|
|---|
|
|
|
|
|
|
i***s
发帖数: 39120 | 1 “不知道明天会发生什么，今天有精神了先笑笑”
“有时，很想放弃。但转念又舍不得，因为生命还有那么多美丽的地方。”
很多个夜里，想起自己的病，罗洁都会感觉无助。她时常在心里想，如果自己没有生病，会不会也和当年的同学一样，有了丈夫和儿女。罗洁告诉母亲，如果有下辈子，她想像正常人一样，去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去爱，“穷点没关系，只要健康就好”。
罗洁微博摘录
如果真如医生所说，我们都束手无策，我只希望我的心，可以接纳这个现实，我希望我不要把时间留给悲伤、恐惧，不要沉溺其中而枉度余生，我希望我渐渐放下太多执念，换取一份平和安宁。也许知易行难，但除此之外，别无选择。
医生几次查房介绍我是尿毒症的时候，我觉得自己是恍惚的。几年前初发现肾病，我知道很可能走到这一步，只是觉得稍微快了些。因为身体太差不能透析，似乎也在自己的预料中，只是真的发生了，还是忍不住难过。
11月13日，成都，蒙蒙细雨。
在华西医院第三住院大楼肾内科病房内，35岁的罗洁面无血色地躺在病床上。她插着氧气管，打着吊瓶，纤细的手臂上，散落着针孔留下的青紫色印记。
两 个月前，一纸尿毒症的诊断书，将罗洁推向黑暗的深渊。虽然看不见未来的路，但她却像一只蚂蚁般，努力地往上爬。因为“倔强”，她起初不想让人帮忙，希望凭 借自己之力，筹集透析的治疗费。通过卖自己的画，她的一、二期透析费有了着落，但面对每天约5000元的医疗费，她已变得无计可施。
在很多个夜里，罗洁都会趁母亲入睡后，无声哭泣。她曾多次告诉妈妈，如果有下辈子，自己想当一个健康的人，过一次正常的生活，恋爱、结婚、生子、旅游、工作，“只是不知道这些愿望，此生还能不能实现”。
从小体弱多病
两岁查出先天性心脏病
1981年，初秋的乐山，伴随着一声啼哭，罗洁来到了这个世界。
雪白透亮的肌肤、圆滚滚的大眼睛，从小罗洁就是亲邻眼中的“漂亮娃娃”。因为长相俊俏，甚至连当地电视台都找上门，要请她拍广告。
可是，命运却在罗洁两岁那年，和她开起了玩笑。
从学会走路开始，她就时不时蹲在地上。起初，该动作并未引起父母的重视，直到其漂亮的脸蛋上出现红色斑点，父母这才慌了神。情急之下，妈妈柳琦把女儿抱去医院检查。令她不敢相信的是，罗洁竟被检查出先天性心脏病。
彼时，先天性心脏病可谓是个大手术。由于家境贫穷，高昂的医疗费不得不让柳琦暂缓为孩子进行手术。因为心脏的原因，医院成了罗洁的“幼儿园”。当别的小朋友在幼儿园里，做游戏、唱歌、画画时，她只能奔波于家与医院中。
在床上养病的日子，罗洁也想去院子里和小朋友们捉迷藏、跳橡皮筋。每当其他孩子在外面世界玩耍时，罗洁就拿出画笔，在家中或医院里，勾勒出自己的小小世界。
曾因抢救错过高考
自学后考上西南交大
在母亲的羽翼下，罗洁得以成长。那时，对她来说，上学就是个遥不可及的梦。
转机在罗洁6岁这年出现。在亲朋好友的帮助下，她动了第一次手术，因年龄过小，成年后还需进行第二次手术。虽然没有完全治愈，但是罗洁却可以和其他孩童一样上学了。
在小学5年级之前，罗洁绝大多数时间是在学校度过。进入6年级后，她的身体越发虚弱，从小学6年级到高三，她成为医院里的常客。“我也想和同学们一起去上课，一起去运动，一起去玩耍。”代替课堂的是自学与补课。让老师感到意外的是，罗洁身体不好，但成绩却很优异。
