b********k
发帖数: 109 | 1 （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
（2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
（3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
（4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
前因后果，找有权威的second opinion。
（5） 在医院里的时候是我最需要上网灌水的时候。孩子在手术室里的时候心情是
多么忐忑，孩子血指标不上来是多么无助。上网搜资料越看越绝望。不要质问为什么这
个时候还在BBS发包子。自言自语写博克对我很有帮助 。我们也看了上百个其他家长的
博克，很有帮助。感谢一群知根知底的网友和后来微信上的朋友们的聆听和鼓励，给孩
子寄的礼物和卡片一摞摞。
（6） 积极manage stress – 锻炼身体听音乐，和朋友们保持联系，最艰难的时候
什么都不想说不想动，针灸和按摩成了我的好朋友。
（7） 网上有很不错的病孩家长群，那里可以问很多问题，听到医生那里听不到的
答案。
http://www.momcology.org/sitepage/group-directory
http://www.acor.org/#browse
（8） 最后再科普一下，大多数幼儿癌症包括白血病都用化疗药物，不需要骨髓移
植，连放疗都不需要。骨髓移植风险很大，是最后一根稻草，是我们不想听到的。但美
国骨髓登记库里亚裔还是非常少，鼓励大家去登记一下。还有脐带血的保存--病孩是不
能用自己脐带血移植的，有相配的骨髓会比脐带血更有优先权。鼓励大家把脐带血捐了。
http://bethematch.org/
http://bethematch.org/Support-the-Cause/Donate-cord-blood/ |
az
发帖数: 16686 | 2 赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
|
c******r
发帖数: 3778 | 3 说得挺好，非常感谢！
老妈多多保重，小娃早日康复！
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
|
c******r
发帖数: 3778 | 4 是啊，一起混过俱乐部啊
【在 az 的大作中提到】
: 赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
: 好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
: 我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。
|
b********k
发帖数: 109 | 5 那是，我也是曾经混宝宝版的啊。你老大四岁？
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 az 的大作中提到】
: 赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
: 好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
: 我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。
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m**********2
发帖数: 2646 | 6 祝你们家孩子早日康复
我自己在BE THE MATCH上注册了，他们也告诉我我的亚型很罕见，看来就是亚洲人注册
不够的原因，注册也就是口腔取个样，很简单的事，大家都应该积极参与。
本来打算捐脐带血，可惜医院的CUT OFF是周四下午，我发动的时候周四晚上了，有点
遗憾。但愿下一个娃能如愿。 |
l*******p
发帖数: 683 | 7 抱抱。小宝会越来越好！
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
|
V***a
发帖数: 11942 | 8 祝福，我婆婆认识的一个人，女儿在加拿大生了个小baby，4个月左右查出来子宫癌，
做了手术很快就痊愈了，给你打气。 |
P******d
发帖数: 4272 | 9 祝福
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.1
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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R*********i
发帖数: 7643 | |
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l********g
发帖数: 8819 | 11 赞！父母是孩子的支柱，父母一定不能自己先垮。
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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o*******5
发帖数: 312 | 12 是的，一定在多听听不同人的意见！祝娃娃早日康复 |
b********k
发帖数: 109 | 13 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
老二。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 m**********2 的大作中提到】
: 祝你们家孩子早日康复
: 我自己在BE THE MATCH上注册了，他们也告诉我我的亚型很罕见，看来就是亚洲人注册
: 不够的原因，注册也就是口腔取个样，很简单的事，大家都应该积极参与。
: 本来打算捐脐带血，可惜医院的CUT OFF是周四下午，我发动的时候周四晚上了，有点
: 遗憾。但愿下一个娃能如愿。
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az
发帖数: 16686 | 14 记性差啊
【在 c******r 的大作中提到】
: 是啊，一起混过俱乐部啊
|
az
发帖数: 16686 | 15 我家老大月月已经5岁一个月啦。祝福孩子早日康复
【在 b********k 的大作中提到】
: 那是，我也是曾经混宝宝版的啊。你老大四岁？
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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az
发帖数: 16686 | 16 我当时要捐，被拒绝了，说是孕期糖尿病的不要！
【在 b********k 的大作中提到】
: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
|
m*****3
发帖数: 13701 | |
K****n
发帖数: 756 | |
s*******c
发帖数: 1366 | |
c*********1
发帖数: 751 | |
|
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v**5
发帖数: 1635 | 21 谢谢：）
bless all kids
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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m****4
发帖数: 827 | 22 坚强的妈妈！bless 宝宝！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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l******t
发帖数: 12659 | 23 Keep strong!
blessings~
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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m*********3
发帖数: 5381 | 24 大大的祝福宝宝！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.0.1
【在 m****4 的大作中提到】
: 坚强的妈妈！bless 宝宝！
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
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w*******e
发帖数: 2150 | 25 现在还能，trace 到老大的脐带血吗？会有用吗？ bless!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 b********k 的大作中提到】
: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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b********k
发帖数: 109 | 26 希望不会用的着吧。
【在 w*******e 的大作中提到】
: 现在还能，trace 到老大的脐带血吗？会有用吗？ bless!
