。

【在 s********3 的大作中提到】

I*********3
发帖数: 7

好贴，一定要顶。

w*****9
发帖数: 1014

支持!尽在不言中！

c********e
发帖数: 116

感动加支持，不要放弃，即使不能给孩子一个健康的身体，也要给他们一个健康的人格
，起码不要象某些ID那么冷血！

相关主题
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？	● 为啥美国自闭小孩比例这么高？
● 哪里有那么多自闭症啊？	● 自闭贴读后的感想
进入Parenting版参与讨论

d********4
发帖数: 1710

加油！！

【在 s********3 的大作中提到】

k********5
发帖数: 572

我也听说，上学期是上的Pre~k，现在她暂时回国去了，等明年来了估计准备要给她申
请一些服务，不过说真心话，我还是愿意把资源留给一些有希望的自闭症的小孩

【在 m*****d 的大作中提到】

k********5
发帖数: 572

我也不知道，也许是我当妈的太不负责任了，我们这小学还不错，不是10分也应该有9
分吧，上半年是pre~k，现在暂时回国了，计划明年回来，有时候很茫然，不知道要去
申请啥，总觉得她只要身体健康，能自理就行了，现在看她所有都还不错同一样是唐氏
的小孩比起来，不过要求她能成为正常人，那是根本不可能的，别人自闭症小孩只要努
力一点就也许有希望成为或接近正常人，她就是我们再努力也不可能，所以我宁愿把时
间和精力放在我健康的孩子身上，也许有些人会不同意我这种观点

【在 r*f 的大作中提到】

: 我认识一个，除了校车，还有很多therapy的，夏天也都包了，有专人全天跟着孩子。
: 楼上要不要换个学区啊，才校车服务，听起来不能再差了。

r*f
发帖数: 39119

嗯,我说的那孩子,他家有三个孩子,他是老大, 另外两个是健康的.
据我了解, 家长对三个都非常关爱. 当然,有些方面我们没法跟他们比.
比如这个孩子刚出生后几个月就动了心脏手术, 他外公外婆立刻
从外地搬来,买了高于估价1/3的房子，住在女儿女婿旁边帮忙。
另外孩子的祖父母也住的不是特别远，需要的时候可以搭手帮忙接送。
我想你们学区应该可以提供更好的服务的，这孩子所接受的有些服务
是学区主动提出的，甚至超出了家长的本来的要求。

9

【在 k********5 的大作中提到】

: 我也不知道，也许是我当妈的太不负责任了，我们这小学还不错，不是10分也应该有9
: 分吧，上半年是pre~k，现在暂时回国了，计划明年回来，有时候很茫然，不知道要去
: 申请啥，总觉得她只要身体健康，能自理就行了，现在看她所有都还不错同一样是唐氏
: 的小孩比起来，不过要求她能成为正常人，那是根本不可能的，别人自闭症小孩只要努
: 力一点就也许有希望成为或接近正常人，她就是我们再努力也不可能，所以我宁愿把时
: 间和精力放在我健康的孩子身上，也许有些人会不同意我这种观点

n********h
发帖数: 13135

我没啥论点, GIFTED和SE也不是我LINK起来的, 我不过就是找了个官方数据而已. 至于
那个问卷, 有个人发了一篇很煽情的文章. TIDEWATER说这种文章很可怕, 因为没有啥
数据的. 所以我就发一个用数据的贴子.
我觉得算不上折磨吧. 大家说出自己的想法有啥不好的. 比如, 有些正常的家庭可能觉
得SE已经很多了, 但是SE的家庭觉得自己的服务好不够好. 大家知道各自的想法和底线
, 有啥不对的? 比如现在的结果是, 两个正常孩子的家庭说了, 觉得如果预算能增加,
能先补给增加正常孩子的. 几个家有GIFTED说应该多让钱给SPECIAL EDUCATION. 一个
SPECIAL EDUCATION的家庭说, 觉得自己从政府得到的资助和帮助还不够多. 知道这个
结果, 以后我就绝不会同情GIFTED的PROGRAM, 减到零, 我都没有意见了.

policy

【在 l*****r 的大作中提到】

: 无语了。你那个论点，我一开始就不是很清楚，SE和gifted，本来就是orthoganol的两
: 件事，你非把他们给link起来。至于教育经费的分配问题，有不同意见可以去给policy
: maker写信，何必搞什么问卷调查来折磨已经很不幸的家庭呢。

n********h
发帖数: 13135

你如果有心留心这几天包括所有的贴子, 不光是自闭的还有其他的讨论. 就会发现是这
个自闭和自闭可真不同呢. 有些家庭好象非常的绝望, 好象孩子终生都没有痊愈的希望
, 觉得自己得到的帮助还不够多. 有些家庭的孩子, 好象经过一年的干预就能正常了,
还能超前学习数学.

【在 a****7 的大作中提到】

: 谢谢你的信息！但是以北滩的脑子估计连这么简单的数学都handle不了。
:
: an
: increase

z****1
发帖数: 1103

我抬头看了看标题，没错，是讨论自闭。什么时候变Down syndrome了？
不过没关系，我对你说的那个地方很感兴趣。既然对Down syndrome这么仁义，其他的
也错不了。啥地儿？我得瞧瞧哪个党派在那当政。

【在 r*f 的大作中提到】

: 不是说的down syndrome?

s********y
发帖数: 1312

真诚祝福！

【在 s********3 的大作中提到】

i**********y
发帖数: 137

自闭是个范畴，有程度轻，有程度重，有智力超常，也有智力损伤。请你先做好功课再
来讨论。

,

【在 n********h 的大作中提到】

: 你如果有心留心这几天包括所有的贴子, 不光是自闭的还有其他的讨论. 就会发现是这
: 个自闭和自闭可真不同呢. 有些家庭好象非常的绝望, 好象孩子终生都没有痊愈的希望
: , 觉得自己得到的帮助还不够多. 有些家庭的孩子, 好象经过一年的干预就能正常了,
: 还能超前学习数学.

z****1
发帖数: 1103

sorry，看明白了。我很难过。
虽然我是支持只要有一丝希望就要付出百分百的努力的信条，但我想我能明白你的处境
并理解你的做法。我曾经在一个福利组织里见过这样的孩子。回到家里后我很久都醒不
过神。我真的完完全全理解。我不认为会有人去指责你，而且他／她们也毫无资格去指
责你。
＂别人自闭症小孩只要努力一点就也许有希望成为或接近正常人＂
这就是为什么很多人在为这些孩子不懈争取的原因。

9

【在 k********5 的大作中提到】

相关主题
● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？	● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭
● 自闭历程	● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 回顾下养娃带娃的历程
进入Parenting版参与讨论

t*******r
发帖数: 22634

gifted kids 是不是更 gifted，对家长生活质量影响不大。special need
能不能得到政府资助，对家长生活质量影响很大。
说到底人都是自私的，gifted kids 能对社会做多少贡献，对 gifted kids
家长来说是的确是其次的事情。。。这种自私都可以理解的。。。比如俺的娃
显然不是 gifted kid，所以俺对 gifted kids program 就不热衷。。。gifted
kids 家长比比人数就输了。。。
另外 poll 时跟真正 vote 时的心理也不同。。。

,

【在 n********h 的大作中提到】

: 我没啥论点, GIFTED和SE也不是我LINK起来的, 我不过就是找了个官方数据而已. 至于
: 那个问卷, 有个人发了一篇很煽情的文章. TIDEWATER说这种文章很可怕, 因为没有啥
: 数据的. 所以我就发一个用数据的贴子.
: 我觉得算不上折磨吧. 大家说出自己的想法有啥不好的. 比如, 有些正常的家庭可能觉
: 得SE已经很多了, 但是SE的家庭觉得自己的服务好不够好. 大家知道各自的想法和底线
: , 有啥不对的? 比如现在的结果是, 两个正常孩子的家庭说了, 觉得如果预算能增加,
: 能先补给增加正常孩子的. 几个家有GIFTED说应该多让钱给SPECIAL EDUCATION. 一个
: SPECIAL EDUCATION的家庭说, 觉得自己从政府得到的资助和帮助还不够多. 知道这个
: 结果, 以后我就绝不会同情GIFTED的PROGRAM, 减到零, 我都没有意见了.
:

x**s
发帖数: 1085

抱抱，无论你怎样的选择，别人都没有资格说三道四的啊。

：她就是我们再努力也不可能，所以我宁愿把时

【在 k********5 的大作中提到】

D**********R
发帖数: 25234

special ed的小孩，也会给社会做贡献的，贡献未必小，而且有没有这些support，对
他们影响也很大。
我觉得教育就该放在最重要的位置上，而不是内部起哄，拆东补西。

【在 t*******r 的大作中提到】

: gifted kids 是不是更 gifted，对家长生活质量影响不大。special need
: 能不能得到政府资助，对家长生活质量影响很大。
: 说到底人都是自私的，gifted kids 能对社会做多少贡献，对 gifted kids
: 家长来说是的确是其次的事情。。。这种自私都可以理解的。。。比如俺的娃
: 显然不是 gifted kid，所以俺对 gifted kids program 就不热衷。。。gifted
: kids 家长比比人数就输了。。。
: 另外 poll 时跟真正 vote 时的心理也不同。。。
:
: ,

n********h
发帖数: 13135

"你说SE给的经费不变，ASD数目不断攀升，有啥想法没？"
这个有很多想法啊. 这个SPECIAL EDUCATION里面的程度也是不一样的. 就是自闭来讲,
有重度自闭, 可能一生都不可能有正常的生活, 也有比较轻的ASD, 经过一些干预, 就
可以正常生活了.
这个就要看SE内部经费的分配了. 是所有的SE都有一定的帮助, 还是优先比较严重的.
如果所有的SE的孩子都要有照顾, 那末ASD的人数增加,必然分到比较严重的CASE的就不
会太多. 大家也看到了, 严重的CASE得到的帮助可能远远不够. 比较轻的ASD, 因为需
要的治疗少, 即使经费有限,可能正常的可能性很高. 所有如果采用每个SE的孩子都有
一些的策略, 会比较有利于比较轻度的ASD的孩子.
如果优先比较严重, 按照严重程度来分. 可能严重的CASE得到的帮助比较多, 很多轻度
的ASD可能根本不QUALIFY这个SPECIAL EDUCATION的资助, 这个楼里好象也有这样的家
长. 这样的孩子就直接进入现在的正常孩子的系统. 但是现在正常孩子的教育经费CUT,
一个老师带24-30来个娃, 没有ASSISTANT, 就是正常孩子的教育都有问题, 这些轻度
SPECIAL NEED的孩子就更不可能得到应有的帮助了. 所以, 如果按照严重程度来分配经
费, 比较轻的SPECIAL　ＮＥＥＤ的孩子可能得不到任何帮助．
还有就是，　不断的增加ＳＰＥＣＩＡＬ　ＮＥＥＤ的孩子教育投入，　保证每个ＡＳ
Ｄ的孩子都得到应有的帮助．　那末，　正常孩子的教育经费可能就会不断的被ＣＵＴ
，　正常孩子的教育就被牺牲了．
那有人还说，　那就增加教育投入好了．所以ＡＳＤ的孩子增加，　ＳＰＥＣＩＡＬ
NEED孩子增加, 我们就加税, 加到每个正常的孩子和SPECIAL　ＮＥＥＤ的孩子都能得
到他应该得到的教育．加税的结果就是每个人口袋里面剩的钱更少，　钱少了，　想上
私校，　或者象北大那样给孩子请ＴＵＴＯＲ就不用想了，　孩子的教育就只能全部指
望美国的公立系统了．然后，大部分的孩子就成为美国公立系统教育出来的见到负数就
傻了，　见到分数就疯了的人．当然，　ＧＩＦＴＥＤ的孩子不在这其中．

an
increase

【在 z****1 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

我觉得你不是在 decision maker 的位置，很难理解 decision maker 需要
judge what outweigh what, and how much weight 这样的两难问题。

【在 z****1 的大作中提到】

: sorry，看明白了。我很难过。
: 虽然我是支持只要有一丝希望就要付出百分百的努力的信条，但我想我能明白你的处境
: 并理解你的做法。我曾经在一个福利组织里见过这样的孩子。回到家里后我很久都醒不
: 过神。我真的完完全全理解。我不认为会有人去指责你，而且他／她们也毫无资格去指
: 责你。
: ＂别人自闭症小孩只要努力一点就也许有希望成为或接近正常人＂
: 这就是为什么很多人在为这些孩子不懈争取的原因。
:
: 9

n********h
发帖数: 13135

我就是功课做得太多了．　＂自闭是个范畴＂，　这就是起争论的地方．　这个＂范畴
＂　如何定义？　会不会有本来不是的给定义进来了？　或者有些轻的，　并不需要太
多干预，　就能ＯＵＴＧＲＯＷ．　如果真是这样，去掉这些有可能ＯＵＴＧＲＯＷ，
有可能不是的，　对那些肯定是的，　严重的，　不是帮助更多吗？

【在 i**********y 的大作中提到】

: 自闭是个范畴，有程度轻，有程度重，有智力超常，也有智力损伤。请你先做好功课再
: 来讨论。
:
: ,

t*******r
发帖数: 22634

任何 decision making 某种意义上来说都是拆东补西，都是权衡
哪个 outweigh 哪个，outweigh 多少。
不需要拆东补西的只有两种情况：（1）手上没有资源可供 make decision，
或者（2）手上有 unlimited 的资源可供 make decision。
俺的 decision making 的能力虽然不行，但没吃过猪肉至少看过猪跑。。。

【在 D**********R 的大作中提到】

: special ed的小孩，也会给社会做贡献的，贡献未必小，而且有没有这些support，对
: 他们影响也很大。
: 我觉得教育就该放在最重要的位置上，而不是内部起哄，拆东补西。

D**********R
发帖数: 25234

定义为ASD谱的，不会存在让你outgrow这个事儿，能outgrow的，不是ASD。
不是所有ASD都拿一样服务的。asperger啥也没有，高功ASD 很少甚至没有，所有的ASD
都是越大服务越少，所有的ASD的服务都要定期重估。
这些服务不是福利，是教育，和大家的娃所接受的教育的目的是一样的。

【在 n********h 的大作中提到】

: 我就是功课做得太多了．　＂自闭是个范畴＂，　这就是起争论的地方．　这个＂范畴
: ＂　如何定义？　会不会有本来不是的给定义进来了？　或者有些轻的，　并不需要太
: 多干预，　就能ＯＵＴＧＲＯＷ．　如果真是这样，去掉这些有可能ＯＵＴＧＲＯＷ，
: 有可能不是的，　对那些肯定是的，　严重的，　不是帮助更多吗？

D**********R
发帖数: 25234

我当然不是decision maker。
是因为有人认为我要减gt，加se，我从来没有这种说法。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 任何 decision making 某种意义上来说都是拆东补西，都是权衡
: 哪个 outweigh 哪个，outweigh 多少。
: 不需要拆东补西的只有两种情况：（1）手上没有资源可供 make decision，
: 或者（2）手上有 unlimited 的资源可供 make decision。
: 俺的 decision making 的能力虽然不行，但没吃过猪肉至少看过猪跑。。。

n********h
发帖数: 13135

100

＂定义为ASD谱的，不会存在让你outgrow这个事儿，能outgrow的，不是ASD。＂
你确定吗？为啥我看到的报道说，　现在的心理学会都觉得现在ＡＳＤ的定义过宽了，
为啥有报道说有些ＡＳＤ的孩子最后自己ＯＵＴＧＲＯＷ了．
世界上没有绝对的事情，　话还不要说得太满吧．

ASD

【在 D**********R 的大作中提到】

: 定义为ASD谱的，不会存在让你outgrow这个事儿，能outgrow的，不是ASD。
: 不是所有ASD都拿一样服务的。asperger啥也没有，高功ASD 很少甚至没有，所有的ASD
: 都是越大服务越少，所有的ASD的服务都要定期重估。
: 这些服务不是福利，是教育，和大家的娃所接受的教育的目的是一样的。

相关主题
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 儿子，快快长大吧!
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿
进入Parenting版参与讨论

t*******r
发帖数: 22634

101

decision maker 可大可小。如果你要 make family decision 的话，
那你也是 decision maker 。。。反正一把手就是 decision maker，
二把手就不太是，跟管的多少关系并不大。。。