日复一日，年复一年，靠着自学，罗洁终于等来了高三。几次模拟考试下来，成绩都很优秀。生活似乎总是爱与她开玩笑。高考前一晚，罗洁病情恶化，住进了急症室，当同学们在解答高考试卷时，她却在接受生命的“考试”。
病痛折磨着她瘦弱的身躯，死亡的恐惧也无时不在。“我要活下去，我还年轻。”18岁的她发出了这样的声音。几次与死神斗争后，罗洁的身体总算趋于稳定，可她却因此错过了高考。
“我想和正常人一样读书生活！”在老师的鼓励下，罗洁参加了成人高考，并收到了西南交通大学的录取通知书。
大学时，每当路过操场，罗洁总会忍不住上前去轻轻地“踢”下足球。“别人轻而易举能做的事情，我却不能做。”大学毕业后，她进入一家公司做设计师。待她正准备翻开人生中新的一页时，疾病又滚滚袭来。因工作劳累，她患上了肾病综合征，直至今年恶化成尿毒症。
她的坚持
带病义卖明信片 帮扶自闭儿童
罗洁从小就喜欢画画。儿时，因为家境贫寒，一直没有系统地得到过训练。长大后，在同济大学和西南交大学习视觉传达，虽然经常需要卧床休息，但只要有点精神，她都会拿起画笔。她喜欢画向日葵和原野，因为这些景色能让她燃起希望。
2010 年，在罗洁身体状况还不错时，她加入了成都关注自闭症的草根公益组织——豆苗计划志愿者联盟，成为一名普通的志愿者。每周，她都会抽空去陪自闭症孩子做游 戏，用自己的力量，帮孩子们打开心门。除了陪儿童游戏，她还利用自己的绘画技能帮助公益组织设计海报和明信片，并将明信片义卖筹集善款帮助继续治疗的孩 童。豆苗计划志愿者联盟相关负责人这样评价罗洁，她就像一个小太阳，用自己内心的阳光，温暖着每一个自闭症孩子的家庭。
从2010年起，罗洁坚持了4年，直到去年病情恶化，才不得不终止志愿服务。
她的心愿“想像常人一样，去旅游、去爱”
和现实中的自己相比，互联网上的罗洁展示出了其开朗、顽强的一面。
在微博上，罗洁的名字叫“卜卜头”，她关注了272人，有762个粉丝，从2010年开通后，已发了4205条微博。由于喜欢画画，关注的人中大多都为画家和艺术家，转发的内容也与绘画和设计有关。同时，她还在这里记录下自己的病情，并暗自鼓劲。
查 出尿毒症后，柳琦终日以泪洗面，她想留住女儿，却在面对凶猛疾病时束手无策。由于身体条件每况愈下，罗洁再次住进医院。医生告诉母女，罗洁的病情很不稳 定，急需做血液透析，否则将有生命危险。然而，每次高昂的透析费用，让没有任何收入的母女无计可施。为赚钱治病，罗洁拿出自己多年的绘画作品在微店进行贩 卖，可几千元的收入，让她对未来不感抱任何奢望。
很多个夜里，想起自己的病，罗洁都会感觉无助。她时常在心里想，如果自己没有生病，会不会也和当年的同学一样，有了丈夫和儿女。“有 时，很想放弃。但转念又舍不得，因为生命还有那么多美丽的地方。”她告诉母亲，如果有下辈子，她想像正常人一样，去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去爱， “穷点没关系，只要健康就好”。
柳琦也想过为女儿换肾。由于自己的血型与罗洁不匹配，愿望最终也幻化为泡影。“肾源也没有，钱也没有，家里能卖的都卖了。”说起女儿的现状，她流泪不止。
11月6日，罗洁做完第一次透析后，在微博中写下这样一段话。“极痛苦的第一次透析后，昨天下午开始慢慢恢复了一些。不知道明天会发生什么，今天有精神了先笑笑。” |
|
|
|
|
|
|
