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发帖数: 9 | 1 波我有个朋友在国内, 他女儿在上海交通大学新华医院被儿免疫科权威医生诊断：原发
性免疫缺陷病（普通变异性免疫缺陷病）这种是儿童病，从小就经常感冒发热，因这之
前不知道是免疫这方面的问题，只知道当作普通的感冒肺炎，进行治疗。她的免疫数值
只有0.57：正常人的免疫G点比值为：7-16。医生的治疗方案只有一个：就是终身静注
人免疫球蛋白，需每月需要近万元.如此高昂的医药费确实让人望而却步啊！免疫缺陷
的病人首发其一的就是呼吸道，她现引起的并发症最严重的是肺，肺右中叶不张，右中
下叶扩张，要是不按时输入球蛋白，抵抗力下降就会引起反复的肺部感染，另还会有其
它的并发症，如去年就有过面瘫和胸膜炎。他想托我问一下：咨询国外医院是否就是这
个病且只有这个医疗方案？另若是此病是否有恢复的可能？比如参加锻炼，游泳、慢跑
等（上海的医生语气肯定地说：没有恢复的可能，就是说病人本身缺少这种免疫功能那
谈何恢复？）且说现社会也只有这种治疗方案. 他真的有点走投无路的感觉了，请有这
方面知识的朋友帮忙咨询。国外较先进医学的水平，是否有更好医她的药方！
如果需要,我有病历报告的详细地资料. 或者能否帮我翻译一下, 我可以拿到波士顿附
近的医院去咨询一下是否有其他的办法.
我在这里向大家鞠躬了.非常感谢. | W***M
发帖数: 50 | 2 If the diagnosis is correct, Monthly immunoglobulin is the treatment. No
other treatment is available except a bone marrow transplant. However, a
transplant is very expensive (not only the procedure, but the post-
transplant care. It can have lots of serious short term and long term
complication. Therefore, most of the physician will choose intravenous
immunoglobulin. |
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