【在 D**********R 的大作中提到】

: 我当然不是decision maker。
: 是因为有人认为我要减gt，加se，我从来没有这种说法。

S*********t
发帖数: 522

102

三小时自闭神医就是不一样，这些天冒充专家上窜下跳，我看这世界上的自闭专家医生
都不用混了，直接找你就行了。

【在 n********h 的大作中提到】

: ＂定义为ASD谱的，不会存在让你outgrow这个事儿，能outgrow的，不是ASD。＂
: 你确定吗？为啥我看到的报道说，　现在的心理学会都觉得现在ＡＳＤ的定义过宽了，
: 为啥有报道说有些ＡＳＤ的孩子最后自己ＯＵＴＧＲＯＷ了．
: 世界上没有绝对的事情，　话还不要说得太满吧．
:
: ASD

i**********y
发帖数: 137

103

我觉得你是文字上的功课做太多，生活中并没有养育一个真正ASD孩子的实际经验，所
以你虽然看了很多资料，但是有时候理解并不正确或者说似是而非。
这么说吧，只要是ASD范畴的，都需要进行干预才能改善一些自闭行为。如果不进行干
预的话，这些自闭行为是无法自行消失的，甚至有可能变得更严重。

【在 n********h 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

104

说的有道理，不过话也别说太死。曾有专家研究说新生儿仰着睡跟趴着睡
对猝死率没有影响，貌似还影响不小，后来不被推翻了？
当然也有专家研究说 refrigerator mother 会引起真正的小娃自闭
（真正的 autistic 而不是 ASD），后来也被推翻了。
常识想想，真正的 autistic，嘎严重的东西，单纯由冷淡母亲造成的？
那可能性也实在太低了。

【在 S*********t 的大作中提到】

: 三小时自闭神医就是不一样，这些天冒充专家上窜下跳，我看这世界上的自闭专家医生
: 都不用混了，直接找你就行了。

t*******r
发帖数: 22634

105

你这么说也有道理，不过另一方面，总有些研究 ASD 的年轻博后啥的可能连
娃还都没有吧。。。

【在 i**********y 的大作中提到】

: 我觉得你是文字上的功课做太多，生活中并没有养育一个真正ASD孩子的实际经验，所
: 以你虽然看了很多资料，但是有时候理解并不正确或者说似是而非。
: 这么说吧，只要是ASD范畴的，都需要进行干预才能改善一些自闭行为。如果不进行干
: 预的话，这些自闭行为是无法自行消失的，甚至有可能变得更严重。

t*******r
发帖数: 22634

106

另一方面，细菌感染引起的发烧都要干预。但是干预也有差别，有的吃点 OTC
退烧药就行，不一定但见感染就直接上 prescription 抗生素。。。

【在 i**********y 的大作中提到】

l*****a
发帖数: 14598

107

到底该仰着谁还是趴着睡？

【在 t*******r 的大作中提到】

: 说的有道理，不过话也别说太死。曾有专家研究说新生儿仰着睡跟趴着睡
: 对猝死率没有影响，貌似还影响不小，后来不被推翻了？
: 当然也有专家研究说 refrigerator mother 会引起真正的小娃自闭
: （真正的 autistic 而不是 ASD），后来也被推翻了。
: 常识想想，真正的 autistic，嘎严重的东西，单纯由冷淡母亲造成的？
: 那可能性也实在太低了。

t*******r
发帖数: 22634

108

我倒。。。这个定论了 N 年了。。。仰着睡最安全，侧着睡虽然不那么建议，
但是也还可以接受，看各家自己情况。坚持趴着睡的话，美帝儿医会搞不好请
你喝 Starbucks 。。。
去美国儿医网站上查查就能确认了。。。

【在 l*****a 的大作中提到】

: 到底该仰着谁还是趴着睡？

l*****a
发帖数: 14598

109

这个结论只针对儿童还是大人也一样？

【在 t*******r 的大作中提到】

: 我倒。。。这个定论了 N 年了。。。仰着睡最安全，侧着睡虽然不那么建议，
: 但是也还可以接受，看各家自己情况。坚持趴着睡的话，美帝儿医会搞不好请
: 你喝 Starbucks 。。。
: 去美国儿医网站上查查就能确认了。。。

t*******r
发帖数: 22634

110

难道我没说是对新生儿而言。。。概率是新生儿猝死概率。。。俺去查查原帖。。。

【在 l*****a 的大作中提到】

: 这个结论只针对儿童还是大人也一样？

相关主题
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）	● 哪里有那么多自闭症啊？
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
进入Parenting版参与讨论

l*****a
发帖数: 14598

111

oh
sorry
我善于举一反三的，这次失败了

【在 t*******r 的大作中提到】

: 难道我没说是对新生儿而言。。。概率是新生儿猝死概率。。。俺去查查原帖。。。

t*******r
发帖数: 22634

112

您撞在俺这个 non-fiction lover 的枪口上了，吼吼吼。。。
俺如果说俺记得，通常都是俺看过书的，只是懒得去古狗人名 paper 原文啥的。。。
不能在聊了，俺娃已经问俺问啥在上网上花那么多时间了，而且已经把推荐书目
放在俺的桌子上了。。。下线看书了。。。

【在 l*****a 的大作中提到】

: oh
: sorry
: 我善于举一反三的，这次失败了

i**********y
发帖数: 137

113

人的理解是随着出发点的不同而有差异的你懂吧？研究ASD的年轻博后出发点可能会比
她客观吧？毕竟她发了这么多帖，我已经知道她为什么要说这些话，努力想证明些什么
了。这样的话，她看山不是山，看水不是水，什么都容易往她的出发点偏。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 你这么说也有道理，不过另一方面，总有些研究 ASD 的年轻博后啥的可能连
: 娃还都没有吧。。。

s********3
发帖数: 45

114

我没有权利去judge你，你所承受的是一般母亲无法承受的无奈。对这样的孩子是永远
没有公平可言的，上天让他们圈在了一个不公平的身体里。
希望你能在你健康的孩子身上看到更多的希望。祝福！

9

【在 k********5 的大作中提到】

m*********7
发帖数: 5207

115

对阿，所以只要是asd都得干预。但是根据每个孩子的严重程度和特点，干预也有差别
。有的需要一周几个小时的therapy，其他时间跟健康孩子一起上课；有的需要长时间
一对一的intensive therapies，比如ABA。不一定但见ASD就直接上一周20个小时的ABA
。。。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 另一方面，细菌感染引起的发烧都要干预。但是干预也有差别，有的吃点 OTC
: 退烧药就行，不一定但见感染就直接上 prescription 抗生素。。。

i**********y
发帖数: 137

116

正解。我儿子上的特殊学校，有比较严重的，需要上全天的，完全无法上正常学校；也
有像我儿子这样，一周上六个小时的，平时去上正常幼儿园。有的孩子上一年特殊学校
，老师觉得他可以适应正常学校后就让他离开了，有的孩子程度重点，一待就两三年也
有的。完全是因材施教。

ABA

【在 m*********7 的大作中提到】

: 对阿，所以只要是asd都得干预。但是根据每个孩子的严重程度和特点，干预也有差别
: 。有的需要一周几个小时的therapy，其他时间跟健康孩子一起上课；有的需要长时间
: 一对一的intensive therapies，比如ABA。不一定但见ASD就直接上一周20个小时的ABA
: 。。。

z****1
发帖数: 1103

117

看来你明白了虽然SE经费总数额没变，但因为需要的人数增加了，所以实质上的平均SE
的经费也是减低了的。
你不是一直对SE没降而GT降了而耿耿于怀吗？这下你知道了SE其实是降了地，不就心理
平衡了吗？
至于你又提出了的新问题，你可以到你原来的贴子里发问。我去那里和你唠个嗑。

讲,
.

【在 n********h 的大作中提到】

: "你说SE给的经费不变，ASD数目不断攀升，有啥想法没？"
: 这个有很多想法啊. 这个SPECIAL EDUCATION里面的程度也是不一样的. 就是自闭来讲,
: 有重度自闭, 可能一生都不可能有正常的生活, 也有比较轻的ASD, 经过一些干预, 就
: 可以正常生活了.
: 这个就要看SE内部经费的分配了. 是所有的SE都有一定的帮助, 还是优先比较严重的.
: 如果所有的SE的孩子都要有照顾, 那末ASD的人数增加,必然分到比较严重的CASE的就不
: 会太多. 大家也看到了, 严重的CASE得到的帮助可能远远不够. 比较轻的ASD, 因为需
: 要的治疗少, 即使经费有限,可能正常的可能性很高. 所有如果采用每个SE的孩子都有
: 一些的策略, 会比较有利于比较轻度的ASD的孩子.
: 如果优先比较严重, 按照严重程度来分. 可能严重的CASE得到的帮助比较多, 很多轻度

s********3
发帖数: 45

118

同意，所以学区会派负责不同方面的人员来评估，然后根据评估结果来制定计划，比如
我的小孩就根本没有ABA的服务。因为她的行为上目前没有可能影响学校生活的问题。
当时那个评估ABA的人告诉我，建议我去联系我保险的ABA，因为其实ABA这些年进步了
很多，也变化了很多，有一种ABA是鼓励小孩主动带领活动，而不是服从命令的，就比
较适合我的孩子。其实就是因为学校经费紧张，所以尽量的在提供服务的同时，精简他
们认为不是对学校生活很本质性的服务。
对这个，我是没有什么意见的，我希望学校把钱用在刀刃上，多帮助一个小孩是一个。
我公司保险还不错，也cover一部分ABA，但是我知道，很多大公司的保险是完全没有对
ASD therapy的covered. 对很多家庭压力真的是很大。我们小孩原来用的我老公公司的
保险，也是一个5千员工以上的大公司，那一年的speech therapy，就是我们自己掏钱
，80块半个小时，一个月要700左右，对每个家庭都是一笔开支。

ABA

【在 m*********7 的大作中提到】

z****1
发帖数: 1103

119

我怎么觉得这话应当给northbeach说啊？
她一直在说
政府这个教育经费的decision 错了：GT经费减了，SE竟然没减；
专家对ASD的decision 错了：尽误诊，非说好好的孩子是ASD；
学区的decision 错了：干嘛给那些假ASD提供服务；
别的家长对自己的孩子的decision 错了：为什么不让娃自己outgrow？
越想越觉得这话好，赶明我就给贴过去，并注能明出处。我可不能抢人版权。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 我觉得你不是在 decision maker 的位置，很难理解 decision maker 需要
: judge what outweigh what, and how much weight 这样的两难问题。

n********h
发帖数: 13135

120

那个楼还在，　这样诽谤有意思吗．　我建议其他家长去评估，　我不建议其他家长让
自己孩子ＯＵＴＧＲＯＷ的话都在那个地方．

【在 z****1 的大作中提到】

: 我怎么觉得这话应当给northbeach说啊？
: 她一直在说
: 政府这个教育经费的decision 错了：GT经费减了，SE竟然没减；
: 专家对ASD的decision 错了：尽误诊，非说好好的孩子是ASD；
: 学区的decision 错了：干嘛给那些假ASD提供服务；
: 别的家长对自己的孩子的decision 错了：为什么不让娃自己outgrow？
: 越想越觉得这话好，赶明我就给贴过去，并注能明出处。我可不能抢人版权。

相关主题
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
● 自闭贴读后的感想	● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶
● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？	● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭
进入Parenting版参与讨论

z****1
发帖数: 1103

121

亲，专家给了ASD或某方面delay的诊断的啊。并且评估是分几拨的，不同的人进行的。
有医生的，有学校的。
没诊断和评估的结果，SE能理你么？专家同志认为你自己个能outgrow的，是不能给你
ASD地。你地，明白？要不，你去跟专家们，还有划定ASD范畴的人去杠一个？那人数可
多了去了。
家长和学校正是以这个为参考而行事的不是。诊断是要你进行干预了，你为毛一定要说
服别人别去干预呢？

【在 n********h 的大作中提到】

z****1
发帖数: 1103

122

你的decision making 的能力不行（你自己说的，不是我），但大家是看过猪跑的，而
且看得还是很多地，各式各样地猪跑地。

【在 t*******r 的大作中提到】

n********h
发帖数: 13135

123

不是最近专家都打起来了吗，　说有些ＡＳＤ可以自己ＯＵＴＧＲＯＷ，　要把标准定
严点儿．　我也给了ＬＩＮＫ了，　自己ＧＯＯＧＬＥ去了．　我就不科普了，　省得
又被骂．
专家的话就都能信了？　以前专家还说同性恋是有病呢，　现在人家同性恋都能结婚了
，都要进小学课本呢．　因为人家专家又说了，　同性恋是天生的，　有人权，　不能
歧视．

【在 z****1 的大作中提到】

: 亲，专家给了ASD或某方面delay的诊断的啊。并且评估是分几拨的，不同的人进行的。
: 有医生的，有学校的。
: 没诊断和评估的结果，SE能理你么？专家同志认为你自己个能outgrow的，是不能给你
: ASD地。你地，明白？要不，你去跟专家们，还有划定ASD范畴的人去杠一个？那人数可
: 多了去了。
: 家长和学校正是以这个为参考而行事的不是。诊断是要你进行干预了，你为毛一定要说
: 服别人别去干预呢？

z****1
发帖数: 1103

124

有点意思。
我问northbeach的问题她到现在还没回答呢，你也来答一个吧：
咱假设的前提是有ASD症状，而你已经注意到并警觉。带去看儿童神经科医生，医生给
的诊断是ASD。这就是你的＂自己的情况＂。
你打算让小孩子自己outgrow吗？

【在 t*******r 的大作中提到】

s********3
发帖数: 45

125

这位妈妈说话太幽默，乐死我了。每看有人说ASD“误诊”概率多大，多大，我就心理
感激的不得了呀，我多巴望自己的孩子是个“误诊”，实话说，至今，如果有人和我说
“你孩子是误诊”，我都感动的鼻涕眼泪的。
我也曾经恨不得非要找到一个专家，告诉我，我孩子她就不是ASD。我至今还痛恨着那
个给我孩子戴上ASD帽子的专家。
但是，想通了，很简单，诊断不是目的，帮助孩子是目的，能不能outgrow,老天做主，
能不能给孩子帮助，妈妈做住。
建议对诊断ASD有疑问的妈妈，去看看前几天一个妈妈贴的普及ASD的帖子，那不是一个
人拍脑袋，大笔一挥，就定论的事，是根据孩子不同范畴的综合评价得来的结论。这东
西它确实是个lable，如果你非要说它被无意义的扩大化了，那那些被”扩招“进去的
孩子，他们存在的问题会因为没有了ASD那个lable而消失吗，是不是给他们起个新
label就对得起观众了呢？比如叫”非典型ASD“，那么大家就平衡了，不在争论了呢？

【在 z****1 的大作中提到】

h********e
发帖数: 88

126

没觉得这是诽谤。你自己在楼上说了，“或者有些轻的，　并不需要太
多干预，　就能ＯＵＴＧＲＯＷ．”
如果孩子本来没有ASD，有些感统问题导致有些behavior issue疑似自闭，不会被评估
为ASD的。再重复一遍，必须是communication，social，和behavior三大块都有问题的
，才符合ASD的定义。
非常感谢你建议家长去评估，更希望你能建议家长们能够follow through评估后专家们
给的建议，不然评估也没有了意义。再轻的ASD，也不会有专家建议让他们自己outgrow
。学区也是一样，有的地方，轻的孩子，可能一周只能拿到半个小时ST，半个小时OT，
一个小时social group，就什么都没了。不会和重的ASD用同样intensity的resource。
至于你说的专家们的争论，等他们争论完了真的要上台新Diagnostic Manual了，
follow那个就是了。在那之前，还是得听专家的不是？谁是更厉害的专家呢？谁愿意耽
误孩子呢？不光是ASD，人类对哪个疾病的诊断治疗，都是一个evolving的过程。人不
都是一直在探索着，疾病自己不也一直在变花样吗？

【在 n********h 的大作中提到】

: 那个楼还在，　这样诽谤有意思吗．　我建议其他家长去评估，　我不建议其他家长让
: 自己孩子ＯＵＴＧＲＯＷ的话都在那个地方．

z****1
发帖数: 1103

127

干嘛去别楼啊，本楼里就有啊，虽然别的楼里这样的论调多了去了。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
发信人: northbeach ((想认识一个小时候放过羊的朋友)), 信区: Parenting
标题: Re: 不是道听途说，我所了解的自闭症与special education
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Nov 18 23:32:20 2012, 美东)
我就是功课做得太多了．　＂自闭是个范畴＂，　这就是起争论的地方．　这个＂范畴
＂　如何定义？　会不会有本来不是的给定义进来了？　或者有些轻的，　并不需要太
多干预，　就能ＯＵＴＧＲＯＷ．　如果真是这样，去掉这些有可能ＯＵＴＧＲＯＷ，
有可能不是的，　对那些肯定是的，　严重的，　不是帮助更多吗？
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
来，咱好好读一下
＂会不会有本来不是的给定义进来了？　＂
＂去掉这些有可能ＯＵＴＧＲＯＷ＂
别的家长对自己的孩子的decision 错了：为什么不让娃自己outgrow？

z****1
发帖数: 1103

128

这更有意思了。
我上次问的问题我正等着你回个话呢：
咱假设的前提是你的孩子有ASD症状，而你已经注意到并警觉。带去看儿童神经科医生
，医生给的诊断是ASD。
你打算让小孩子自己outgrow吗？
要不你一耿脖子就给句痛快话：不是最近专家都打起来了吗，专家的话就都能信了？你
说我孩子是ASD他／她就是啦？我偏不，我就不申请SE，我就不自己给掏钱做各种训练
。让专家蒙鬼去吧！！！
可是为毛当我问你
那当＂很多中国小孩都有被怀疑ASD的时候＂，家长是该重视还是该觉得就是双语照成
的，让他／她outgrow呢？
你的回答是＂我都是建大家去问医生, 去评估的＂
最近有两个northbech在这里吗？

