国内朋友17岁儿子患罕见“先天性小肠壁毛细血管畸形”，求助! - Medicine版

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这种病例在国内很少见，急寻可能的任何信息或帮助。请问好心人，在美国或其他国家
可有治疗这种病的医院？有哪些专业方面的建议？这种病的英文名称是什么？万分感激！
------------------------------
以下是朋友的电子信箱和病情描述：
z********[email protected]
我儿子得的是“先天性小肠壁毛细血管畸形”，症状是小肠内壁上的毛细血管突出在小
肠壁以外了。如有不慎，毛细血管就被磨破，往外出（渗）血，虽然出到一定程度会自
闭，但他的血量一直会比正常人少，就会导致他处于一种贫血状态。由于血液的作用是
输送氧气和吸收小肠的营养并送往全身，所以后果就会是营养不良、免疫力下降、体力
低于同龄的常人。如果继续恶性发展，畸形严重，就会流血不止（小肠壁的流血很难去
制止）。如果畸形的血管范围较小或只是局部，那把该部分小肠切除即可。但这次去北
京的全面检查（在腹部打了三个洞，用腹腔镜对腹部，特别是小肠探查）表明，血管畸
形的范围非常大，几乎覆盖了小肠全部，附件中的腹腔镜照片可以说明情况。除非将小
肠全部切除，但同时也意味着他的生命结束。因此我们放弃了手术治疗，返回青岛，正
在寻求保守护理。一方面从他的饮食和生活习惯进行调整，另一方面寻找中医疗法，抑
制畸形的毛细血管进一步恶性发展，以控制住他的病情。
如果抱着死马当活马医的想法，希望可以寻求一下海外的帮助。这种病例很少见。我去
北京求医的医院是：1、三零一医院（解放军总医院）；2、北京协和医院。这已经是北
京最好的两个医院了，我儿子的病例可能是他们经历的不超过五例之一，先前的无一例
外都放弃了治疗。但我抱有一线希望的是，先例们的年龄要远远大于我儿子，所以随着
身体的生长发育，可能会有自愈的可能，但仅仅是可能。
从我儿子从今年六月份发病开始至今，我对该病情的了解已经很深刻了，从理论上讲这
是一种不治之症。北京的大夫安慰我们说：先回青岛保守护理，几年后随着医学的发展
应该会有解决该类病情的药物和技术了，我只有信了，只有期待奇迹的发生。

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