m*****f
发帖数: 157 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: UMDTA (UMDTA), 信区: NextGeneration
标 题: [zz]转一个 - 11个月的宝宝得了脑瘤ATRT
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 4 10:03:03 2013, 美东)
[回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据说还有加拿大多伦多医院，美国梅奥医院。。
手术前肿瘤大小：3.9x3.7x5.8cm，全切除，脑干边上 CPA
校友们，能帮忙扩散吗？帮忙寻求渠道让他们接受我们家羊羊吗？？？
我的微博：http://weibo.com/amandayj/profile?rightmod=1&wvr=5&mod=personinfo |
m*****f
发帖数: 157 | 2 看到觉得很心痛
有没有可能让中国的病人参与美国这边的clinical trial 从而得到最新治疗？
【在 m*****f 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
: 发信人: UMDTA (UMDTA), 信区: NextGeneration
: 标 题: [zz]转一个 - 11个月的宝宝得了脑瘤ATRT
: 发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 4 10:03:03 2013, 美东)
: [回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
: 标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
: 发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
: 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
: 全国
: 案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
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a**e
发帖数: 5094 | 3 询问来美国看病的事情，联系各大医院的international office。想加入clinical
trial，联系clinical trial的负责人。根据疾病的罕见程度，他们会考虑是否需要外
国病人加入。
【在 m*****f 的大作中提到】
: 看到觉得很心痛
: 有没有可能让中国的病人参与美国这边的clinical trial 从而得到最新治疗？
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a**e
发帖数: 5094 | 4 从来没有接受过中国病人，只接触过中东国家的病人。都是大使馆和医院签好协议，医
院要多少钱，大使馆付多少，决不赖帐。
【在 m*****f 的大作中提到】
: 看到觉得很心痛
: 有没有可能让中国的病人参与美国这边的clinical trial 从而得到最新治疗？
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