【在 n********h 的大作中提到】

: 不是最近专家都打起来了吗，　说有些ＡＳＤ可以自己ＯＵＴＧＲＯＷ，　要把标准定
: 严点儿．　我也给了ＬＩＮＫ了，　自己ＧＯＯＧＬＥ去了．　我就不科普了，　省得
: 又被骂．
: 专家的话就都能信了？　以前专家还说同性恋是有病呢，　现在人家同性恋都能结婚了
: ，都要进小学课本呢．　因为人家专家又说了，　同性恋是天生的，　有人权，　不能
: 歧视．

r*f
发帖数: 39119

129

他们可以有很多机会去实际观察的

【在 t*******r 的大作中提到】

: 你这么说也有道理，不过另一方面，总有些研究 ASD 的年轻博后啥的可能连
: 娃还都没有吧。。。

G********r
发帖数: 3161

130

说得真好，这些个没娃的，说不定比起这里某些有娃的ID更有爱心，在这么多科普贴之
后，仍然有部分ID还在继续发着抬杠贴，让他们去做义工，去接触真正的自闭孩子，没
一个接话了。

【在 r*f 的大作中提到】

: 他们可以有很多机会去实际观察的

相关主题
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
● 回顾下养娃带娃的历程	● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 儿子，快快长大吧!
进入Parenting版参与讨论

G********r
发帖数: 3161

131

矮油，三小时自闭神医真能倒打一耙，这些天是谁极尽能事，不懂装懂，歪曲事实，颠
倒黑白的？到底是谁在诽谤啊，天天奶瓶奶瓶地诽谤小黑妈滥用社会资源，三小时三小
时地诽谤自闭娃妈给孩子“每天”看三小时电视。看看你自己的帖子，精分也太极致了
吧。

【在 n********h 的大作中提到】

: 那个楼还在，　这样诽谤有意思吗．　我建议其他家长去评估，　我不建议其他家长让
: 自己孩子ＯＵＴＧＲＯＷ的话都在那个地方．

p*****a
发帖数: 3634

132

"专家的话就都能信了？　以前专家还说同性恋是有病呢，　现在人家同性恋都能结婚了
This is not science. This is politics.

T****h
发帖数: 18

133

我也是自闭症孩子的家长，看了northbeach言论，真让人气愤。
这样孩子本身需要更多的爱和家长不懈努力与坚持
，我们真的很期望别人可以多理解和宽容一些，至少不要在有限资源上还要说孩子抢了
他们孩子的教育资金。SE对我们这些孩子来说，真的是一项冶疗的方式。自闭症不象很
多phsical disease那么好理解，打个比方吧，有的人说这是一种精神上的cancer, 那
么得cancer给化疗，如果有人说别人化疗经费影响自己小孩变得更talent，恐怕大家不
用说，都会觉得这人脑子和心都坏掉了。这些孩子需要的social,speech,behavior的纠
正治疗，不是在医院里，而更多的是在学校里和家里。而且很多都是父母自己出钱来请
各种therapist.为了孩子，放弃工作，理想，房子，一切。自己孩子有病，有那个当
父母的不倾全力来救治呢。很感谢政府给了一SEservice。减轻一些少少负担，让孩子
也可以去学校里和别的小孩一样上学。尽管不是一样的班级，至少也有一份希望，如果
孩子好好的，谁愿意让孩子去这样的班级，“享受这样的待遇啊”。要是说孩子有一天
可以和正常孩子一样去正常班，那是我现在的梦想也是我努力的目标

T****h
发帖数: 18

134

只能说明你很无知，自闭本来症状轻重就不一样，你要是对自闭症不了解请不要到处叫
嚣。
如果孩子能经过一年就正常是个好事啊，证明SE存在起了多大作用啊。如果孩子终生都
没有痊愈的希望，那SE就更是他们这些孩子最根本的需要。
你是不是很受不了别人通过SE变好啊。什么阴暗心理啊。

,

【在 n********h 的大作中提到】

T****h
发帖数: 18

135

这位妈妈问的太好了，
Northbeach 你敢回答吗。

【在 z****1 的大作中提到】

: 有点意思。
: 我问northbeach的问题她到现在还没回答呢，你也来答一个吧：
: 咱假设的前提是有ASD症状，而你已经注意到并警觉。带去看儿童神经科医生，医生给
: 的诊断是ASD。这就是你的＂自己的情况＂。
: 你打算让小孩子自己outgrow吗？

b*****1
发帖数: 1731

136

我们这里小学有专门的对需要的人教学，天才班也属于这个范畴。有专门老师，每个星
期多少时间。你来我们这里吧。新墨西哥。天气没有加州好。

【在 l******u 的大作中提到】

: 我有一个ASD的孩子，版上不少人都知道了，目前从加州政府，学区没有任何服务，
: 只
: 能在家Homeschool。
: 我们每年交很多税，自己没有享受到任何服务。因为我孩子的特殊，不但拿不到任
: 何Service，连正常孩子的公校服务都不得不放弃，我不得不放弃工作，放弃一个人
: 的收入，在家里教他，花钱请Tutor，按楼主的逻辑，我是不是应该complain, 不用
: 交税了？
: 我们在没孩子的时候也交了很多税，都到学区里去了，用楼主的逻辑来说，没有任何
: 好处，都给别人的孩子交学费了，是不是也该complain不公平了？

s******1
发帖数: 1235

137

大家也不要这样骂北滩,SE 肯定也有被滥用的吧,我记得前不久有个贴子还说一个妈妈,
故意让小孩装着不会说话什么的,弄了个免费幼儿园教育,她还奇怪怎么做到的,而且还
在学校继续装得下去,也许是在华人网上的?我是赞成对分配资源给需要帮助的家庭,事
实上也是这样的,我看那个分配数据,SE 占了26%,但需要SE的孩子肯定少于26%.但是,总
的钱少了,各个类别的小孩都承担一点也应该很合理吧.不还有个提案,没钱公立小学要
多一个月暑假,怎么钱不够就该我们普通小孩家庭来承担.

g*********9
发帖数: 3528

138

link你再给一遍，
以前的link大家都看了，没有一个是支持你的论点的。
在这里上嘴皮一碰下嘴皮，
“不是最近专家都打起来了吗，”
“说有些ＡＳＤ可以自己ＯＵＴＧＲＯＷ”
“要把标准定严点儿”
以上每句话，你给个link出来，我一个个的查过来。
要说你真的是你自己的看法，说出来好了，最多时观点不同，
动则打着专家的标签，有意而为之，让我不能不揣测你的动机了。

【在 n********h 的大作中提到】

T****h
发帖数: 18

139

都说了不容易混进去了，你这人怎么还以讹传讹呢。你愿意把好好的小孩放进SE去啊。
那可真是极品了。就是进去也要评估的，三个月或半年都有，你能装，小孩怎么装啊。

妈,

【在 s******1 的大作中提到】

: 大家也不要这样骂北滩,SE 肯定也有被滥用的吧,我记得前不久有个贴子还说一个妈妈,
: 故意让小孩装着不会说话什么的,弄了个免费幼儿园教育,她还奇怪怎么做到的,而且还
: 在学校继续装得下去,也许是在华人网上的?我是赞成对分配资源给需要帮助的家庭,事
: 实上也是这样的,我看那个分配数据,SE 占了26%,但需要SE的孩子肯定少于26%.但是,总
: 的钱少了,各个类别的小孩都承担一点也应该很合理吧.不还有个提案,没钱公立小学要
: 多一个月暑假,怎么钱不够就该我们普通小孩家庭来承担.

l*******a
发帖数: 20

140

专家的话不能信，要信就信northbeach的话，句句都是名言。

【在 n********h 的大作中提到】

相关主题
● 儿子，快快长大吧!	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA	● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
进入Parenting版参与讨论

w********t
发帖数: 18315

141

刚看到这篇，楼太高我就没跟到底了
俺跟你认个错，俺刚刚态度不好

【在 T****h 的大作中提到】

: 我也是自闭症孩子的家长，看了northbeach言论，真让人气愤。
: 这样孩子本身需要更多的爱和家长不懈努力与坚持
: ，我们真的很期望别人可以多理解和宽容一些，至少不要在有限资源上还要说孩子抢了
: 他们孩子的教育资金。SE对我们这些孩子来说，真的是一项冶疗的方式。自闭症不象很
: 多phsical disease那么好理解，打个比方吧，有的人说这是一种精神上的cancer, 那
: 么得cancer给化疗，如果有人说别人化疗经费影响自己小孩变得更talent，恐怕大家不
: 用说，都会觉得这人脑子和心都坏掉了。这些孩子需要的social,speech,behavior的纠
: 正治疗，不是在医院里，而更多的是在学校里和家里。而且很多都是父母自己出钱来请
: 各种therapist.为了孩子，放弃工作，理想，房子，一切。自己孩子有病，有那个当
: 父母的不倾全力来救治呢。很感谢政府给了一SEservice。减轻一些少少负担，让孩子

t*******r
发帖数: 22634

142

Northbeach 说的当然不一定对，只是 Northbeach 主要是评论
政府。从广义上来说，voter 的确是参与政府 decision making 的，
通过投票或者 speech 等等合法的方式。
另外，美帝这边评论政府基本上是 freedom of speech 最高一
层的freedom 了吧，不管评论得是不是正确。
你的帖子，如果你回去看一下，你实际上是在评论具体个人家庭里
对于两个娃的资源分配的 priority。所以俺说你不在 decision
maker 的位置（清官难断家务事是不是这么说的？）。当然你还是
有评论的自由的，看帖人也有听或者不听你的建议自由。

【在 z****1 的大作中提到】

C*****s
发帖数: 753

143

谢谢分享，赞坚强，乐观的母亲，还有支持你的家人。

【在 s********3 的大作中提到】

s******1
发帖数: 1235

144

我不告诉你是网上一个网友发的吗?大多数人不愿意,不等于没人这么干行不行?这世界
上不合常理的事多着了.你凭什么就说这是谣言?哪个福利没标准?为什么有那么多人明
明不合标准就是拿得到?总的钱减少了,应不应该每个种类的小孩承担一点?

【在 T****h 的大作中提到】

: 都说了不容易混进去了，你这人怎么还以讹传讹呢。你愿意把好好的小孩放进SE去啊。
: 那可真是极品了。就是进去也要评估的，三个月或半年都有，你能装，小孩怎么装啊。
:
: 妈,

t**********2
发帖数: 1704

145

【在 s******1 的大作中提到】

: 我不告诉你是网上一个网友发的吗?大多数人不愿意,不等于没人这么干行不行?这世界
: 上不合常理的事多着了.你凭什么就说这是谣言?哪个福利没标准?为什么有那么多人明
: 明不合标准就是拿得到?总的钱减少了,应不应该每个种类的小孩承担一点?

r*f
发帖数: 39119

146

妈,
你既然有孩子，应该有能力断定这种是臆测出来的吧？谁会比谁真的傻呀，这么小
如果能靠装不会说话骗过这么多大人，还能长期如一日，那得比穿越还神奇了。
人家小孩多半是有人家妈妈不想公开的问题啦。

【在 s******1 的大作中提到】

l*******a
发帖数: 20

147

祝福你家的小宝贝。希望我们的孩子越来越好，也希望越来越多的人用他们的爱心来帮
助他们，帮助他们早日融入到这个社会里。

r*f
发帖数: 39119

148

这逻辑，让我想起了前几天谁说的那啥一样的队友。

【在 s******1 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

149

decision making 是基于 case study 的，更趋向于 open
end question，同样的 case 不同人可能会做不同的 decision。
deduce 是基于 rule 的（rule-based），更趋向于 close
end question，给定 input 通常有唯一的无须争议的 output。

【在 z****1 的大作中提到】

G*******a
发帖数: 414

150

是的，言论自由。
北滩没啥不能说的

【在 t*******r 的大作中提到】

: Northbeach 说的当然不一定对，只是 Northbeach 主要是评论
: 政府。从广义上来说，voter 的确是参与政府 decision making 的，
: 通过投票或者 speech 等等合法的方式。
: 另外，美帝这边评论政府基本上是 freedom of speech 最高一
: 层的freedom 了吧，不管评论得是不是正确。
: 你的帖子，如果你回去看一下，你实际上是在评论具体个人家庭里
: 对于两个娃的资源分配的 priority。所以俺说你不在 decision
: maker 的位置（清官难断家务事是不是这么说的？）。当然你还是
: 有评论的自由的，看帖人也有听或者不听你的建议自由。

相关主题
● 哪里有那么多自闭症啊？	● 自闭贴读后的感想
● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧	● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
进入Parenting版参与讨论

T****h
发帖数: 18

151

我无语了，今天终于又碰到一小白。
“大多数人不愿意”vs“为什么有那么多人明: 明不合标准就是拿得到? "

应该每个种类的小孩承担一点?

【在 s******1 的大作中提到】

s******1
发帖数: 1235

152

起因是那个LZ在一个聚会上说DAYCARE好贵,另一个妈妈就说她的小孩上幼儿园不要钱,
就介绍经验,不是装不会说话,具体不记得,就是说话方面的,后面的回贴都有你的这些问
题,觉得简直不可思议.我不想判断这件事的真伪,但世界上不可想象的事本来就很多,你
要说我没能力也罢,我近距离接触的就我孩子一个,我可不敢说我的孩子做不出来的事,
其他小孩就做不出来.

【在 r*f 的大作中提到】

: 这逻辑，让我想起了前几天谁说的那啥一样的队友。

t*******r
发帖数: 22634

153

言论自由也是要有边界的，也不是没啥不能说的。
通常而言，按这边言论自由的理解。
如果说的对象是群体：
说政府，自由度最高。
说 majority group，自由度其次。
说 minority group，自由度低不少。
如果说的对象是个体：
说具体在位的某个政治人物，自由度最高。
说某个公众人物（明星啥的），自由度其次。
说具体某个平凡个人，自由度没那么高。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 是的，言论自由。
: 北滩没啥不能说的

z****1
发帖数: 1103

154

没明白。
＂你实际上是在评论具体个人家庭里对于两个娃的资源分配的 priority。＂
我评论过？
不过，只要不是挑拨各类型孩子的家长之间互相打斗的言论，我也不关心。
恕不再回贴。

【在 t*******r 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

155

美帝这个社会的很多监督系统，最基本的假设就是大众主流的心理是先要命
后要钱，碰到要钱不要命的个案，基本都很悲催得 fail 掉。
机场安检系统就是最好的例子。因为跟无辜的人命有关，911 以后没办法只
好建立一个剧昂贵剧复杂剧不方便的系统，就这样还是不能做到 foolproof。
那些 funding 使用之类的，碰到要钱不要命的只好算了。因为监督的费用
比浪费的费用都高。
当然不是说不要监督，监督还是非常必要的。只是目的要实际些，保证只有
要钱不要命的才能去浪费，一般有理智的大众不会这么干（另一个说法，
保证对于一般有理智的大众，这么干的综合 cost 远远大于综合 benefit，
cost/benefit 不仅仅是钱/时间方面，风险之类的也算）。一个例子就是
运行有效的列车查票系统。。。

【在 s******1 的大作中提到】

: 起因是那个LZ在一个聚会上说DAYCARE好贵,另一个妈妈就说她的小孩上幼儿园不要钱,
: 就介绍经验,不是装不会说话,具体不记得,就是说话方面的,后面的回贴都有你的这些问
: 题,觉得简直不可思议.我不想判断这件事的真伪,但世界上不可想象的事本来就很多,你
: 要说我没能力也罢,我近距离接触的就我孩子一个,我可不敢说我的孩子做不出来的事,
: 其他小孩就做不出来.

s******1
发帖数: 1235

156

对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

【在 T****h 的大作中提到】

: 我无语了，今天终于又碰到一小白。
: “大多数人不愿意”vs“为什么有那么多人明: 明不合标准就是拿得到? "
:
: 应该每个种类的小孩承担一点?

t*******r
发帖数: 22634

157

俺是读 non-fiction 为主的人，read between line 的能力说实话
很弱。如果是俺读你的这个帖子是 read between line 读错了导致
理解上的歧义，还望您海涵。
http://www.mitbbs.com/article/Parenting/32016759_0.html