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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b********k
发帖数: 109 | 27 哈，原来你是这里的版主。：）
【在 v**5 的大作中提到】
: 谢谢：）
: bless all kids
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s******y
发帖数: 609 | 28 抱抱， 说得太好了
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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L***e
发帖数: 1254 | |
y***i
发帖数: 1465 | |
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r******n
发帖数: 311 | |
Y*******y
发帖数: 280 | 32 祝福！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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w*****e
发帖数: 1467 | 33 Big big bless
【在 Y*******y 的大作中提到】
: 祝福！
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
|
d*****y
发帖数: 1058 | 34 up
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
|
C***m
发帖数: 420 | |
h*******8
发帖数: 1217 | 36 我上学的时候记得老师讲过，急淋比慢淋好多啦，急淋治愈率还是很可观的，慢淋就很
难啦。你们家最近装修房子没？
bless. |
l***e
发帖数: 50 | 37 big big bless. 妈妈要坚强,你是宝宝的支柱 |
b********k
发帖数: 109 | 38 没有。
写这个帖子一部分原因也是要告诉大家，大多数小儿癌症的发生是找不到原因的。我从
高中开始就比一般的比我大十岁二十岁的人都注意养生，简直是一个health info
junkie。这个话题在ALL家长群里也讨论过，不少美国家长比我还夸张，住在郊外，运
动健将，完全有机食品，素食者。我们不仅家里避免环境隐患，连送的daycare也都拿
着机器去测过。我身边的人都知道我特别注意这些。
但生活有时候就是那么讽刺。如果仔细想想，我肯定有被背叛的感觉。
ALL家长群里有个妈妈写到，她特烦看到身边的人们看见“什么导致癌症“的文章相互
传送，就好像照着做就不会得癌症了，就好像得癌症的人都是自己做错了事的结果。
如果世上的事情都那么简单，那就美好啦。
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【在 h*******8 的大作中提到】
: 我上学的时候记得老师讲过，急淋比慢淋好多啦，急淋治愈率还是很可观的，慢淋就很
: 难啦。你们家最近装修房子没？
: bless.
|
s******y
发帖数: 460 | |
x*******a
发帖数: 11067 | 40 BLESS!
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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J****e
发帖数: 636 | |
b******n
发帖数: 342 | |
s********y
发帖数: 1312 | 43 bless你家孩子彻底康复！
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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l*****y
发帖数: 221 | |
d******h
发帖数: 43 | |
c*******u
发帖数: 667 | |
l*********r
发帖数: 85 | 47 大大的祝福！孩子一定要好起来！
btw, 老大的脐带血和老二不匹配吗吗? 我存脐带血的时候就是了解到兄弟姐妹间可以
用啊~
【在 b********k 的大作中提到】
: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
|
b******n
发帖数: 342 | 48 LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
用的。
希望永远不要用到。
【在 l*********r 的大作中提到】
: 大大的祝福！孩子一定要好起来！
: btw, 老大的脐带血和老二不匹配吗吗? 我存脐带血的时候就是了解到兄弟姐妹间可以
: 用啊~
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l*********r
发帖数: 85 | 49 是哦~ 明了~
祝福，希望永远不要用到~
【在 b******n 的大作中提到】
: LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
: 用的。
: 希望永远不要用到。
|
M****a
发帖数: 11261 | |
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|
a*****a
发帖数: 19262 | |
b********k
发帖数: 109 | 52 谢谢！ ：）
