p**********s
发帖数: 72 | 1 受友之托，在美国寻求治疗恶性嗜铬细胞瘤的机会。
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以下是患者家属介绍的情况：
“嗜铬细胞瘤的英文名字是PHEOCHROMOCYTOMA(PHEO)。具体病情简单叙述一下：男，
1996年发现肾上腺长一瘤子，确诊为嗜铬细胞瘤，当时说是良性的。2007年腰疼厉害，
一检查腰椎第三、四节之间有瘤子压迫。转年做手术，术后能正常生活。后来随着瘤子
的继续发展，不能正常行走。现在每四个月做一次碘131的治疗，可效果不太明显。对
于做手术的地方好象效果不理想。这种病就是分泌的儿茶酚胺过多，没地方释放，就长
在身体里，一碰就会到处乱窜。
患者在北京协和医院看的是内分泌科的专家曾正培，他告诉我们：NH医疗机构或麻省总
医院（MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL)这两个医院正在临床试验治疗嗜铬细胞瘤的
新药（以前用碘131-MIBG治疗），我们在国内现在就用碘131治疗。具体科室就找肿瘤
科或内分泌科就可以，他那医院肯定知道这个病。
现在主要是了解一下新药的进展程度。如果确认有新药，我们家人亲自去一趟再做进一
步了解。”
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我曾试着给MGH的内分泌科和肿瘤科打过电话，但是没找到人。所以恳请各位朋友（特
别是在波士顿的），如果你们碰巧知道这方面的信息，或者和MGH相关科室有合作的话
，受累帮忙打听一下。看看有没有机会找到相关人员。让我或是患者的国内的医生与他
们讨论一下加入到他们的临床实验中或是使用他们在研的治疗药物的可能性。
但有一线希望，我们愿做最大的努力！
代表患者及家属在这里先谢过大家了。谢谢！
请与我联系：p******[email protected] |
K**R
发帖数: 193 | |
x****1
发帖数: 1410 | |
b****r
发帖数: 17995 | 4 google clinical trial，第一个就是 http://www.clinicaltrials.gov/，我估计你起码可搜到超过10个地方做这玩意的，虽然疗效不能保证很好，但是按照政策，起码不应该比现有的明显差，而且还是免费
一般在NIH最多
【在 x****1 的大作中提到】
: 应该发到医学板块
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p**********s
发帖数: 72 | 5 谢谢大家回复。目前已联系MGH的International Patient Center，正在等他们回复。
因为是rare disease， 一般不是正好做这个，都不是很了解，只有最快速的找到正做
这个的人。 目前clinical trials不多，且二期以前的意义不大。
再次表示感谢。 |
y*****s
发帖数: 1047 | 6 phase 1 is on healthy people |
a**e
发帖数: 5094 | 7 international patient office主要负责paper work之类的，具体的临床实验你要自己
联系到PI才好办。
这个病不算太过罕见，你要做好准备不一定会enroll international patient。
【在 p**********s 的大作中提到】
: 谢谢大家回复。目前已联系MGH的International Patient Center，正在等他们回复。
: 因为是rare disease， 一般不是正好做这个，都不是很了解，只有最快速的找到正做
: 这个的人。 目前clinical trials不多，且二期以前的意义不大。
: 再次表示感谢。
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