【在 z****1 的大作中提到】

: 没明白。
: ＂你实际上是在评论具体个人家庭里对于两个娃的资源分配的 priority。＂
: 我评论过？
: 不过，只要不是挑拨各类型孩子的家长之间互相打斗的言论，我也不关心。
: 恕不再回贴。

s********3
发帖数: 45

158

评估的人都是很有经验的。而且不是问一两个问题，而是几个小时的评估。我不知道那
个道听途说的案例可行度是多大。
就算真的有这种情形，我觉得应该是极少数。而不是你说的＂为什么有那么多人明
是更多的拿不到了。

G********r
发帖数: 3161

159

这位同学，就事论事就好了，不用这么恶毒地含沙射影，你不就是想说，你高兴什么，
你看你，比我强怎么样，还不是一样得个白痴娃。我看你这功夫真是跟那个脑瘫有一拼
，原来是同道中人，难怪你为她说话。

【在 s******1 的大作中提到】

: 对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
: 一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

G*******a
发帖数: 414

160

这就是政治正确侵犯个人自由嘛。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 言论自由也是要有边界的，也不是没啥不能说的。
: 通常而言，按这边言论自由的理解。
: 如果说的对象是群体：
: 说政府，自由度最高。
: 说 majority group，自由度其次。
: 说 minority group，自由度低不少。
: 如果说的对象是个体：
: 说具体在位的某个政治人物，自由度最高。
: 说某个公众人物（明星啥的），自由度其次。
: 说具体某个平凡个人，自由度没那么高。

相关主题
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 回顾下养娃带娃的历程
● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
进入Parenting版参与讨论

t*******r
发帖数: 22634

161

不是这么的意思，政治人物的职业要求就是牺牲部分的个人自由，来从事
政治职业。因为政治人物是代表选民而不是代表自己。选民不同，选民只
代表自己。
minority group 是另一个原因，主要是对抗多数人欺压少数人。这样
才能有平衡。US constitution 的理念之一。
高院有些判例解释这些东东。。。
当然，天使般的理念，最后成为猪一样的执行。。。也算是美帝政治的一景
。。。政治正确侵犯个人自由的案例也是举不胜举的。。。不过很多说
实话也是有一定 controversial 的。。。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 这就是政治正确侵犯个人自由嘛。

m*********7
发帖数: 5207

162

"SE 占了26%,但需要SE的孩子肯定少于26%"
-- 这个你说的没错，我解释一下吧。
需要se的孩子大概13%左右吧，为什么花那么多钱呢？打个比方，general education是
给健康的孩子买面包吃，gifted program是给极少数出色的孩子买蛋糕吃，而se就是给
生病的孩子买汤药喝了。虽然面包和蛋糕营养很好，虽然需要se的孩子没有26%，可是
汤药成本高啊。你也知道如果家里有人生病，药品比食品更贵吧（保险之前的费用）。
那些se的孩子不喝这些汤药，或者喝汤药的剂量不够，病好不了，将来还不是得拖累这
个社会？还不是要健康孩子长大之后交税负担他们的生活费用？

妈,

【在 s******1 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

163

Special Education 的单个娃花钱比正常娃多花钱是应该的，就好比生病的从
医疗保险里 claim 的钱也更多。。。多多少才是的问题。。。

【在 m*********7 的大作中提到】

: "SE 占了26%,但需要SE的孩子肯定少于26%"
: -- 这个你说的没错，我解释一下吧。
: 需要se的孩子大概13%左右吧，为什么花那么多钱呢？打个比方，general education是
: 给健康的孩子买面包吃，gifted program是给极少数出色的孩子买蛋糕吃，而se就是给
: 生病的孩子买汤药喝了。虽然面包和蛋糕营养很好，虽然需要se的孩子没有26%，可是
: 汤药成本高啊。你也知道如果家里有人生病，药品比食品更贵吧（保险之前的费用）。
: 那些se的孩子不喝这些汤药，或者喝汤药的剂量不够，病好不了，将来还不是得拖累这
: 个社会？还不是要健康孩子长大之后交税负担他们的生活费用？
:
: 妈,

m*********7
发帖数: 5207

164

别的不说了，科普一下。每个孩子都有受教育的权利，包括general education and
special education。是权利(right)，不是福利(benefit).

【在 s******1 的大作中提到】

r*f
发帖数: 39119

165

困惑了，脑瘫不是说运动发育不好吗

【在 G********r 的大作中提到】

: 这位同学，就事论事就好了，不用这么恶毒地含沙射影，你不就是想说，你高兴什么，
: 你看你，比我强怎么样，还不是一样得个白痴娃。我看你这功夫真是跟那个脑瘫有一拼
: ，原来是同道中人，难怪你为她说话。

G*******a
发帖数: 414

166

这里都是老百姓，没有政治人物
都代表自己。因此不能用政治正确作为压抑他人言论自由的一个理由。

【在 t*******r 的大作中提到】

: 不是这么的意思，政治人物的职业要求就是牺牲部分的个人自由，来从事
: 政治职业。因为政治人物是代表选民而不是代表自己。选民不同，选民只
: 代表自己。
: minority group 是另一个原因，主要是对抗多数人欺压少数人。这样
: 才能有平衡。US constitution 的理念之一。
: 高院有些判例解释这些东东。。。
: 当然，天使般的理念，最后成为猪一样的执行。。。也算是美帝政治的一景
: 。。。政治正确侵犯个人自由的案例也是举不胜举的。。。不过很多说
: 实话也是有一定 controversial 的。。。

I*********3
发帖数: 7

167

你还挺知足的。老天爷其实没可怜你。他没给你最起码应该具有的同情心。加州的SE本
来就不给力，每个方面的funding都有人管，不能光看哪个cut了，哪个没cut吧？本来
就需要提高的，跟别的cut了有什么关系啊？你去商店买大米也懂看看unit price吧？
哪个system都可能被abuse, 就算有被abuse的，这个难度也太大了吧？我还知道根本不
够GT资格，想招儿进的呢！但是cut funding 能解决被abuse这个问题吗？能想出这招
的政府人员也忒二了吧！
言论当然自由，但胡说八道也要求别人同意就有点不明智了。

【在 s******1 的大作中提到】

: 对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
: 一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

t*******r
发帖数: 22634

168

你说的有道理，俺说实话根本记不清那些对于 minority group 的判例，
但记得貌似是针对新闻机构而言的。对于个人对 minority group 的发言，
可能最多只能说是政治不正确，怎么说应该还是自由。
靠！灌水好像也是技术活，看来俺要恶补 US Constitution 和 Supreme Court
方面的阅读了。。。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 这里都是老百姓，没有政治人物
: 都代表自己。因此不能用政治正确作为压抑他人言论自由的一个理由。

C****e
发帖数: 25

169

Big Bless!

【在 s********3 的大作中提到】

d******i
发帖数: 448

170

其实我觉得目前我认为的滥用，最主要的一个就是这个评估的尺度问题。从2003到2008
短短五年间，美国自闭儿童的比例，从0.53%激增到1.1％以上。这么短的时间段内，这
个跳度很难归结到环境，基因和疫苗等外界原因。在这个激增的同时，这几年的survey
也显示很多接受早期治疗（2，3岁）的孩子4，5岁时可以recovery或是叫摘帽。这就是
我的疑问，这些孩子到底是真的属于ASD吗？如果大量早期干预用在这些孩子身上，会
不会在目前资源有限的情况下，造成对真正需要帮助的自闭儿童的伤害呢？是不是应该
更合理的分配资源。比如对这些儿童进行group训练或是家长集中培训，而不是简单的
一对一的service。
ASD实在是个太泛泛的称谓了。象你家的例子出现regression是很典型的病例特征，但
对于那些2岁左右就确诊的所谓High funtional ADS，某些方面的delay,最后在4，5 岁
是outgrowth 还是治愈，真的很难界定，连学术界现在也是争论不休，甚至有些专家提
出某些“病症”可能归为“difference"更恰当。本来啊，人和人的差别就很大，什么
叫正常，多与众不同归为精神类疾病，有很宽的灰色地带。

【在 s********3 的大作中提到】

: 评估的人都是很有经验的。而且不是问一两个问题，而是几个小时的评估。我不知道那
: 个道听途说的案例可行度是多大。
: 就算真的有这种情形，我觉得应该是极少数。而不是你说的＂为什么有那么多人明
: 是更多的拿不到了。

相关主题
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿
● 儿子，快快长大吧!	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
进入Parenting版参与讨论

T****h
发帖数: 18

171

你既然说这话，我就没什么好说的了，所有人都会从你的话中看出你是什么样的人。不
过我还希望你孩子能健健康康的。我不想扯什么到小孩身上去。

【在 s******1 的大作中提到】

: 对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
: 一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

T****h
发帖数: 18

172

才看到这篇，没事啦，我也没介意，当时只是奇怪怎么新ID就不真诚了。

【在 w********t 的大作中提到】

: 刚看到这篇，楼太高我就没跟到底了
: 俺跟你认个错，俺刚刚态度不好

D**********R
发帖数: 25234

173

中国在这方面的福利和环境都很差，但是中国自闭儿的数量也是激增的，海淀培智近年
就增加了两个自闭班级（见我另个贴子引用的孤独的记录里秋爸爸的天涯访谈），学生
主体都是自闭，而以前不是这样的。
所以说，整个世界上自闭发病率增加是靠谱的，起码中国不太可能有家长为了abuse服
务而拼命让娃装自闭，因为没有什么服务可以abuse，这个大家达成共识了吗？
至于你说的摘帽问题，让我想起了第三个烧饼，既然第三个就饱了，为什么还要吃前两
个呢？
说摘帽，不一定代表误诊，被摘帽的孩子，很可能依然有ASD特质的，但是他们通过行
为训练，能够适应社会，做出符合常规的举止，知道如何和人交谈（哪怕心理不感兴趣
，也会出于询问对方的一些情况），这种训练越早开始，效果越好，能从2岁开始，到3
、5岁就取消了，孩子能够继续在家庭的帮助下自己克服困难，很好的融入社会，正好
说明了干预的必要性和有效性。
有一些疾病，主要是生理的，医生会倾向于等等看，再采取措施，而对于ASD，没有一
个医生会认为需要等等看再行动，既然都是在这个社会文化背景下的主流做法，可以想
象对于ASD，尽早干预是经过实践证明的最可取的做法。

2008
survey

【在 d******i 的大作中提到】

: 其实我觉得目前我认为的滥用，最主要的一个就是这个评估的尺度问题。从2003到2008
: 短短五年间，美国自闭儿童的比例，从0.53%激增到1.1％以上。这么短的时间段内，这
: 个跳度很难归结到环境，基因和疫苗等外界原因。在这个激增的同时，这几年的survey
: 也显示很多接受早期治疗（2，3岁）的孩子4，5岁时可以recovery或是叫摘帽。这就是
: 我的疑问，这些孩子到底是真的属于ASD吗？如果大量早期干预用在这些孩子身上，会
: 不会在目前资源有限的情况下，造成对真正需要帮助的自闭儿童的伤害呢？是不是应该
: 更合理的分配资源。比如对这些儿童进行group训练或是家长集中培训，而不是简单的
: 一对一的service。
: ASD实在是个太泛泛的称谓了。象你家的例子出现regression是很典型的病例特征，但
: 对于那些2岁左右就确诊的所谓High funtional ADS，某些方面的delay,最后在4，5 岁

s******1
发帖数: 1235

174

我没同情心?我就发表了个看法,讲了个网上的事,也同意教育经费向SE群斜,只说总的钱
减少,各种孩子都应该承担一点有什么不对?结果一堆人上来,又是什么小白,有是什么没
逻辑,没能力?到底是谁刻薄?

【在 I*********3 的大作中提到】

: 你还挺知足的。老天爷其实没可怜你。他没给你最起码应该具有的同情心。加州的SE本
: 来就不给力，每个方面的funding都有人管，不能光看哪个cut了，哪个没cut吧？本来
: 就需要提高的，跟别的cut了有什么关系啊？你去商店买大米也懂看看unit price吧？
: 哪个system都可能被abuse, 就算有被abuse的，这个难度也太大了吧？我还知道根本不
: 够GT资格，想招儿进的呢！但是cut funding 能解决被abuse这个问题吗？能想出这招
: 的政府人员也忒二了吧！
: 言论当然自由，但胡说八道也要求别人同意就有点不明智了。

l******u
发帖数: 186

175

叹为观止啊，极品真是成堆出现啊，恶毒无底线。

【在 s******1 的大作中提到】

: 对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
: 一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

r*f
发帖数: 39119

176

你太辛苦了，赶快找个像样的队友先

【在 s******1 的大作中提到】

: 我没同情心?我就发表了个看法,讲了个网上的事,也同意教育经费向SE群斜,只说总的钱
: 减少,各种孩子都应该承担一点有什么不对?结果一堆人上来,又是什么小白,有是什么没
: 逻辑,没能力?到底是谁刻薄?

s******1
发帖数: 1235

177

你可真是只许州官放火不许百姓点灯?我被别人骂小白,没逻辑,没能力的时候,你的正义
感到那去了?真是奇怪了, 这版上稍微有点不同看法,就要被骂冷血,无情?

【在 l******u 的大作中提到】

: 叹为观止啊，极品真是成堆出现啊，恶毒无底线。

d******i
发帖数: 448

178

我只是说了现在学术界对于诊断标准的尺度自身也是有争议这个事实，有问题吗？秋爸
爸妈妈的故事，我几年前就知道了，他家的病例是典型的自闭，没有争议。但你有证据
表明现在激增的都是典型病例吗？还是由于标准改变造成的所谓非典型自闭的剧增啊。
中国作为医学发展中国家，病例的激增是可以理解的，但作为一个医学先进国家，短期
的激增，是需要好好思考的。这个目前有很多文章在讨论。
我从没说有家长有滥用服务的行为，你为什么老是要偷换概念啊。
把有限的资源更合理的服务于需要的人群，这个大家总达成共识了吧。
关于摘帽，到底能ourgrowth摘帽的部分病例是不是应该算在ASD里面，有争议，也是事
实吧，和第几个饼无关。

到3

【在 D**********R 的大作中提到】

: 中国在这方面的福利和环境都很差，但是中国自闭儿的数量也是激增的，海淀培智近年
: 就增加了两个自闭班级（见我另个贴子引用的孤独的记录里秋爸爸的天涯访谈），学生
: 主体都是自闭，而以前不是这样的。
: 所以说，整个世界上自闭发病率增加是靠谱的，起码中国不太可能有家长为了abuse服
: 务而拼命让娃装自闭，因为没有什么服务可以abuse，这个大家达成共识了吗？
: 至于你说的摘帽问题，让我想起了第三个烧饼，既然第三个就饱了，为什么还要吃前两
: 个呢？
: 说摘帽，不一定代表误诊，被摘帽的孩子，很可能依然有ASD特质的，但是他们通过行
: 为训练，能够适应社会，做出符合常规的举止，知道如何和人交谈（哪怕心理不感兴趣
: ，也会出于询问对方的一些情况），这种训练越早开始，效果越好，能从2岁开始，到3

l******u
发帖数: 186

179

这么激动干什么，我可没见到别人骂你的孩子啊，你有本事跟大人单挑啊，提人家
残疾人孩子有意思么？你还有理了？你讽刺别人的残疾孩子叫做“稍微有点不同看法
”？！

【在 s******1 的大作中提到】

: 你可真是只许州官放火不许百姓点灯?我被别人骂小白,没逻辑,没能力的时候,你的正义
: 感到那去了?真是奇怪了, 这版上稍微有点不同看法,就要被骂冷血,无情?

z****1
发帖数: 1103

180

＂是不是应该更合理的分配资源。比如对这些儿童进行group训练或是家长集中培训，
而不是简单的一对一的service。＂
虽然科普贴子里提到了各种不同的服务，我想还是有必要在重复一下。
一对一的service是非常非常少的。有这样服务的孩子，大白话说，就是你都能看出问
题。
根据孩子滞后程度和是哪方面的滞后，给出相应的训练。比如，我有一个朋友（唉，这
种话都烂大街了），她的孩子目前的服务是一个星期俩次的group形式的语言训练，一
次２０分钟。注意，这是仅有的服务。