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 b******n 的大作中提到】
: LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
: 用的。
: 希望永远不要用到。
|
a*******w
发帖数: 78 | |
j*****i
发帖数: 1292 | 54 太爱干净也不行呀。
1，你剥夺了孩子出生而来，从自然界接触一些病原菌，然后自己获得免疫的机会。 这
个就和人长大遇见事一样，顺风顺水的人，遇见压力就是没什么抵抗力，容易自杀，从
小打击大的，反而遇事不慌。
2， 干净可能意味你用些消毒剂，（我瞎说的，你可能不用。）消毒剂本身就是化学品
，过多的使用对人体也是一种伤害。 人过多接触这些化学品都不好。是从一个极端走
到另外一个极端了。 |
j****e
发帖数: 314 | |
b********k
发帖数: 109 | 56 确实发达国家好像发现小儿癌症概率比较多，但关键字是发现，就像现在更多的孩子被
断定为自闭一样，到底多少来自于发生率，多少来自于更多awareness，很难判断。
可惜你说的两点也不试用于我们这个个例。特别是2，都用natural的。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 j*****i 的大作中提到】
: 太爱干净也不行呀。
: 1，你剥夺了孩子出生而来，从自然界接触一些病原菌，然后自己获得免疫的机会。 这
: 个就和人长大遇见事一样，顺风顺水的人，遇见压力就是没什么抵抗力，容易自杀，从
: 小打击大的，反而遇事不慌。
: 2， 干净可能意味你用些消毒剂，（我瞎说的，你可能不用。）消毒剂本身就是化学品
: ，过多的使用对人体也是一种伤害。 人过多接触这些化学品都不好。是从一个极端走
: 到另外一个极端了。
|
g****n
发帖数: 8093 | |
m*********7
发帖数: 5207 | |
c*****k
发帖数: 284 | |
G***8
发帖数: 482 | 60 癌症的确很难说什么确定的原因。MM要坚强。现在医疗发达，一定很大机会好起来的。
祝福！ |
|
|
b******e
发帖数: 82 | 61 bless get well soon.
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
|
M*********t
发帖数: 250 | |
C**********e
发帖数: 3957 | 63 顶下——看到这样的帖子很触动
像lz这样坚强、理性而且善良的人，宝宝一定没事的 |
M****c
发帖数: 923 | |
c****d
发帖数: 3318 | |
l********1
发帖数: 990 | 66 bless宝宝,
老大的血能给老二用吗？
【在 b********k 的大作中提到】
: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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h****r
发帖数: 2056 | 67 best wish to you and your baby.
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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b********k
发帖数: 109 | 68 喜欢你用的词，都是我需要的正能量。继续努力！
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【在 C**********e 的大作中提到】
: 顶下——看到这样的帖子很触动
: 像lz这样坚强、理性而且善良的人，宝宝一定没事的
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b********k
发帖数: 109 | 69 理解万岁！
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【在 G***8 的大作中提到】
: 癌症的确很难说什么确定的原因。MM要坚强。现在医疗发达，一定很大机会好起来的。
: 祝福！
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m*******o
发帖数: 362 | 70 Bless lz 宝宝！
脐带血：老大在美国生的，死活没捐成；咨询了好多机构都不接受，说是捐的人太多！
老二在香港生的，紧急剖，事先也忙得没时间咨询捐赠机构，结果进手术室前红十字就
来问能不能捐，可把我高兴坏了。可能保存脐带血需要的设备比较贵还是怎么地，美国
怎么会捐得人多到没地儿放呢？ |
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b********k
发帖数: 109 | 71 欧裔骨髓登记库充足，找到匹配可能性很大。骨髓比脐带血容易成功。
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【在 m*******o 的大作中提到】
: Bless lz 宝宝！
: 脐带血：老大在美国生的，死活没捐成；咨询了好多机构都不接受，说是捐的人太多！
: 老二在香港生的，紧急剖，事先也忙得没时间咨询捐赠机构，结果进手术室前红十字就
: 来问能不能捐，可把我高兴坏了。可能保存脐带血需要的设备比较贵还是怎么地，美国
: 怎么会捐得人多到没地儿放呢？
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m*******d
发帖数: 274 | 72 Big bless!