2008
survey

【在 d******i 的大作中提到】

相关主题
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？	● 为啥美国自闭小孩比例这么高？
● 哪里有那么多自闭症啊？	● 自闭贴读后的感想
进入Parenting版参与讨论

l******u
发帖数: 186

181

这么多人说自闭症误诊滥用，我就奇怪了，证据呢？有谁真正和一群自闭孩子工作过
，根据自己的经验，多少个孩子里有多少是误诊，多少是滥用，多少能Outgrow？
都是“我听说”， “我看报纸上说”， “我有个朋友”， “我有个朋友的朋友。。
。“， ”我觉得“ ， ”我以为“... etc
连自闭101都一窍不通的人，有什么资格谈这些！

s********3
发帖数: 45

182

我理解你的想法。我想重申几点：
1，学区服务要自己评估，就是说符合se服务的孩子原比医生戴帽子的孩子要少得多。
2，＂也显示很多接受早期治疗（2，3岁）的孩子4，5岁时可以recovery或是叫摘帽＂
这个是在有早期治疗的前提下
其实也说明了早期干预的重要性。不知道有没有父母愿意没有早期治疗，来个没有早期
治疗多少可以自己恢复的统计
总之，就是那是自己孩子的一辈子，能不能outgrow,天知道，能不能给孩子早些帮助是
人为控制的。
还有一个问题，就是对各种疾病，科学的认知都是在改变的。这个比例的提高很大程度
上是因为对其理解更深刻，手段更丰富。好像几十前很难发现癌症早期。
不知道这些你觉得有没有道理。真心希望所以小孩都是可以outgrow

2008
survey

【在 d******i 的大作中提到】

S****p
发帖数: 3928

183

如果你不打算和有普通娃的父母探讨，就应该去自闭俱乐部。

？

【在 l******u 的大作中提到】

: 这么多人说自闭症误诊滥用，我就奇怪了，证据呢？有谁真正和一群自闭孩子工作过
: ，根据自己的经验，多少个孩子里有多少是误诊，多少是滥用，多少能Outgrow？
: 都是“我听说”， “我看报纸上说”， “我有个朋友”， “我有个朋友的朋友。。
: 。“， ”我觉得“ ， ”我以为“... etc
: 连自闭101都一窍不通的人，有什么资格谈这些！

z****1
发帖数: 1103

184

其实datoucai没讲什么不对的吧？只是对ASD如何提供服务不是很清楚。
＂ASD有很宽的灰色地带＂。当然是这样的。比如ASD一头是全黑，然后逐渐向白过渡。
全黑，没什么好说的，在那些深浅变化的部分，根据黑的程度，给的服务有多有少。
但无论什么科学，都得由人去描述出来和实施。为了尽可能的公正客观，灰色地段的孩
子都是被一群人，分几次以不同的方式去评估。只有三大方面都出问题才能被定为ASD
。具体可参看楼主的文。同是ASD，给的服务也是有多有少的。取决与厚厚一大叠报告
。每年都要重新评估去调整服务。
如果SE有滥用的话，真不太可能是出现在这个环节。

【在 d******i 的大作中提到】

: 我只是说了现在学术界对于诊断标准的尺度自身也是有争议这个事实，有问题吗？秋爸
: 爸妈妈的故事，我几年前就知道了，他家的病例是典型的自闭，没有争议。但你有证据
: 表明现在激增的都是典型病例吗？还是由于标准改变造成的所谓非典型自闭的剧增啊。
: 中国作为医学发展中国家，病例的激增是可以理解的，但作为一个医学先进国家，短期
: 的激增，是需要好好思考的。这个目前有很多文章在讨论。
: 我从没说有家长有滥用服务的行为，你为什么老是要偷换概念啊。
: 把有限的资源更合理的服务于需要的人群，这个大家总达成共识了吧。
: 关于摘帽，到底能ourgrowth摘帽的部分病例是不是应该算在ASD里面，有争议，也是事
: 实吧，和第几个饼无关。
:

d******i
发帖数: 448

185

谢谢解释，很清楚。祝你家孩子早日摘帽，big hug！

【在 s********3 的大作中提到】

: 我理解你的想法。我想重申几点：
: 1，学区服务要自己评估，就是说符合se服务的孩子原比医生戴帽子的孩子要少得多。
: 2，＂也显示很多接受早期治疗（2，3岁）的孩子4，5岁时可以recovery或是叫摘帽＂
: 这个是在有早期治疗的前提下
: 其实也说明了早期干预的重要性。不知道有没有父母愿意没有早期治疗，来个没有早期
: 治疗多少可以自己恢复的统计
: 总之，就是那是自己孩子的一辈子，能不能outgrow,天知道，能不能给孩子早些帮助是
: 人为控制的。
: 还有一个问题，就是对各种疾病，科学的认知都是在改变的。这个比例的提高很大程度
: 上是因为对其理解更深刻，手段更丰富。好像几十前很难发现癌症早期。

s******1
发帖数: 1235

186

你的意思是骂大人就不恶毒?就不值得你去谴责?我为那句话道歉,在那个回贴之前,我自
觉没说任和歧视自闭儿的话,不知道怎么就被一干人轰了一通.

【在 l******u 的大作中提到】

: 这么激动干什么，我可没见到别人骂你的孩子啊，你有本事跟大人单挑啊，提人家
: 残疾人孩子有意思么？你还有理了？你讽刺别人的残疾孩子叫做“稍微有点不同看法
: ”？！

l******u
发帖数: 186

187

你那是探讨么？要不要把我们的对话记录都摘下来？车轱辘话几个帖子来回说，人
家都耐心跟你科普了，你还是揪着不放，普通娃的父母这个坛子多了去了，有几个象
你这么颠倒黑白的？别试图挑起ZB父母和普通娃父母的矛盾！

【在 S****p 的大作中提到】

: 如果你不打算和有普通娃的父母探讨，就应该去自闭俱乐部。
:
: ？

l******u
发帖数: 186

188

OK，道歉就好，你之前被骂我没看见，我可以再去做做功课，骂人都不对，但大人
之间有矛盾别把别人的残疾孩子也带上，这是底线。我们华人不是一直要反歧视么？
在自己族群里也是这样。

【在 s******1 的大作中提到】

: 你的意思是骂大人就不恶毒?就不值得你去谴责?我为那句话道歉,在那个回贴之前,我自
: 觉没说任和歧视自闭儿的话,不知道怎么就被一干人轰了一通.

S****p
发帖数: 3928

189

就是我想说的，说的比我表达的清楚多了。
现在有没有具体的数据，13%需要特殊教育的孩子中，可以摘帽的高功能自闭占多少？
26%的特殊教育经费中，花在这部分孩子身上是多少？

2008
survey

【在 d******i 的大作中提到】

L**********s
发帖数: 12988

190

抱抱MM, 真的不容易啊。我周围有不少朋友有自闭症孩子，其中一个是我非常要好的朋
友。虽然她小孩不是很严重，一直是在普通学校里上学，当然学校的老师和校长也一直
非常关心和照顾他。可是，我知道朋友付出的心血和时间精力，那是我们这些没有亲身
经历过的人，永远无法想象的。
以前认识一个女人，过去的十年里，因为女儿得了怪病，十年里不敢出门，光睡觉。她
四处寻医，从一个娇生惯养的少奶奶，变成一个热心慈善，关爱他人，不断修行提高自
身的人。有一次她很感慨地问，老天为什么要让我女儿得那个病？老师说，是为了让你
变得更好。
我周围的，也有自闭症小孩被治愈的案例。MM千万不要放弃希望啊，再抱抱！

【在 s********3 的大作中提到】

相关主题
● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？	● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭
● 自闭历程	● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 回顾下养娃带娃的历程
进入Parenting版参与讨论

l******u
发帖数: 186

191

真的很好奇啊，我这几年中国美国的自闭孩子也认识了不少，包括我自己的孩子，没
有任何干预就Outgrow的，没有见过或听说过一例。
请问，在哪儿有什么数据告诉ASD孩子没有干预（任何方式的都算）就Outgrow的，有
多少？谁能提供数据？谁有Experience？

y*********a
发帖数: 207

192

真不容易，hug hug

S****p
发帖数: 3928

193

不要光说不练。
摘录下来看看我怎么颠倒黑白了。

【在 l******u 的大作中提到】

: 你那是探讨么？要不要把我们的对话记录都摘下来？车轱辘话几个帖子来回说，人
: 家都耐心跟你科普了，你还是揪着不放，普通娃的父母这个坛子多了去了，有几个象
: 你这么颠倒黑白的？别试图挑起ZB父母和普通娃父母的矛盾！

h********e
发帖数: 88

194

你的这个问题比较难回答，不知道有没有具体数据。因为13%的人群里面，有至少下面
这些孩子们：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
自闭的高功能，不一定就能被摘帽。很多可以非常勉强融入课堂，但是还有很多困难，
不能算摘帽。lz MM在上面刚给大头菜MM解释了她的一些疑问，和你的问题也有关系，
你再回去看一下吧。。。

【在 S****p 的大作中提到】

: 就是我想说的，说的比我表达的清楚多了。
: 现在有没有具体的数据，13%需要特殊教育的孩子中，可以摘帽的高功能自闭占多少？
: 26%的特殊教育经费中，花在这部分孩子身上是多少？
:
: 2008
: survey

d******i
发帖数: 448

195

我是指那些很早期（2，3岁）开始接受干预，在很短时间内（4，5岁）可以摘帽的病例
，现在有争议是不是应该被定义为disease，是不是更可能是个体difference, 或是
outgrowth。因为作为一类精神疾病，目前美国young kid中1.1%（还在递增）的比例实
在是太惊人了，特别是当这个病的诊断是以幼儿behavior而不是病理为标准的时候。

【在 l******u 的大作中提到】

: 真的很好奇啊，我这几年中国美国的自闭孩子也认识了不少，包括我自己的孩子，没
: 有任何干预就Outgrow的，没有见过或听说过一例。
: 请问，在哪儿有什么数据告诉ASD孩子没有干预（任何方式的都算）就Outgrow的，有
: 多少？谁能提供数据？谁有Experience？

G********r
发帖数: 3161

196

你还真别说，跟你这样的所谓普通娃父母探讨，还真是浪费生命，不是早跟你说了吗？
这里科普的文章你看不懂，没关系，自己上网学习啊，上网还看不懂，那就做点实事，
去到Special Need的娃那里做义工，然后回来写份报告，说说你的看到的样本有多大，
多少是被Over-diagnose的，多少是滥用服务的，为什么你家普通娃也有的Behavior都
就变成了自闭Behavior了，既然你这么爱钻研，干点实事不比在这发抬杠贴强？

【在 S****p 的大作中提到】

: 如果你不打算和有普通娃的父母探讨，就应该去自闭俱乐部。
:
: ？

l******u
发帖数: 186

197

在这儿， http://www.mitbbs.com/article_t0/Parenting/32012197.html, 看看你自己的帖子，不是一再说ASD是父母忽视的结果么？

【在 S****p 的大作中提到】

: 不要光说不练。
: 摘录下来看看我怎么颠倒黑白了。

l******u
发帖数: 186

198

说说我自己的亲身经历吧。
我的孩子3岁被学区判断为中度到重度ZB， 5岁被学区摘帽（过后我得知是因为学区经
费紧张，尽量把孩子往SE外面踢），学区以此为理由撤掉除掉Speech Therapy的任何
服务，结果呢，在正常班上了8个月，语言严重倒退，学习没有任何进步。8个月叫
不出任何一个同学的名字，经常被别人Bully。但不知道说，我只知道回来看见手上
身上有印子，问他，只能说出别人骑他身上了，是谁不清楚，问老师，老师坚决否
认。严重食物过敏，在桌上捡东西吃老师也不管，结果回家吐了好几次。我们不得
已把孩子Homeschool。
我所知道的摘帽孩子，哪怕学校去掉了所有的服务，家里还是花了大量的精力和钱财
去辅助。我是非常确定我的孩子要不是干预，现在还是个不会说话的孩子的。

【在 d******i 的大作中提到】

: 我是指那些很早期（2，3岁）开始接受干预，在很短时间内（4，5岁）可以摘帽的病例
: ，现在有争议是不是应该被定义为disease，是不是更可能是个体difference, 或是
: outgrowth。因为作为一类精神疾病，目前美国young kid中1.1%（还在递增）的比例实
: 在是太惊人了，特别是当这个病的诊断是以幼儿behavior而不是病理为标准的时候。

D**********R
发帖数: 25234

199

我看到你原帖里有许多问题，以为自己可以给你解答下的，如果你觉得不舒服，我以后
就不回这方面的贴子了，我自己也想退出了。

【在 d******i 的大作中提到】

m*****d
发帖数: 566

200

你那句话，搁平时没有问题的，搁现在，就是撞枪口上了。pat pat.

【在 s******1 的大作中提到】

: 你的意思是骂大人就不恶毒?就不值得你去谴责?我为那句话道歉,在那个回贴之前,我自
: 觉没说任和歧视自闭儿的话,不知道怎么就被一干人轰了一通.

相关主题
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 儿子，快快长大吧!
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿
进入Parenting版参与讨论

a****d
发帖数: 607

201

她那句话实在恶毒。暗里攻击嘲笑别人有特特殊需要的孩子在平时就没问题？这是基本
人品的反映。

【在 m*****d 的大作中提到】

: 你那句话，搁平时没有问题的，搁现在，就是撞枪口上了。pat pat.

m*****d
发帖数: 566

202

她是因为＂不知道怎么就被一干人轰了一通.＂，吵架的时候，都会难免过激言行。先
让步的那位才令人敬佩。

【在 a****d 的大作中提到】

: 她那句话实在恶毒。暗里攻击嘲笑别人有特特殊需要的孩子在平时就没问题？这是基本
: 人品的反映。

a****g
发帖数: 3027

203

家长应该牢记学区和家庭是有conflict of interest,有时甚至很严重。

经费紧张，尽量把孩子往SE外面踢），学区以此为理由撤掉除掉Speech Therapy的任
何: 服务，
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
结果呢，在正常班上了8个月，语言严重倒退，学习没有任何进步。8个月叫: 不出
任何一个同学的名字，经常被别人Bully。但不知道说，我只知道回来看见手上: 身
上有印子，问他，只能说出别人骑他身上了，是谁不清楚，问老师，老师坚决否:
认。严重食物过敏，在桌上捡东西吃老师也不管，结果回家吐了好几次。我们不得:
已把孩子Homeschool。
财: 去辅助。我是非常确定我的孩子要不是干预，现在还是个不会说话的孩子的。

【在 l******u 的大作中提到】

: 说说我自己的亲身经历吧。
: 我的孩子3岁被学区判断为中度到重度ZB， 5岁被学区摘帽（过后我得知是因为学区经
: 费紧张，尽量把孩子往SE外面踢），学区以此为理由撤掉除掉Speech Therapy的任何
: 服务，结果呢，在正常班上了8个月，语言严重倒退，学习没有任何进步。8个月叫
: 不出任何一个同学的名字，经常被别人Bully。但不知道说，我只知道回来看见手上
: 身上有印子，问他，只能说出别人骑他身上了，是谁不清楚，问老师，老师坚决否
: 认。严重食物过敏，在桌上捡东西吃老师也不管，结果回家吐了好几次。我们不得
: 已把孩子Homeschool。
: 我所知道的摘帽孩子，哪怕学校去掉了所有的服务，家里还是花了大量的精力和钱财
: 去辅助。我是非常确定我的孩子要不是干预，现在还是个不会说话的孩子的。

a****d
发帖数: 607

204

别人攻击她，她还击就好，攻击别人孩子，别说特殊孩子，就是正常孩子，也是超过底
线的。她让步是不得以吧。大家都看着呢。
如果两个大人吵架，你骂我，我骂你，然后一个让步了，这算心胸开阔。她是两个大人
吵架，本来相互骂，她突然骂人家有特殊需要孩子，然后表示个道歉，你觉得是令人尊
敬的行为么？

【在 m*****d 的大作中提到】

: 她是因为＂不知道怎么就被一干人轰了一通.＂，吵架的时候，都会难免过激言行。先
: 让步的那位才令人敬佩。

s******1
发帖数: 1235

205

随你怎么说,我也不需要谁来尊敬我.看样子你是恐怕天下不乱.弱势群体要保护,但决不
是可以随便攻击别人的借口.