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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j*****i
发帖数: 1292 | 73 natural 的只有清水。
你以为natural就不存在化学品了。没有化学品根本不可能保证一个货品或一种食物同
一品质。
举例牛奶，每桶牛奶的成分都一样，但是怎么可能每个牛吃的都一样（牛也有挑食，吃
多吃少），就算吃的都一样，怎么体内代谢都一样吗？
不知道你学什么的，但是我看见很多人，都以为标着natural 就真的natural. 那么如
果要洗脸要NATURAL，真正其实种皂角树，然后使用。
【在 b********k 的大作中提到】
: 确实发达国家好像发现小儿癌症概率比较多，但关键字是发现，就像现在更多的孩子被
: 断定为自闭一样，到底多少来自于发生率，多少来自于更多awareness，很难判断。
: 可惜你说的两点也不试用于我们这个个例。特别是2，都用natural的。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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p******g
发帖数: 1149 | 74 这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
有点sense很难吗？
楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
【在 j*****i 的大作中提到】
: natural 的只有清水。
: 你以为natural就不存在化学品了。没有化学品根本不可能保证一个货品或一种食物同
: 一品质。
: 举例牛奶，每桶牛奶的成分都一样，但是怎么可能每个牛吃的都一样（牛也有挑食，吃
: 多吃少），就算吃的都一样，怎么体内代谢都一样吗？
: 不知道你学什么的，但是我看见很多人，都以为标着natural 就真的natural. 那么如
: 果要洗脸要NATURAL，真正其实种皂角树，然后使用。
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p*********o
发帖数: 1538 | |
N***G
发帖数: 30 | 76 cancer.gov上对于Acute Lymphoblastic Leukemia有这样的描述：
危险因素（risk factors）
（1）产前（孕期）接触x-ray
（2）辐射
（3）唐氏
（4）Neurofibromatosis（神经纤维瘤病）
（5）Shwachman综合征
（6）Bloom综合征
（7）共济失调毛细血管扩张症
（8）遗传基因水平多态性（简单的说，就是遗传因素）
链接：
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/childALL/Healt
英文原文：
Risk Factors for Developing ALL
Few factors associated with an increased risk of ALL have been identified.
The primary accepted risk factors for ALL include the following:
Prenatal exposure to x-rays.
Postnatal exposure to high doses of radiation (e.g., therapeutic radiation
as previously used for conditions such as tinea capitis and thymus
enlargement).
Genetic conditions that include the following:
Down syndrome.
Neurofibromatosis.[9]
Shwachman syndrome.[10,11]
Bloom syndrome.[12]
Ataxia telangiectasia.[13]
Inherited genetic polymorphisms.
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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N***G
发帖数: 30 | 77 脐带血对于科研还是有意义的
另外，脐带血短期内不会用于临床治疗（干细胞移植）
原因是脐带血的干细胞数量不多（少于骨髓和动员后的外周血）
另一个原因是母亲的脐带血的干细胞不大可能移植给自己的孩子（如果孩子有血液方面
的病变）
【在 b********k 的大作中提到】
: 欧裔骨髓登记库充足，找到匹配可能性很大。骨髓比脐带血容易成功。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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z*********u
发帖数: 214 | |
g*******t
发帖数: 161 | |
d****o
发帖数: 3955 | |
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b********k
发帖数: 109 | 81 Hughug :)
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 p******g 的大作中提到】
: 这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
: 有点sense很难吗？
: 楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
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d***o
发帖数: 1514 | 82 祝福！
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【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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U****E
发帖数: 172 | 83 加油！
祝福你家宝宝尽快康复！
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【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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x**r
发帖数: 1050 | |
j*****i
发帖数: 1292 | 85 我没有和人辩的意思，我自己觉得周围的人对标注自然，天然的产品的时候，认识有偏
差。 在这里我有点代入感，所以我希望能传达正确的概念。（当然也许我自己的概念
也不是一定对） 。我从没有说她孩子的病是由于某种特别原因。或要指责什么。 如果
让你和楼主不舒服了，那么我道歉。
我自己很早就做骨髓捐献配型的，在美国我也提供了自己的配型。 我每两年献血，从
国内大学一年级献到美国，已经有近20年了。 说这些，只想表达，我并不是来看笑话
的，或者来挑矛盾的。 就这样。
【在 p******g 的大作中提到】
: 这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
: 有点sense很难吗？
: 楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。
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: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
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s********y
发帖数: 147 | 86 给你点正能量。
外甥女大约一岁左右得的急性巨噬细胞增多症。简单说就是生病的时候需要的巨噬细胞
在吃完有害病菌以后没有减少，反而持续增多，然后开始吞噬自身。得州儿童医院治疗
。现在已经10岁了，没有再发病。那五年很辛苦很难，但是日子会好起来的。be
strong, and bless
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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c**a
发帖数: 434 | 87 bless
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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S*****s
发帖数: 2290 | 88 mark
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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l*****a
发帖数: 722 | 89 语言总是单薄，但祝福你的宝宝和全家
【在 b********k 的大作中提到】
: （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
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