【在 a****d 的大作中提到】

: 别人攻击她，她还击就好，攻击别人孩子，别说特殊孩子，就是正常孩子，也是超过底
: 线的。她让步是不得以吧。大家都看着呢。
: 如果两个大人吵架，你骂我，我骂你，然后一个让步了，这算心胸开阔。她是两个大人
: 吵架，本来相互骂，她突然骂人家有特殊需要孩子，然后表示个道歉，你觉得是令人尊
: 敬的行为么？

f**********g
发帖数: 4709

206

touched
这位妈妈辛苦了，祝愿你家宝宝早日out grow，有你们这么好的父母，她一定能拥有一
个美好的人生

【在 s********3 的大作中提到】

f**********g
发帖数: 4709

207

你怎么这么不依不饶呢？
就算Special need的经费减少，也不会被用在正常孩子和Gifted孩子身上
或者是都cut，或者SE的经费保持，别的cut
你是觉得光自个儿倒霉不公平，要倒霉大家一起是不是？
就不能把心思用在想办法增加教育经费（或者至少保持不cut）上面，非得用在也把SE
的经费cut掉上面？？？？？？？？？？？！！！！！！

【在 n********h 的大作中提到】

a****d
发帖数: 607

208

我当然可以想怎么说就怎么说，只要我没有违反版规，没有违反做人基本底线。在我看
来大人吵架相互攻击没问题，攻击别人特殊孩子就是人品问题。
至于你说我恐怕天下不乱，我本来没有参与大家的争论，但是作为一个特殊儿童家长，
你那句话让我觉得很offensive，我有权利表达我的不满。
你发的那些帖子我也大概看了的，那么多对autism, sepcial education有丰富知识的
人给你解释被滥用的可能性很小，，你还揪着不放，坚持什么被滥用，说SE 经费占了
26%,但需要SE的孩子肯定少于26%.有病的人比一般人花的钱多这不是常识么？还有你说
的什么家长让孩子假装不会说话骗免费托儿所。说实话，我一点和你争论的兴趣都没有。
我当然也不会尊重你，这么多讨论帖子看下来，哪些ID值得尊重，哪些ID该被鄙视，大
家心里都有数。很多有gifted小孩或者普通小孩的家长愿意了解autism，理解我们这些
家庭的难处，我很感激.
帖子就摆在这，供大家参观。

【在 s******1 的大作中提到】

: 随你怎么说,我也不需要谁来尊敬我.看样子你是恐怕天下不乱.弱势群体要保护,但决不
: 是可以随便攻击别人的借口.

a****d
发帖数: 607

209

下面就是我认为对你的言行最好的评语“所有人都会从你的话中看出你是什么样的人"
发信人: Tteehh (Qqlv123), 信区: Parenting
标题: Re: 不是道听途说，我所了解的自闭症与special education
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 19 15:57:05 2012, 美东)
你既然说这话，我就没什么好说的了，所有人都会从你的话中看出你是什么样的人。不
过我还希望你孩子能健健康康的。我不想扯什么到小孩身上去。

【在 s******1 的大作中提到】

: 对了,可能老天爷可怜我是个小白,又没能力,逻辑性又差,就给个正常娃让我养,要给我
: 一个大的CHALLENGE,我也HANDLE 不过来.

j****9
发帖数: 456

210

太感动了，眼泪哗哗。。。
很佩服lz. 祝福宝宝，祝福你全家！
税就是要用到该用的地方，帮助这些可怜的孩子，家庭，难道不是应该的么

相关主题
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）	● 哪里有那么多自闭症啊？
● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
进入Parenting版参与讨论

S****p
发帖数: 3928

211

讨论不是你说白就是白，只要有不同意见，或者质疑就是黑白颠倒。
你想说服别人，不是让别人有不同意见就闭口，不是讥讽谩骂，甚至不是滥用弱势。

【在 G********r 的大作中提到】

: 你还真别说，跟你这样的所谓普通娃父母探讨，还真是浪费生命，不是早跟你说了吗？
: 这里科普的文章你看不懂，没关系，自己上网学习啊，上网还看不懂，那就做点实事，
: 去到Special Need的娃那里做义工，然后回来写份报告，说说你的看到的样本有多大，
: 多少是被Over-diagnose的，多少是滥用服务的，为什么你家普通娃也有的Behavior都
: 就变成了自闭Behavior了，既然你这么爱钻研，干点实事不比在这发抬杠贴强？

m******u
发帖数: 868

212

看了好感动，祝福你们！

h*****g
发帖数: 990

213

big bless

s********3
发帖数: 45

214

感谢妹妹的支持！我没有放弃希望，她现在快五岁了，但是语言和交流能力相当于不到
2岁的小孩，我就想呀，不就是差3年嘛，等她20了，就相当17了，那么谁都看不出来了
；)

【在 L**********s 的大作中提到】

: 抱抱MM, 真的不容易啊。我周围有不少朋友有自闭症孩子，其中一个是我非常要好的朋
: 友。虽然她小孩不是很严重，一直是在普通学校里上学，当然学校的老师和校长也一直
: 非常关心和照顾他。可是，我知道朋友付出的心血和时间精力，那是我们这些没有亲身
: 经历过的人，永远无法想象的。
: 以前认识一个女人，过去的十年里，因为女儿得了怪病，十年里不敢出门，光睡觉。她
: 四处寻医，从一个娇生惯养的少奶奶，变成一个热心慈善，关爱他人，不断修行提高自
: 身的人。有一次她很感慨地问，老天为什么要让我女儿得那个病？老师说，是为了让你
: 变得更好。
: 我周围的，也有自闭症小孩被治愈的案例。MM千万不要放弃希望啊，再抱抱！

S********e
发帖数: 18

215

这是哪里的数据？我可从来没有见过哪个能在三年内摘帽，是我孤陋寡闻了还是数据有
误。我老大要是能三年摘帽，我睡着了都要笑醒了。我老大现在大概算高功能自闭，明
年上学，能不能在学校生存下去都很成问题。

2008
survey

【在 d******i 的大作中提到】

a****d
发帖数: 607

216

算了，不用再争了。如果说07，06经济好的时候，一些症状轻微的孩子还能拿到服务，
从08年开始，经济不好，太多明明需要服务的孩子被拒之门外或者只拿很少的服务，还
说什么滥用。这都是我亲眼见到的。

【在 S********e 的大作中提到】

: 这是哪里的数据？我可从来没有见过哪个能在三年内摘帽，是我孤陋寡闻了还是数据有
: 误。我老大要是能三年摘帽，我睡着了都要笑醒了。我老大现在大概算高功能自闭，明
: 年上学，能不能在学校生存下去都很成问题。
:
: 2008
: survey

s******1
发帖数: 1235

217

我举那个26%是说现在的分配是朝SE群斜的,再申明一次,我不反对这种分配.但是总经费
减少,大家都承担一点有什么不对?你的观点就是,无论钱怎么减,无论普通孩,gf怎么cut
,都不准动SF?你们如果只想听这种声音,就不要把贴子发这里.吵架的事,是有人先说我
小白,对于这个网络用语,我的理解就是在说我白痴,我也觉得很offensive,你觉得我要
回骂什么才叫人品好?如果我对那个词理解有误,那我就再道一次道歉.滥用的问题,你也
说了,可能性很小, 难道我说过可能性很大吗? 我也不想去考古 ,如果有什么让你这么
认为的话,那我只能说也许我没表达清楚,让你误解了.

有。

【在 a****d 的大作中提到】

: 我当然可以想怎么说就怎么说，只要我没有违反版规，没有违反做人基本底线。在我看
: 来大人吵架相互攻击没问题，攻击别人特殊孩子就是人品问题。
: 至于你说我恐怕天下不乱，我本来没有参与大家的争论，但是作为一个特殊儿童家长，
: 你那句话让我觉得很offensive，我有权利表达我的不满。
: 你发的那些帖子我也大概看了的，那么多对autism, sepcial education有丰富知识的
: 人给你解释被滥用的可能性很小，，你还揪着不放，坚持什么被滥用，说SE 经费占了
: 26%,但需要SE的孩子肯定少于26%.有病的人比一般人花的钱多这不是常识么？还有你说
: 的什么家长让孩子假装不会说话骗免费托儿所。说实话，我一点和你争论的兴趣都没有。
: 我当然也不会尊重你，这么多讨论帖子看下来，哪些ID值得尊重，哪些ID该被鄙视，大
: 家心里都有数。很多有gifted小孩或者普通小孩的家长愿意了解autism，理解我们这些

s********3
发帖数: 45

218

我忙中抽闲，竟然又看到了这么多的祝福，还有朋友提议要为special need的孩子做些
事情。
我真是很感动！希望一天我的孩子真的能摘帽子，我和我老公一直就没有放弃这个希望
，这个最大的精神支柱，现在我发现我的很多精神支柱也在这里！
另外我也看到了一些争吵，我这里只想说一句大实话，中国有句话叫“当着瘸子不说短
话”，所以当有人说了一些让我们极其敏感的话，就会引起很大的反感，也希望大家理
解。要知道，我在家其实都不愿意提起“自闭”这两个字，这里每次写我的女儿和自闭
，每个“自闭”都象一颗钉子，将她钉得离我更远。
我曾经无数次问，为什么不公平；为什么是我的孩子，为什么不是我？给我一些磨难，
我可以承受，可是给一个无辜的孩子，为什么？这个世界是没有公平的！
我的孩子得到了一个很不公平的挑战，但是我不会希望任何，任何其他一个孩子有她类
似的挑战来换取一个所谓的“公平”，因为这样的公平太残忍。
当我们追求公平的时候，更多的是要看公平带来了什么，要不公平就失去了它的意义。

d******i
发帖数: 448

219

最后一贴了，省得被人扣帽子，其实我觉得是好消息。Out of every 160 children
whose parents reported that they had an ASD, 60 of them (37.5%) no longer
have an ASD.
具体见下面的survey。样本量8万2千。另外，没时间找专家关于某些轻度ASD更应该被
认为是个体difference, 而不该lebel 成disease的原文了。但你可以搜NIH
Pubmedline。我关注这个，只是纯粹从科研角度比较好奇这个近年激增的高发病成因。
2007 staggering statistics, released by the National Survey of Children's
Health
(NSCH), which is supported by the Health Resources and Services
Administration (HRSA) of the US Department of Health and Human Services.
According to data from the 2007 telephone survey of parents of nearly 82,000
US children, the odds of a parent being told that their child has an ASD
are one in 63. If it is a boy, the chances climb to a science fiction-like
level of one in 38, or 2.6% of all male children in America.
But there was also some surprisingly good news. Enormous numbers of children
who were told that they had autism went on to shed the ASD label as they
got older, parents reported.
Among all children aged two to 17, according to respondents, one in 100 (100
-per-10,000) currently have an ASD, which is considerably higher than the
previously (CDC) estimated rate of 1-in-150, (or 66-per-10,000).
But researchers were also told by parents that 60-per-10,000 children "had
autism, Asperger's Disorder etc. at some point, but not currently."
This suggests two rather remarkable things:
1. At some point in their lives, 1-in-63 US children (160-per-10,000) will
be labled with an ASD and;
2. Out of every 160 children whose parents reported that they had an ASD, 60
of them (37.5%) no longer have an ASD.
Among boys, for every 260-per-10,000 male children originally identified as
having an ASD, 90 of them (34.6%) reportedly do not have the diagnosis now.
This still leaves a monumentally high parent-reported rate of one in 58 boys
with ASD today, or 1.7 percent (170-per-10,000).
The percentage of girls who apparently lost their original label was 44.5%.
There was a big difference among age groups as well. Among those children
who still have the diagnosis, the rate of ASD was 40% higher in 6-11 year
olds (140-per-10,000, or 1-in-71) than the current rate of 12-17 year olds (
100-per-10,000, or 1-in-100).
Interestingly, among the youngest children, two to five years old, the rate
was only half that of their six- to 11-year-old siblings, (70-per-10,000 vs.
140-per-10,000). Most or all of that may be due to the average age of
diagnosis, which is below five years, though it does bear watching to see if
these younger kids go on to double their rates and "catch up" with the
older ones.
Overall, the 2007 NSCH survey revealed a 100% increase in parent-reported
ASD rates compared to the 2003 NSCH survey (which showed a 50-per-10,000
reported rate).
另外，ABC news 2009有类似报道，样本量78000，38％“Children whose parents
reported they had "recovered" from autism weren't included in the 1.1
percent estimate. A total of 38 percent of parents who reported being told
by a health care provider that their child had autism also reported that
their child had recovered."

【在 S********e 的大作中提到】

S****p
发帖数: 3928

220

多谢，基本解决了我的一些疑问。

Health
000

【在 d******i 的大作中提到】

: 最后一贴了，省得被人扣帽子，其实我觉得是好消息。Out of every 160 children
: whose parents reported that they had an ASD, 60 of them (37.5%) no longer
: have an ASD.
: 具体见下面的survey。样本量8万2千。另外，没时间找专家关于某些轻度ASD更应该被
: 认为是个体difference, 而不该lebel 成disease的原文了。但你可以搜NIH
: Pubmedline。我关注这个，只是纯粹从科研角度比较好奇这个近年激增的高发病成因。
: 2007 staggering statistics, released by the National Survey of Children's
: Health
: (NSCH), which is supported by the Health Resources and Services
: Administration (HRSA) of the US Department of Health and Human Services.

相关主题
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
● 自闭贴读后的感想	● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶
● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？	● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭
进入Parenting版参与讨论

s********3
发帖数: 45

221

这就是我的精神支柱呀。希望能90%, 100%，谢谢妹妹对这个问题的关心
还有一个就是自闭有functional和symptom之分, 就是说不是high functional 就能痊
愈，或者自闭的表现就轻微。

Health
000

【在 d******i 的大作中提到】

a****d
发帖数: 607

222

算了，其他多的也不吵了，我只是想心平气和的跟你说下总经费的问题。
我们从来没有说过无论普通孩子天才孩子的经费怎么减，我们的孩子经费都不能减。你
们一直争论说总经费降了，天才班普通班降了20%，特殊教育总费用没有降，不公平，
应该大家分担。前面有普通孩子家长说了，愿意放弃锦上添花，减少天才班投入，去雪
中送炭，给这些自闭孩子一个能正常生活的可能。这是别人好意，但是不表示现在自闭
儿童真的就占了天才儿童普通儿童的便宜一点没有分摊.
有个事实前面有人已经给你们指出来了，现在特殊儿童越来越多，特殊儿童（不光自闭
症，还有很多别的种类)在总儿童人口中的增长比例远远高于儿童人口增长比例，也远
高于天才儿童增长比例（当然我实话实说不知道天才儿童怎么算的）。所以特殊教育费
用在经济好的时候，本来每年是应该比天才和普通班的增长率高的。
现在天才班普通班削减了费用，每个孩子头上的钱变少了。特殊孩子在人数增加很多但
是总特教费用没有减的情况下，每个特殊人头上的费用其实的确是也减少了。可能每类
孩子减少的比例不同，但是特殊儿童的确是在分担这个财政削减，并没有把担子完全压
到普通孩子天才孩子家长头上。
你们又问，自闭越来越多是不是因为诊断过于宽泛，把没有问题，可以grow out的孩子
也包括进来了。首先，自闭诊断是很严格的，而且很多早期表现往往被家长忽略，甚至
被普通儿科医生忽略，必须要专门的医生才能诊断。诊断过程至少6小时，很多时候分
几天，家长填数百个问题，几个医生。
我直接认识的和家长有面对面交流的自闭孩子有20个左右，网上的家长更多.听到最多
是很遗憾没有能早点诊断出来，没有听过一个也没有见过一个没什么问题的被戴个帽子
为了拿点服务。我可以负责的说，现在的经济下，就是想骗都骗不到。政府，学校的趋
势就是尽力把孩子往好了说，以减少服务。我身边的家长，几乎没有一家是没有和学校
，政府fight过的，痛哭流涕，拍桌子骂人，请律师，请advocate，什么都有。你稍微
搜一下，就会看见市面上有多少special education attorney，就会明白这些家庭为了
拿点服务有多难。我有见过双胞胎都是症状明显，但是政府就是只给个PDD的诊断，一
周只给6小时特殊学校，这些孩子在普通学校是不能survive，只好请律师。
因为至今什么造成了自闭，没有人知道，所以我们只能接受自闭越来越多这个现实，给
这些被诊断的孩子服务。
还有一点也有人指出了，自闭孩子的服务不是福利，是权利。美国关于特殊孩子最重要
的法案IDEA—the Individuals with Disabilities Education Act，明确规定，所有
有特殊需要的孩子都应该得到the most appropriate education，所以只要我们的孩子
需要的，学区就该给，家长争取也不丢人。
特殊儿童有他们的福利，但那属于social security管，不是我们讨论的学区经费.
这次大家吵的激烈，我本来没有打算参与。我个人比较喜欢和有需要，或者怀疑孩子有
问题的人讨论，提供一些我知道的情况。有时我想，你们普通家长不理解我们，觉得我
们占了便宜，又怎样呢？如果你们觉得我们占了便宜，大可以和我们一样去和政府
fight，要求削减特教预算.当然这也是气话.
特殊儿童有今天的服务是和家长们长期坚持不懈的和政府，学校，保险斗争的结果。我
几乎每个月都要参与网上投票，给议员写信这种活动。我们加州今年7月终于在家长斗
争下，颁布法律，强制要求保险cover ABA，这对所有自闭家庭意味着什么你们可能很
难了解。我的儿子每个月ABA的账单是12000以上，曾经有20000多一个月。我们运气好
，保险一直管，那些保险不管的家庭的经济压力是非常大的。

cut

【在 s******1 的大作中提到】

: 我举那个26%是说现在的分配是朝SE群斜的,再申明一次,我不反对这种分配.但是总经费
: 减少,大家都承担一点有什么不对?你的观点就是,无论钱怎么减,无论普通孩,gf怎么cut
: ,都不准动SF?你们如果只想听这种声音,就不要把贴子发这里.吵架的事,是有人先说我
: 小白,对于这个网络用语,我的理解就是在说我白痴,我也觉得很offensive,你觉得我要
: 回骂什么才叫人品好?如果我对那个词理解有误,那我就再道一次道歉.滥用的问题,你也
: 说了,可能性很小, 难道我说过可能性很大吗? 我也不想去考古 ,如果有什么让你这么
: 认为的话,那我只能说也许我没表达清楚,让你误解了.
:
: 有。

S****p
发帖数: 3928

223

你看了楼上的回帖了吗？请问有什么看法？

【在 a****d 的大作中提到】

: 算了，其他多的也不吵了，我只是想心平气和的跟你说下总经费的问题。
: 我们从来没有说过无论普通孩子天才孩子的经费怎么减，我们的孩子经费都不能减。你
: 们一直争论说总经费降了，天才班普通班降了20%，特殊教育总费用没有降，不公平，
: 应该大家分担。前面有普通孩子家长说了，愿意放弃锦上添花，减少天才班投入，去雪
: 中送炭，给这些自闭孩子一个能正常生活的可能。这是别人好意，但是不表示现在自闭
: 儿童真的就占了天才儿童普通儿童的便宜一点没有分摊.
: 有个事实前面有人已经给你们指出来了，现在特殊儿童越来越多，特殊儿童（不光自闭
: 症，还有很多别的种类)在总儿童人口中的增长比例远远高于儿童人口增长比例，也远
: 高于天才儿童增长比例（当然我实话实说不知道天才儿童怎么算的）。所以特殊教育费
: 用在经济好的时候，本来每年是应该比天才和普通班的增长率高的。

b*******r
发帖数: 1073

224

说几句, 不当的地方多担代。
相信你也已经走过了最初的阶段: 不相信，拒绝接受, question why 。。有时侯觉得,
把一些不懂的问题先放一放也许比较好。人生大部分不都是有这样那样的不完整么?
也许不要完全把结果当精神支柱进步。另外别人的理解不理解, 甚至友好不友好, 不要
影响自己。因为长跑的人不能把精力体力浪费在不必要的地方。
阿甘虽然是个imaginary的，但是现实中确实有很多这样的人物, 他们的人生甚至很精
彩幸福。人来这个世界上应该是美好的，包括你的小女儿。你应该让她体会到这一点，
让她相信这一点, 尽量陪她走更长更美好的一段路。

【在 s********3 的大作中提到】

: 我忙中抽闲，竟然又看到了这么多的祝福，还有朋友提议要为special need的孩子做些
: 事情。
: 我真是很感动！希望一天我的孩子真的能摘帽子，我和我老公一直就没有放弃这个希望
: ，这个最大的精神支柱，现在我发现我的很多精神支柱也在这里！
: 另外我也看到了一些争吵，我这里只想说一句大实话，中国有句话叫“当着瘸子不说短
: 话”，所以当有人说了一些让我们极其敏感的话，就会引起很大的反感，也希望大家理
: 解。要知道，我在家其实都不愿意提起“自闭”这两个字，这里每次写我的女儿和自闭
: ，每个“自闭”都象一颗钉子，将她钉得离我更远。
: 我曾经无数次问，为什么不公平；为什么是我的孩子，为什么不是我？给我一些磨难，
: 我可以承受，可是给一个无辜的孩子，为什么？这个世界是没有公平的！

s********3
发帖数: 45

225

说得很诚恳，谨记。眼圈红了。。

得,

【在 b*******r 的大作中提到】

: 说几句, 不当的地方多担代。
: 相信你也已经走过了最初的阶段: 不相信，拒绝接受, question why 。。有时侯觉得,
: 把一些不懂的问题先放一放也许比较好。人生大部分不都是有这样那样的不完整么?
: 也许不要完全把结果当精神支柱进步。另外别人的理解不理解, 甚至友好不友好, 不要
: 影响自己。因为长跑的人不能把精力体力浪费在不必要的地方。
: 阿甘虽然是个imaginary的，但是现实中确实有很多这样的人物, 他们的人生甚至很精
: 彩幸福。人来这个世界上应该是美好的，包括你的小女儿。你应该让她体会到这一点，
: 让她相信这一点, 尽量陪她走更长更美好的一段路。

a****d
发帖数: 607

226

楼上的有说这些脱帽的孩子完全没有经过培训干预吗？脱帽并不新鲜，不用找个文章就
跟拿到救命稻草一样。新鲜的是有人认为很多都可以不加干预自动脱帽。
正常家长听到孩子有自闭第一反应就是进行干预，没听说谁家诊断了还等着自己脱帽的
。有些情况比较轻的是可以在干预后脱帽，但是不代表不干预。只要有干预，就占了教
育经费。只是比没有脱帽的孩子时间短而已。

s******1
发帖数: 1235

227

我没天才儿童,没权力代表这一部分人表什么态.我真心希望所有自闭儿童取得进步, 如
果我的言论有不妥之处,就请原谅..我也不想和谁争了,以后对于自闭话题,我也只会当
个看客.

【在 a****d 的大作中提到】

S****p
发帖数: 3928

228

这文章是谁的救命稻草？
脱帽的孩子经过什么样的培训干预可以脱帽？这些培训干预有父母做不到的吗？
如果没有的话，为啥不存在不加干预就自动脱帽。

【在 a****d 的大作中提到】

: 楼上的有说这些脱帽的孩子完全没有经过培训干预吗？脱帽并不新鲜，不用找个文章就
: 跟拿到救命稻草一样。新鲜的是有人认为很多都可以不加干预自动脱帽。
: 正常家长听到孩子有自闭第一反应就是进行干预，没听说谁家诊断了还等着自己脱帽的
: 。有些情况比较轻的是可以在干预后脱帽，但是不代表不干预。只要有干预，就占了教
: 育经费。只是比没有脱帽的孩子时间短而已。

a****d
发帖数: 607

229

唉，看来你对美国的特殊教育系统不太了解。
你的文章是07，09年的，也就是说，里面的孩子都是在07 09年以前几年被诊断的。咱
们就说03年开始吧，03-07属于经济还正常的年分，在那个时候，被诊断有自闭的孩子
一般是这样的：
如果3岁以前被诊断，有一个政府机构叫regional center，会提供early intervention
的服务，包括到家里的一对一的aba therapy，一般15-25小时一周,语言培训，
occupational therapy, physical therapy.如果症状很轻，认为不需要一对一的服务，
政府会送孩子上有特教的幼儿园。
3岁以后到22岁，属于学区管，学区一般根据情况把孩子安排到特殊的special day
class，或者情况好的安排到正常孩子班上，派个陪读。同时语言什么的全部继续。还
有什么after school social program的。绝大部分有诊断的孩子走的都是这个路子，
当然家长也要学习，投入训练，但上面说那些服务还真的不是家长能代替的。有家长为
了孩子该行学这些的，很少.
同时每年学期会和家长开会，评估孩子情况，如果孩子一年年好转，自闭评估标准上的
勾越来越少，低于诊断标准的时候就算脱帽了，可以去正常班上学，不要陪读，当然还
是会有些专家时不时来看看。所以，99%的脱帽孩子是经过干预的。如果家长什么都可
以做了，大家还去和学校fight个什么阿？
我不会回贴了，没次一不小心就写太多

S********e
发帖数: 18

230

谢谢，希望这好事能轮到我们头上。

【在 d******i 的大作中提到】

相关主题
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
● 回顾下养娃带娃的历程	● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 儿子，快快长大吧!
进入Parenting版参与讨论

S********e
发帖数: 18

231

基本培训基本上是绝大多数人都会进行的干预，是speech therapy, occupational
therapy, 有人同时看psychologist，其他的，基本个人各不相同，有人会同时上aba，
有的选floortime，有人选rdi。想让普通家长成为称职的speech therapist 和ot就已
经非常不容易了，否则我们孩子大了都可以去干这个，如果还要学做其他的，就更加不
切实际。我只听说过有家长自己学着做aba therapist，以降低开销，但是也仅此而已。

【在 S****p 的大作中提到】

: 这文章是谁的救命稻草？
: 脱帽的孩子经过什么样的培训干预可以脱帽？这些培训干预有父母做不到的吗？
: 如果没有的话，为啥不存在不加干预就自动脱帽。

t******i
发帖数: 179

232

re这个。
尤其没必要和网上就是想吵架的人浪费时间。

得,

【在 b*******r 的大作中提到】

r*f
发帖数: 39119

233

zan

intervention
务，

【在 a****d 的大作中提到】

: 唉，看来你对美国的特殊教育系统不太了解。
: 你的文章是07，09年的，也就是说，里面的孩子都是在07 09年以前几年被诊断的。咱
: 们就说03年开始吧，03-07属于经济还正常的年分，在那个时候，被诊断有自闭的孩子
: 一般是这样的：
: 如果3岁以前被诊断，有一个政府机构叫regional center，会提供early intervention
: 的服务，包括到家里的一对一的aba therapy，一般15-25小时一周,语言培训，
: occupational therapy, physical therapy.如果症状很轻，认为不需要一对一的服务，
: 政府会送孩子上有特教的幼儿园。
: 3岁以后到22岁，属于学区管，学区一般根据情况把孩子安排到特殊的special day
: class，或者情况好的安排到正常孩子班上，派个陪读。同时语言什么的全部继续。还

s********3
发帖数: 45

234

非常同意，去各种therapy对家长其实挺Overwhelming，而且她们基本都有master
degree，是专门学习这个的，真的不是所以家长都能掌握的，我家上ST最多，我就觉得
每次都在和therapist学习新的东西。
还有更重要的其实也是我在文章中写的，家长再怎么努力，如果没有SE，孩子上学困难
很大，没有社会的帮助，孩子可能就无法融入社会。

已。

【在 S********e 的大作中提到】

: 基本培训基本上是绝大多数人都会进行的干预，是speech therapy, occupational
: therapy, 有人同时看psychologist，其他的，基本个人各不相同，有人会同时上aba，
: 有的选floortime，有人选rdi。想让普通家长成为称职的speech therapist 和ot就已
: 经非常不容易了，否则我们孩子大了都可以去干这个，如果还要学做其他的，就更加不
: 切实际。我只听说过有家长自己学着做aba therapist，以降低开销，但是也仅此而已。

s********3
发帖数: 45

235

顶这个

intervention
务，

【在 a****d 的大作中提到】

S****p
发帖数: 3928

236

真是个说个的。
说到底还是个自闭的诊断划分的问题。
就好象感冒在家里歇歇就好了，当然SARs 就肯定要住院。我同意严格意义上的自闭儿
童需要专家专门的治疗。但是灰色地带的呢？
现在可好，宝宝版的妈妈都个个担心，娃有点风吹草动就觉得是自闭，这就是这次自闭
讨论组来想达到的目地？
这么多自闭的帖子有没有告诉大家哪些不是自闭呢？有些症状自闭孩子和普通孩子都有
，怎么区分呢？
另外一篇帖子里面已经有人说有眼睛交流，和别人互动也不能排除自闭。（当然我同意
，自闭应该是有不同表现型的）
但问题是一般娃的父母怎么判断？是不是娃有点落后就送去看专家？

m*********7
发帖数: 5207

237

1。自闭的诊断划分是医学问题。除非医学上有突破，找到一种误诊率非常低的诊断方
法，否则只能沿用现阶段的做法。
2.严格意义上的需要高强度干预，一周30个小时左右吧。
所谓灰色地带的需要较少干预，可能一周几个小时吧。
本来学区也在根据严重程度划分资源分配。
不管是严格意义还是所谓灰色地带，都是asd, 都需要专家专门的治疗。
3。SARS和普通感冒的例子在这里用的不恰当。
3。“这么多自闭的帖子有没有告诉大家哪些不是自闭呢？”
-- 你家孩子就肯定不是自闭，虽然据说她不喜欢穿某条裙子。Wingsheart家的孩子也
肯定不是自闭，虽然据说他喜欢长时间看电视。
4。只要有怀疑就去找专家，没什么不对的。专家是吃这口饭的，听你描述就知道值不
值得带孩子做仔细评估。

【在 S****p 的大作中提到】

: 真是个说个的。
: 说到底还是个自闭的诊断划分的问题。
: 就好象感冒在家里歇歇就好了，当然SARs 就肯定要住院。我同意严格意义上的自闭儿
: 童需要专家专门的治疗。但是灰色地带的呢？
: 现在可好，宝宝版的妈妈都个个担心，娃有点风吹草动就觉得是自闭，这就是这次自闭
: 讨论组来想达到的目地？
: 这么多自闭的帖子有没有告诉大家哪些不是自闭呢？有些症状自闭孩子和普通孩子都有
: ，怎么区分呢？
: 另外一篇帖子里面已经有人说有眼睛交流，和别人互动也不能排除自闭。（当然我同意
: ，自闭应该是有不同表现型的）

b****h
发帖数: 309

238

潜水这么多天，看了这么多科普，我来试试回答这个问题。
〉〉但问题是一般娃的父母怎么判断？是不是娃有点落后就送去看专家？
附件是从某个置顶帖子里的link里的文件来的，我略略看了一下整个文件，这一页我们
儿医办公室就有大海报，我想这是一般父母可以用来判断的。娃有点落后，先问儿医啊
。如果我的话，儿医说有问题，那就赶紧联系其他专家。儿医说没问题，可是直觉觉得
孩子不正常，那还是联系专家作评估啊。
非常谢谢那么多ID的科普。
愿所有的孩子健康快乐！

【在 S****p 的大作中提到】

a****g
发帖数: 3027

239

儿童需要专家专门的治疗。但是灰色地带的呢？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
你定义的灰色地带: 是不是“严格意义上的自闭儿童”相当于SARs,“灰色地带”相当
于感冒？你想说只要不是“SARs",家里歇息就好了？
闭讨论组来想达到的目地？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
娃有问题，如果是自闭，风吹草动能引起父母早日发现，如果这么说是目的，俺觉得挺
好。
有，怎么区分呢？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
什么都是clear-cut？是不是你在期望计算机程序来看病，然后yes/no？怎么区分，找
专做最后判断。之前自己多学习知识，有空去regional center的lobby看看.网上置顶
的帖子中有很多官方的知识，定义。多看看。
这么多父母share经历，不是为了教育你（也没有专家的资格能力）帮你看看自己小孩
子有没有？主要是让父母警觉起来。你相信不相信，愿意不愿意，自己的选择好了。来
回像“回锅肉”炒来炒去，好的说法是persistent,坏的说法是愣头青/stubborn，大家
心里明白了就行了。
意，自闭应该是有不同表现型的）

【在 S****p 的大作中提到】

w****0
发帖数: 287

240

太感人了。bless所有拥有需要特殊照顾的孩子的家庭，希望将来的医学发展，能够让
越来越多的孩子恢复健康。

相关主题
● 儿子，快快长大吧!	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA	● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福
● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
进入Parenting版参与讨论

s********3
发帖数: 45

241

我在这里发帖子一是为了让大家更多的了解特殊教育，不要被道听途说所误解
然后是为了提高对ASD的认知度
我觉得是感冒自然歇歇就好，但是当父母担心到有没有可能是心肌炎的时候，自然还是
会建议去看医生
对于'灰色地带'，我建议大家再去看看那个置顶的关于自闭诊断的帖子，那里有一个评
估基本问卷，就是说要符合几个条件，才会被怀疑，会进一步诊断。
这个诊断不是一拍脑袋瓜，大笔一挥出来的，是几个专家从各个方面会诊的结果。

【在 S****p 的大作中提到】

w********t
发帖数: 18315

242

这话我不能赞同，说句不好听的，父母也不是谁都可以做好的，有社会来辅助和帮助，
对整个社会来说，肯定是利大于弊

【在 S****p 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

243

娃感冒可不是歇歇就好，大部分父母第一时间就干预的。量体温按时给何种
退烧药是最基本的。。。具体的不说了，对付娃感冒要注意的东西两千字都
写不完，俺不浪费时间了。不过最最重要的是知道自己有多少金刚钻、能揽
多少瓷器活，高估自己是危险的。。。另外很重要的是确保自己没有 emotional
compromised，如果一旦发现自己 emotional compromised 就得让
别人干而不是自己干。。。这个话题开太大了，不说了。。。
另外医生嘛，家庭儿医的长处是开普通药，治小病。专家的长处是开猛药，
治大病。外科手术专家的长处是动狠刀，治猛病。。。正确使用 OTC 就
能治好的咪咪病，不要说 prescription 更花钱，那个风险/副作用就
不值。。。
不过这个完全取决于家长。。。俺说了，最最重要的是，有多少金刚钻、
揽多少瓷器活，否则还是让专家干至少没大错。。。

【在 s********3 的大作中提到】

: 我在这里发帖子一是为了让大家更多的了解特殊教育，不要被道听途说所误解
: 然后是为了提高对ASD的认知度
: 我觉得是感冒自然歇歇就好，但是当父母担心到有没有可能是心肌炎的时候，自然还是
: 会建议去看医生
: 对于'灰色地带'，我建议大家再去看看那个置顶的关于自闭诊断的帖子，那里有一个评
: 估基本问卷，就是说要符合几个条件，才会被怀疑，会进一步诊断。
: 这个诊断不是一拍脑袋瓜，大笔一挥出来的，是几个专家从各个方面会诊的结果。

t*******r
发帖数: 22634

244

在其他情况都差不多，在面对差不多的问题的情况下，总体而言，受教育程度
较低的父母（不是光指考试分数）会需要更多的社会资源。这个是现实，没法
改变。社会福利的一个作用就是帮助他们。
当然，从另一个角度看问题，提高 general education 的潜在意义也是很大
的，将来能节省很多社会资源。

【在 w********t 的大作中提到】

: 这话我不能赞同，说句不好听的，父母也不是谁都可以做好的，有社会来辅助和帮助，
: 对整个社会来说，肯定是利大于弊

s********3
发帖数: 45

245

你回的比较严谨。我只是回应下面的回帖

【在 S****p 的大作中提到】

l*********o
发帖数: 3091

246

这样的好事卡不可能传开的。传开了就没有了。

【在 z****1 的大作中提到】

: 自闭孩家庭的福音来了！！！
: 可以公布那个洲那个镇，小孩子的诊断吗？我们号召有需要的家庭统统搬过去。

g********e
发帖数: 4442

247

别人没骂你。。。

【在 s******1 的大作中提到】

f***c
发帖数: 281

248

pat pat
伟大的母爱！
希望孩子会慢慢好的。

【在 s********3 的大作中提到】

s******1
发帖数: 1235

249

没骂就没骂吧,那是我理解有误,我确实说话过了头, 很对不起. 我本来说不发贴,
又忍不住说一下吧.这几天,又有不少ASD娃的妈妈上来发了贴,也了解不少SE的程
序,我纯碎外行,发表的问题可能幼稚可笑,我确实有时被弄迷惑了,大家都说专家层
层把关,但有时专家都说正常了,家长还是不相信,要去FIGHT,这个是不是说,专家说
是肯定是,专家说不是,家长觉得是,那就还是?一会儿eye contact 和joint
attention 是关键,一会儿又不是 .还有个妈妈说自闭导致语言delay,经过SE,上
小学时英语就ADVAVCED LEVEL了,我就在想,这简直远超很多普通娃了,我儿子两岁
多上的幼儿园,上了小学直到一年级还上了半学期ESL,他也有些其他症状,不爱和其
他小朋友玩,害羞呀什么的,难道他原来有点自闭,我没注
意?但他班上也有很多美国生美国长的小孩呀.不过我是比较粗心,对着自查表,有些
问题,我根本记不起来了,没法回答. Social skill,很多内向的不都有这些问题吗?
我有个亲戚,从小就不合群,经常坐在路边看车子几个小时不说话,我现在想来是不
是那个自闭典型特征,喜欢圆的东西,从小学,初中,高中,大学玩得到一块的也就一
两个,现在混得还不错,已经是一个集团老总了, 根本没影响他的工作学习呀?我估
计又要被骂了.

【在 g********e 的大作中提到】

: 别人没骂你。。。

s********3
发帖数: 45

250

能够友善的在这里讨论是好事情，说明对这个问题比较关心。
我试着回答你几个问题，说实话，我是功课做的比较马虎的，不如很多其他妈妈。
对与SE：其实不是专家说正常了，是说你的孩子不需要特殊服务了，为什么呢？一般原
因有几个：
1. 小孩子确实可以跟上mainstream了
2. 经费紧张，必须减去服务，给症状更严重的小孩
3. 你的小孩的问题，不会影响校园生活，我们不管
所以说，不是说所有的小孩都恢复了，而是说，不用吃小灶了，轻伤不下火线。其实大
部分妈妈都盼望着小孩能去mainstream的那一天。但是我确实知道有些妈妈不得不和学
区fight,因为他们的孩子语言delay不明显，但是交流极其差，就是说话驴唇不对马嘴
的感觉。我自己的感觉是，如果小孩语言delay严重，比较容易拿到服务。
你举例子说的那个上了英语advanced level的小孩，我听着有可能是asberg, 这些小孩
基本上属于ASD里面high functional，有些还是天才。还有，英语上了advanced level
其实不说明什么，很多自闭的孩子对文学很痴迷，不一定就是语言表达很好，比如我家
的，对字母特别痴迷，你问她别的话，都不说，你给她举个字母，马上说A, 还会说"
Apple”，老师评估就说她Academic是和4岁小孩同级的，但是其实，我知道她就是痴迷
字母，你要是让她做个小孩都会的分类，比如看图连线，什么是食物，她就完全不知所
以了。
最后你说的你家的亲戚，信息量也少，我不好说，但是如果真的是，可能也是属于非常
high functional的。high functional的，学区通常是不会给服务的。
至于标签，那是我最恨的东西，但是说白了。恨，因为它是个标签，不恨，也是因为它
就是个标签。这个标签有几个重要的意义，1.告诉家长，你需要重视了。2. 没有这个
标签，保险很多都不管。
最后想说，这次受朋友之托，来这里发言，因为发现很多对SE的误解。我感谢所有看完
我和其他自闭家长帖子的人，因为帖子很长，不是热心关注的id不会去花时间看。正是
因为帖子长，信息量大，所以miss了一两个论点也是正常的。但是希望大家能平心静气
的讨论，辩论。争吵其实是最没有意义的，更不要说人身攻击了。但是作为一个有特殊
需要孩子的母亲，如果家有特殊需要的父母说了过激的言语，我在这里替他们给你们道
歉。但是我确实也觉得有个别id说话不是很注意，在提问的时候，不是提问，不是抬杠
（抬杠可以理解，论坛乐趣之一），而是讽刺，中伤，在我们再三解释说明的同时，还
用道听途说的话来迷惑是听，确实伤害了我们这些父母。
Star1991在无心的时候说了一句话，可能对有些朋友比较敏感，但是他后来也道歉了，
而且他还特地给我发了信澄清了一下，我很感动。希望你还能继续关注这个话题，讨论
这个话题，并且适当的情况下，传播你在这里的体会。那么我们在这里码字的目的就达
到了！对于你的宝宝，你说很多情况你都不记得了，那就说明你的孩子肯定没有问题：
）什么时候一个问题萦绕着你，驱不散，睡不着，网上查，论坛上问，那才说明可能是
是时候，不要再在网上咨询半吊子专家，去找真正的专家了
自闭这两年确实被讨论的很多，因为现在被发现的case太多了。我想也是社会前进的一
个表现，对孩子的关注更多了，因为很多ASD的case确实不是典型的自闭症，所以以前
被忽视了，但是绝大多数孩子都是健康正常的，父母可以选择“无知者无畏”，也可以
选择学习更多的知识，防患于未然。我不会去judge任何一种选择，因为这真的是人的
性格使然，不是对孩子的爱或者人品的问题，只要对孩子有利就好。那么对有ASD孩子
的家长，当时我哭着告诉我女儿幼儿园老师女儿的情况的时候，她说了两句话，我会铭
记终身：It is not your fault. And remember, it is definitly something, but
in the long run, it is also nothing"
我写这些也当作我这次自闭讨论的一个结束语吧，当然还是欢迎大家继续讨论，争辩。
最后给所有的健康孩子的父母：羡慕
你们有个身体健康的孩子，请给孩子你们最大的耐心（我不用说爱，知道你们已经给了
），不要把孩子给你们的爱take for granted。

【在 s******1 的大作中提到】

: 没骂就没骂吧,那是我理解有误,我确实说话过了头, 很对不起. 我本来说不发贴,
: 又忍不住说一下吧.这几天,又有不少ASD娃的妈妈上来发了贴,也了解不少SE的程
: 序,我纯碎外行,发表的问题可能幼稚可笑,我确实有时被弄迷惑了,大家都说专家层
: 层把关,但有时专家都说正常了,家长还是不相信,要去FIGHT,这个是不是说,专家说
: 是肯定是,专家说不是,家长觉得是,那就还是?一会儿eye contact 和joint
: attention 是关键,一会儿又不是 .还有个妈妈说自闭导致语言delay,经过SE,上
: 小学时英语就ADVAVCED LEVEL了,我就在想,这简直远超很多普通娃了,我儿子两岁
: 多上的幼儿园,上了小学直到一年级还上了半学期ESL,他也有些其他症状,不爱和其
: 他小朋友玩,害羞呀什么的,难道他原来有点自闭,我没注
: 意?但他班上也有很多美国生美国长的小孩呀.不过我是比较粗心,对着自查表,有些

相关主题
● 哪里有那么多自闭症啊？	● 自闭贴读后的感想
● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧	● 说一点我的想法，诊断ASD时，需要考虑种族性吗？
● 为啥美国自闭小孩比例这么高？	● 自闭历程
进入Parenting版参与讨论

m*******1
发帖数: 344

251

这几天看帖，我很有感触，非常佩服家里有special needs的父母。有时候我对孩子会
不耐烦，会提高声音，现在想，要slow down，要从孩子的角度出发，真的不能因为他
们对父母的爱和信任就take it for granted
谢谢LZ，祝福LZ一家和你的战友们。

C**********y
发帖数: 24

252

感谢lz的结束语，理性，公平地传达了很多有用的信息。
没有一个父母愿意为了享受特教服务而让自己的孩子戴上自闭的帽子。
去看看以琳网吧，那是我们的同胞，那些有自闭孩子的家庭，在信息，服务，医疗，金
钱都无限短缺的情况下，她们过的是一种什么样的生活。
不求同情，但求理解！

h*****s
发帖数: 697

253

我不知道这得有多自私才能说出你这种话来. 如果可以我希望政府能给再多一点的钱来
帮助这些自闭症的孩子。说真的政府给SE来帮助这些有自闭症的孩子的钱太少了。如果
我是政府，有二项选择要么把钱放在正常孩子的教育基金上要么帮助这些有特殊需要的
孩子，我一定一定会选择给这些有特殊需要的可怜的孩子。
给你的孩子积点德吧。

【在 n********h 的大作中提到】

h*****s
发帖数: 697

254

“举个例子。一个家庭有２个孩子，一个有特别需要，一个正常。我相信大部分家庭（也
许有例外）会花更多的时间精力去照顾那个有特别需要的孩子。即便在一个什么都正常
的家庭，当家人生病的时候，我们都会给予特别的关照和宽容。
这时候你会跳出来说，这不公平，他生病了就可以多吃一个鸡蛋，而我连蛋壳都看不见
？”
这是我很想对这个northbeach (北滩) 说的话而说不出来的话，这个例子说的太好了。

见？

【在 j*******k 的大作中提到】

p****a
发帖数: 267

255

thanks for sharing

【在 s********3 的大作中提到】

y******r
发帖数: 687

256

太不容易了，请一定要坚强。BIG BLESS!

h*****s
发帖数: 697

257

就因为你的孩子是正常孩子就要自闭的孩子要减少基金？ How evil you are!
告诉你吧，我要是富翁，我早就给资金给这些需要帮助的孩子而不是这些父母有收入
甚至收入很好的正常孩子！
要说政府是太NICE对这些父母收入还不错的正常孩子。要我说政府没钱的话，就要规
定父母收入在XX万以上的正常孩子要交学费不论是公立还是私立！真是得了便宜还卖乖！

【在 s******1 的大作中提到】

h*****s
发帖数: 697

258

我和大家一样也觉得你挺恶毒的。

【在 s******1 的大作中提到】

: 你的意思是骂大人就不恶毒?就不值得你去谴责?我为那句话道歉,在那个回贴之前,我自
: 觉没说任和歧视自闭儿的话,不知道怎么就被一干人轰了一通.

h*****s
发帖数: 697

259

他们摘帽是因为有了早期的干预，退一亿步说就算是你自己猜想的那样是他们烂用经费
你就可以以此理由要CUT特殊教育经费？这不是给那些真正需要帮助的自闭儿童雪上加
霜吗？

【在 S****p 的大作中提到】

t*******r
发帖数: 22634

260

：要我说政府没钱的话，就要规定父母收入在XX万以上的正常孩子要交学费
：不论是公立还是私立！
这个法案可能的后果是：
1. 中产阶级都把娃送私立学校。
2. 中产阶级作为整体需要涨工资。
3. 资产阶级只好给中产阶级涨工资，因为老墨们干不了中产阶级的活。
4. 由于存在最低工资的要求，资产阶级只能推行高度自动化，进而裁员。
5. 工会反对裁员，于是工会力量大的厂子，搞不过没工会的厂子，只能死翘翘。
大批工人失业。
6. 大批工人失业导致需求锐减，美帝经济崩溃，导致一半中产阶级失业。
7. 社会动荡，剩下的一半中产阶级娃反正都在私立学校了，于是大部分搬家
到私立学校附近。
8. 美帝大踏步倒退回 segregation 的时代。

乖！

【在 h*****s 的大作中提到】

: 就因为你的孩子是正常孩子就要自闭的孩子要减少基金？ How evil you are!
: 告诉你吧，我要是富翁，我早就给资金给这些需要帮助的孩子而不是这些父母有收入
: 甚至收入很好的正常孩子！
: 要说政府是太NICE对这些父母收入还不错的正常孩子。要我说政府没钱的话，就要规
: 定父母收入在XX万以上的正常孩子要交学费不论是公立还是私立！真是得了便宜还卖乖！

相关主题
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 回顾下养娃带娃的历程
● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
进入Parenting版参与讨论

h*****s
发帖数: 697

261

“弱势群体要保护,但决不是可以随便攻击别人的借口.”
我再一次看到了你的恶毒。说上面这句话我可以看到你的心里是多么感觉自己高高在上
，你看不起有自闭症或其它疾病的孩子！你这人太恶毒了。

【在 s******1 的大作中提到】

: 随你怎么说,我也不需要谁来尊敬我.看样子你是恐怕天下不乱.弱势群体要保护,但决不
: 是可以随便攻击别人的借口.

h*****s
发帖数: 697

262

说得太好了，好人会有好报的。

【在 j****9 的大作中提到】

: 太感动了，眼泪哗哗。。。
: 很佩服lz. 祝福宝宝，祝福你全家！
: 税就是要用到该用的地方，帮助这些可怜的孩子，家庭，难道不是应该的么

h*****s
发帖数: 697

263

你这番话和不久前网上报道的一个小学生作文很像，老师看了后都吐血了。我也无语了。

【在 t*******r 的大作中提到】

: ：要我说政府没钱的话，就要规定父母收入在XX万以上的正常孩子要交学费
: ：不论是公立还是私立！
: 这个法案可能的后果是：
: 1. 中产阶级都把娃送私立学校。
: 2. 中产阶级作为整体需要涨工资。
: 3. 资产阶级只好给中产阶级涨工资，因为老墨们干不了中产阶级的活。
: 4. 由于存在最低工资的要求，资产阶级只能推行高度自动化，进而裁员。
: 5. 工会反对裁员，于是工会力量大的厂子，搞不过没工会的厂子，只能死翘翘。
: 大批工人失业。
: 6. 大批工人失业导致需求锐减，美帝经济崩溃，导致一半中产阶级失业。

(共1页)

进入Parenting版参与讨论

相关主题
● 自闭历程(二) (三) 请勿置顶	● 纯学术讨论：自闭，遗传，基因表达和ABA
● [bssd]刚才哭了，儿子被怀疑自闭	● 三岁小孩子不愿意跟别的人交流，要不要担心自闭倾向阿
● 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。	● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
● 回顾下养娃带娃的历程	● 请教自闭症的诊断和治疗，顺带发包子求祝福
● 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受–后续	● 通过凶手的思考，自闭娃放普通学校会不会是一种PUSH？
● 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声	● 哪里有那么多自闭症啊？
● 一个准ASD娃的进展：冷水和希望	● 大家都找个自闭俱乐部讨论去吧
● 儿子，快快长大吧!	● 为啥美国自闭小孩比例这么高？

相关话题的讨论汇总
话题: 孩子话题: asd话题: 自闭话题: se话题: 小孩

#	版面	帖数(主题数)
-	全站	4871 (796)
1	Military	3777 (569)
2	Stock	341 (51)
3	Joke	117 (17)
4	History	116 (3)
5	Automobile	100 (9)
6	USANews	55 (9)
7	Midlife	45 (1)
8	Headline	41 (41)
9	Dreamer	33 (13)
10	FleaMarket	32 (20)
11	Living	30 (7)

boards

未名新帖统计// 7月16日

历史上的今天